今年も、2校の大学でお話することになりました。
ご縁をいただき、お話するようになった
聖隷クリストファー大学の、
助産学専攻科の遺伝看護の授業は、12 年目になります。
ダウン症のある子どもの母親として、
８０分間の授業をさせていただきます。
※写真は、以前に撮影してもらった時のものです。
こちらの大学でゲストスピーチを
させていただくことになったきっかけは、
12 年ほど前に、
えほん文庫の常連のママさんのお知り合いで
聖隷クリストファー大学の小児看護の教授の方が、
一緒にえほん文庫にいらしてくださった時のことでした。
ダウン症をはじめとする障害や病気のある
お子さまとママのためにも、
ボランティアでえほん文庫を運営していることを知って、
絵本の寄贈のお申し出をいただき、有難いと思いました。
そして、帰り際に、
先生が、「今まで、えほん文庫を知らなくて本当にごめんなさい！
何か出来ることはないでしょうか？」と、
おっしゃってくださったので、
私の方が、びっくりしました。
大学から車で5分ほどのところにあることで、
”こんなに近くにあったのに知らなかった”。。。と、
思われたようでした。
それで、これも何かのご縁かも？と思い、
その先生に、思い切って、
私の夢を語ってみました。
私の体験を通して、
「医療従事者の存在の大きさ、
医療従事者の発する言葉の持つ重さについて
医療に携わることになる学生さんに、
当事者としての想いを知ってもらいたい！」という夢でした。
他の医療系大学の医師の先生に相談して、
検討していただいたこともありましたが、
結局は、「やっぱり、難しい・・・」と言われ、
残念に思っていたことでした。
（多分、いろいろな考え方の医師の先生がいらして、
企画できないのかな？と思います。）
私がお話しした、その先生は、
すぐに担当の看護の先生に
話をつないでくださって、
翌月には、第1回目の講義を
実現することが出来たのでした。
その後、毎年ご依頼をいただき、
授業をすることになりました。
授業では、パワーポイントを使って、
私がダウン症の疑いの告知を受けた場面での
医療従事者の方々の対応についての体験から語り、
私が、どのように、わが子の障害について、
受け入れることが出来たのかという事を、
時間の経過と共に、お話ししています。
最後には、ごうきと家族の歩みを
スライドショーにしたものを、
見ていただいています。
私は、病院の対応について
文句を言う気持ちではなく、
どうしたら良いのか？
一緒に考えてもらいたいと思って
お話ししています。
また、えほん文庫で出会った100名以上のダウン症のある赤ちゃんとご家族の代表としてお話しています。
その後、7 年前からは、浜松医科大学で、
非常勤講師として、
授業のご依頼をいただき、
毎年4月に、1年生180名ほどの学生さんに、
私の体験談をお話しする機会をいただいています。
こちらでは、医師の先生から、ダウン症についての医療的な面からのお話のあと、
私の当事者としての話をさせていただいています。
授業を受けてくださる学生さんたちに、
ダウン症について知るきっかけになればと思ってお話しています。
私がお話する以前は、海外の当事者さんのビデオを視聴していたようです。
私を、呼んでくださった先生方に感謝しております。
今後は、他の医療系の大学でも、
講義が出来たらと、思っております。
また、聴講を希望される方もいらっしゃるため、学生さんだけでなく、希望される皆さまにお話する機会を作れたら、と夢が膨らんでいます!
ダウン症と宣告されました①～シリーズで記事を書いています。
『うちの子育て はっけよい！ダウン症がなんのその！？』
～ごうちゃんと共に えほん文庫8年の歩み～
大村由実 著/ 発売元 静岡新聞社
私が12年綴っている「えほん文庫」のブログはこちらです↴
☆2026年1月、現在のごうきは特別支援学校の高等部3年生です。
卒業が間近に迫ってきています。
卒業後は、近くの生活介護の施設でお世話になることに内定しております。
ごうきが通う施設では、午前中はお仕事をして、
午後は、マイペースに過ごすことができるところです。
また、ごうき就労までの道のりについては、記事にまとめようと思っております。
中学2年生から、ダウン症少年画家ごうきとして、絵の個展を開くなどの活動を始めています。
2025年、5月に取材していただいた静岡朝日テレビのニュース動画はこちらです↴
2022年秋の作品展の密着取材
(私のインタビューと作品展の様子がわかる）YouTube動画はこちらです。↓
家族の中心にごうきがいることを幸せに感じております。
中学2年生で、展示会に初参加した時の、ごうきです↴
中学1年は、地域の中学校の特別支援学級に在籍しましたが、馴染めずに不登校になり、
自信を失ってしまいました。
中学2年生からは、特別支援学校に転校。
その頃に、
ごうき姉のお友達のママが作品展に誘ってくれたことをきっかけに、自信を取り戻していきました。
好きなことを自信に変えることが出来たことに、心から感謝しています。
年頭に立てた私の今年の目標は、
不登校のお子さまのママの会
