ダウン症と宣告されました⑬実家の父母と義母の反応

の続きです。

 

ダウン症のある赤ちゃんが生まれて、

浜松市発達医療総合福祉センター「友愛のさと」

に初めて足を踏み入れた時、

とても悲しい気持ちになりました。


「赤ちゃんが2か月になったら行ってください」と、

ダウン症の確定の告知を受けた生後3週間の時に

言われたのですが、予約を取るために電話したところ、

初診は混んでいるので、2か月先にしか予約が出来ない

ということにもびっくりしました。

 

そのため、初めて療育センターに足を踏み入れた時は、

赤ちゃんが4か月になっていたので、

障害について、少しは受け入れが

出来ていたはずなのですが、

いざ施設に行ってみたら、

「本当なんだ・・・」と

やっと現実的になったからでしょうか?

 

場所も、市街地からは遠く離れていて、

ここに、このような大きな施設があったこと、

私は、それまで全く知らなかったことにも、

衝撃的な気持ちになりました。


最初にまず同じ施設内の相談事業所の方との面談を

1時間したのですが、

応接間に通された夫は開口一番に

「ごうきの父です。」と挨拶をしました。

その瞬間に、(この人は、ちゃんと受け止めている)

とはっきり解った気がしました。
 

実は・・・3人目の赤ちゃんは

私からのプレゼントにするつもりでした。

お互いに結婚も遅く、

第1子から高齢出産ぎりぎりだったので

8歳も離れている「赤ちゃん」は

当然40代の出産でした。

40歳を過ぎた頃に、人生の折り返し地点に立った気がして、

やり残したことはないか?考えた時に、

「もう一人子どもが欲しい!」と、

強く思ったのです。

(3人子どもが欲しかった理由については、

またの記事にいたします。)


私は、出産4日目にダウン症の疑いの告知を受けて、

気持ちが納まるまでにたくさんの時間が必要でした。

でも、夫は一貫して終始落ち着いていた気がします。

自分のことで精いっぱいだった私とは

対照的だった気もします。

「ごうちゃんはプレゼントのつもりだった」と話す私に

「ありがとう!」と言ってくれたことも、

私にとって大きな救いとなりました。

 

その後の療育センターでの小児科の診察や、療育については、

また、お話ししたいと思います。



写真は、初めてのピクニックに喜んでいた、ごうきです。

 

 

今日もお読みくださって、

ありがとうございました。

皆さまに読んでいただいていることが

記事を書いていく励みになっております。

 

私が11年綴っている「えほん文庫」のブログはこちらです↴

https://ehonbunko.hamazo.tv/

 

2023年8月3日~5日に開催した

ダウン症少年画家ごうきのミライエ展を

 

 

取材して紹介していただいた

静岡第一テレビのニュースはこちらです↴

 

サインペンで創造するシュールでポップな世界観 ダウン症少年画家「ごうきさん」作品展 浜松市北区 8月5日まで(Daiichi-TV(静岡第一テレビ)) - Yahoo!ニュースダウン症の少年画家「ごうきさん」の作品展が3日から浜松市北区で開かれています。 ダウン症の少年画家 大村剛輝(ごうき)さんの作品は、サインペンを使って創り出すシュールでポップな世界観が特徴です。会リンクnews.yahoo.co.jp

 

 

※ダウン症の告知についての体験談は、

9年前から、聖隷クリストファー大学 助産学専攻科にてお話しさせていただき、

4年前からは、浜松医科大学でも非常勤講師として授業をしています。

 

☆2023年、現在のごうきは特別支援学校の高等部1年生で、

昨年から、ダウン症少年画家ごうきとして、

絵の個展を開くなどの活動を始めています。

2022年秋の作品展の密着取材
(私のインタビューと作品展の様子がわかる)YouTube動画はこちらです。↓

 

 

 

家族の中心にごうきがいることを幸せに感じております。

 

ダウン症シュールPOPな世界観と題して
絵の活動をしている
ごうきのデザインのTシャツとトートバッグを
ユニクロのUTme!のサイトでも販売を始めましたニコニコ


展示会にいらしたお客様からのご要望から生まれたTシャツです♪
ごうき姉まゆほがプロデュースしました(^^)/
サイトで、商品のあれこれを見ていただけたら嬉しいです。
それぞれクリックすると、Tシャツのタイプや、
半そで、長そで、パーカーなど、
バリエーションが豊富です☆
トートバッグも大きいタイプと、小さいタイプがあり、
作りがしっかりしていて、マチがあって、使いやすくなっています♪
順次、商品を入れ替えたりしていきますので、ご覧いただけたら幸いです。