ダウン症と宣告されました⑭療育センターに足を踏み入れる勇気

の続きです。

 

前回の話(生後4か月で療育センターに行ったこと)から、

少し時間を戻しますが、

生後3週間で、血液検査の結果、ダウン症と確定したことを

告げられた後、生後1ヵ月での「1か月検診」のために、

産科の決められた日時に行った時のことです。

 

産科の待合室は、

同時期に生まれた赤ちゃんとご家族が集い、

赤ちゃんの成長を見せ合ったりする

同窓会のようなにぎわいの中で、

私たち家族だけが取り残されていることを

肌で感じることになりました。

 

まず、赤ちゃんの体重や身長や頭周りの測定などを

してから、医師の診察を待つという流れになっていました。

そのため、測定をしてから、

待合の長椅子に座って、医師の診察を

待っていた時のことでした。

 

若い看護師さんが、すごい勢いで駆けつけて

大きな声で言いました。

「赤ちゃんの体重が増えていません!」

 

健康な赤ちゃんは、生後1か月になれば、

もちろん生まれた時の体重よりかなり

増えていることが普通だと、

思いますが、ミルクの飲みが悪く、

体重はみるみる減っていってしまい、

でも、必死でミルクを与えていって、

その時は、やっと、

出産時の体重に戻ってきていた時期でした。

 

必死の形相で大きな声で、大勢のご家族のいる待合で

赤ちゃんの体重について言われた私は、

「ダウン症なんです。」と、冷めた気持ちで

言いました。

すると、「先生はご存じなんですね!」などと

言って、診察室へと戻っていかれました。

 

私は、そこには居たたまれず、場所を移し、

診察室から、一番遠い長椅子に

座り直しました。

 

そこから、健康な赤ちゃんたちのご家族が

赤ちゃんを見せ合って、再開を喜ぶ姿を見た時に、

唖然とする気持ちになりました。

 

2人目の出産までは、自分もあの中にいたことを

思い出して、今まで、私は何をしてきたのだろう。

きっと、その時も、病気や障害を告げられた

赤ちゃんのご家族がいらしたのかもしれない。

そのことに、気付くことが出来なかったことが

恥ずかしくなりました。

 

そして、今まで、世界の半分しか

見てこなかったのだと感じました。

 

それは、私たちの3番目の赤ちゃんが気づかせてくれたことで、

最初の贈り物を受け取った時だったのだと思います。

 

 

赤ちゃんの命名については、

またの記事にしたいと思います。
 

今日もお読みくださって、

ありがとうございました。

皆さまに読んでいただいていることが

記事を書いていく励みになっております。

 

 

8年前に完成した手記「うちの子育てはっけよい!ダウン症がなんのその!?」~ごうちゃんと共に~えほん文庫8年のあゆみ
(タイトルは長女がつけて、帯の文字「こんな場所があった 全ての子育てママに知ってもらいたい」は夫が考えました!)

 

 

 

 

私が11年綴っている「えほん文庫」のブログはこちらです↴

https://ehonbunko.hamazo.tv/

 

2023年8月3日~5日に開催した

ダウン症少年画家ごうきのミライエ展を

 

 

取材して紹介していただいた

静岡第一テレビのニュースはこちらです↴

 

サインペンで創造するシュールでポップな世界観 ダウン症少年画家「ごうきさん」作品展 浜松市北区 8月5日まで(Daiichi-TV(静岡第一テレビ)) - Yahoo!ニュースダウン症の少年画家「ごうきさん」の作品展が3日から浜松市北区で開かれています。 ダウン症の少年画家 大村剛輝(ごうき)さんの作品は、サインペンを使って創り出すシュールでポップな世界観が特徴です。会リンクnews.yahoo.co.jp

 

 

※ダウン症の告知についての体験談は、

9年前から、聖隷クリストファー大学 助産学専攻科にてお話しさせていただき、

4年前からは、浜松医科大学でも非常勤講師として授業をしています。

 

☆2023年、現在のごうきは特別支援学校の高等部1年生で、

昨年から、ダウン症少年画家ごうきとして、

絵の個展を開くなどの活動を始めています。

2022年秋の作品展の密着取材
(私のインタビューと作品展の様子がわかる)YouTube動画はこちらです。↓

 

 

 

家族の中心にごうきがいることを幸せに感じております。

 

ダウン症シュールPOPな世界観と題して
絵の活動をしている
ごうきのデザインのTシャツとトートバッグを
ユニクロのUTme!のサイトでも販売を始めましたニコニコ


展示会にいらしたお客様からのご要望から生まれたTシャツです♪
ごうき姉まゆほがプロデュースしました(^^)/
サイトで、商品のあれこれを見ていただけたら嬉しいです。
それぞれクリックすると、Tシャツのタイプや、
半そで、長そで、パーカーなど、
バリエーションが豊富です☆
トートバッグも大きいタイプと、小さいタイプがあり、
作りがしっかりしていて、マチがあって、使いやすくなっています♪
順次、商品を入れ替えたりしていきますので、ご覧いただけたら幸いです。
ごうきの「シュールPOPな世界観」のTシャツを着たり、バッグを使っていただき、
幸せな気持ちになっていただければ嬉しいです♡