2月3日(土) | 皮膚筋炎(抗MDA5抗体)になり、edo-1222が思うこと

皮膚筋炎(抗MDA5抗体)になり、edo-1222が思うこと

皮膚筋炎になって、戸惑いの日々。。。

プレドニン369日目(8mg 10日目)


今日は、午後14時〜16時まで、

Zoomにて、ペンタスの会の交流会に参加、

やはり、八代亜紀さんの話、そして治療、薬の話をたくさん勉強させていただきました。

免疫グロブリンは、ペンタスの会で保険適用にできたこと、新たに米国で10種類くらいの治療薬が研究されていること。。。

雑記帳がいっぱいになるほど…2時間があっという間に過ぎて、本当に有意義な時間でした。


次回、4月第一土曜日…対面での交流会なので、場所は神奈川県ですが、是非参加したいと思っています。


話は変わって、今日は節分。。。

去年は、入院中でしたが、食事にお豆が付いてきたので、1人豆まきしたのを思いだしました。。。


明日は、息子と彼女が来るので、苺農家へ苺の予約を入れ、明日のデザートにする予定。。。

苺は、葉が元気な今が旬で、また元気になる4月頃が1番美味しいそうです。

苺🍓…大好き、花も可愛いし、香りも♡。。。


今日は…って書いていて、日付が変わってしまいました。。。

夫は、Netflixで映画を観ています。。。

さっき、コーヒー☕︎を飲んでしまったので、まだ眠気は来ない。。。

ゆっくり週末を楽しみましょ…照れ


皆さまが、穏やかに過ごせますように。。。