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このブログは息子に振り回されている
ママが書いていますあらすじ
1歳半で預けた保育園で知的遅れを指摘
はや!
このタイミングで熱生けいれんを発症
死んじゃうと思った
人間は痙攣したあとは寝ると知りました
脳波は異常なし ほっ
熱性痙攣をきっかけに
医療センターがかかりつけ医になったぜ
まだ小さいし知的障害は
わかんないよね〜
様子みましょ〜
って
そんなことは分かっとるわ‼️
ちゃうちゃうちゃうねん‼️
ママの希望で療育を受けたいと志願
療育支援センターは満員で
新規患者の受け入れは困難
今は無理ですぅ〜って
それって本末転倒じゃねーか
ふざけんじゃねー‼️
医療センターから紹介状を書いてもらい
狭き門をこじあけ
診察券をゲット
半年に1回くらいSTを40分
ぶっちゃけ回数少なすぎて
まじでまじで
意味あんのか分かんないけど
息子にとって初の習い事がこれ
あたいのミッションは
いまできること、やる‼️
療育センターみないな
のんびりしたとこだけじゃ
あかん気がする
もともとお受験思考だったこともあり
息子をリタリコに入れることにした
1名枠があったので即入会
障害児の塾だと思ってる
なぜなら
週1回1時間の個別指導で
お月謝 約4万円
やっぱり塾やと
成果を出さないとって
気合いを感じて
入れて良かったです
スパルタ先生もいい思い出
サリバン先生
年中さんから
保育園(年長さん)を卒業するまで
息子くんは
平日週5は朝から夜まで保育園
土曜日は塾(リタリコ)
というスケジュールで生きていました
でやね
ここからが
我が家のターニングポイント
年中さんのときに
ママ愛読書のVERYっていう雑誌で
ママはたきまきさんの大ファンです
たきまきさんのYouTube見まくってます
ほんっと大好き
VERYの読者さんの息子くんが
知的遅れがあって
いろいろ病院行ったら
脳クレアチニン欠乏症候群という
病気があってね
知ってる⁉️
脳内にクレアチニンっていう物質が
不足してて
不足しちゃうと
知能発達に影響しちゃう
病気なんだよね
おったまげー‼️‼️
いろんな病気あるよね〜
という記事を読みましてね
思ったんすよ
もちろん
そげん病気があるなんて
知らなんだ
そんなことよりも
やで
VERYママはすごい
普通だったら
知的遅れでかわいそうだけど
病院に来てもらっても
治せないし
どうしようもないのは
ママも分かるよね?
どんまーい!!
じゃばいばいきーん
って
ドクターに言われて終了ちーん
ってなるとこを
原因がわかれば
治療の希望が
もてるかもしれない
脳クレアチニン欠乏症候群
これが原因疾患ではないか⁉️
可能性を
考えてみませんか
って
提案できるくらい
最新の医療情報を把握して
検査もできる知識もあるような
病院
&
ドクター
を受診してる
さすがVERYママ
きっと
都内のすごい病院なんだろうな〜
だいもんみちこ的な
て
終わるわけが無かろうぜ‼️
坂本龍馬なみにガンガンいくぜ‼️
わたくし
VERYの記事を持参して
かかりつけのドクターに提案じゃ‼️あたい
うちの息子が
脳クレアチニン欠乏症候群かどうかの
検査したいドクター
おれっち
小児神経内科の医師
そやけど
脳クレアチニン欠乏症候群
知らんかった
まずは
おれっちが
脳クレアチニン欠乏症候群について
勉強してみるので
勉強の時間ちょうだい
つぎの予約の時に
検査できるように動いてみるっちゃよろちく〜
って
ながくなったので
いったんおわり