指定難病医療費受給者証 更新。。。 | 皮膚筋炎(抗MDA5抗体)になり、edo-1222が思うこと

皮膚筋炎(抗MDA5抗体)になり、edo-1222が思うこと

皮膚筋炎になって、戸惑いの日々。。。

現在の受給者証が12月31日で終了するので、更新の手続きをしてきました。


現在…看護師…週2日、理学療法士…週1日来てもらっています。

リハビリを週2日に増やしたいと伝えたところ、厚生労働省の規則で、皮膚筋炎の場合…週3日が限度だそうです。

ただ、12月誕生日に65歳になるので、介護保険を使えば、サービスが受けられると…。

看護師…週1日にして、リハビリを週2日にするか…12月まで待つか…悩みどころ…えー?


膠原病内科、内分泌内科、皮膚科、眼科…全ての治療、薬剤と訪問看護サービスを受けられるのは、とてもありがたいことです。

そして、今回更新で高額長期の特例で更に10月1日から、軽減されるとのこと。

もう少し簡単に手続きができるともっとありがたい。。。