『ありえへん!』
<陽気な血液がん闘病者たちの記録>

エピソード4


TVを見ると毎日どこかでグルメ番組にあたります
たあいのない番組は、病室でも人気です
食事を制限されていると、更に美味しそうに見えます
そして、各人のグルメ情報の交換になり

「あそこの○○は最高!」「いやいや、××の○○の方が安くて旨い!」
「え?それって何処?何処?」
話はグルメ調査会に発展
それが、飽きもせずに毎日
自分自身は、吐き気がして食べられなくても
退院したら、あそこに行こう、ここも良いな、あれが食べたいこれも食べたい
どんどんイメージは膨らみます

いよいよ退院して、念願の○○を食べました!!
なのになのに(汗)
イメージどおりの味がすることは少ないんです
まだ、味覚がおかしいから
がっかりです

比較的甘い系は味のズレが少ないと感じる人が多いです


教訓「食べたいものも焦らずに、甘いものから順番に」



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エピソード3 言わなあかんで事件簿!

頑張る≠我慢する
のお話です

同室の患者さんで、今まで抜歯はしたことが無い
親からもらった歯は全部健在って方がいらっしゃいました

ある時、治療済みで被せている歯が痛みだしたんですけど、絶対に主治医に話しませんでした
血液がん治療中に、歯科の検査で未処置の虫歯が何本か見つかり緊急対応で、一気にそれを抜歯をされる事を知っていたから
血液がん治療は時間との戦い、感染防止と治療時間との兼合いで抜歯せざるを得ないとの判断の結果なんだけど
「そんことありえへん!」と絶対に報告しませんでした
(さいわい、それが治療には影響しませんでしたが)

血液がんは、抗がん剤治療であっても、骨髄移植であっても
出てくる副作用とその強さは、患者によって異なります
なので、常にきめ細かな病状監視と迅速な対応が必要になります

そして、その情報源は血液検査を筆頭とする客観的な数値と患者自身の報告です
勿論、血圧や体温もそれに含まれます

患者自身の自覚症状としては
痛み、吐き気、食欲不振、嘔吐、腫れ、痒み、浮腫み、便秘、下痢、下血、口内炎、などなどまだまだいっぱいあります

それを、なかなか先生や看護師さんに言わずに我慢?してしまう患者さんが居るんです

もし言ったら
「次の外泊が取消されたら嫌」
「抜歯されるのが嫌」
「点滴増えるのが嫌」
「治療のスケジュールが遅れるのが嫌」

気持ちは判るんですけど
大した問題にならないかも判らないけど
報告せずに我慢しても何にも益は無いんです
そして手遅れになって、命にかかわる事があるんです

あなた、命をとりますか?歯を守りますか?(笑)


教訓 「些細なことと思っても、必ず先生に報告」



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エピソード2(採血結果評議)

血液がんで入院していると、週に何度か採血があります
その患者の、病状や治療内容によって注目される指標も微妙に異なりますが大きくは変わりません

主な指標としては
白血球の数(WBC)赤血球の数(RBC)ヘモグロビンの数(Hb)血小板の数(PLT)炎症反応(CRP)
そして、結果を先生から貰うと、小学生の頃あゆみ(通信簿?)を見せ合ったように、検査シートを見せ合って、これが低い、これが高い、買った負けたと病状の酷さ自慢が始まったりします(酷いのに頑張ってるを含めて)

結果の判定は、過去の経過や病状によって異なりますが
患者はある程度の以上の知識を持っているので、自分自身の経験した数値と照らし合わせて
「そんな数値で廊下うろうろしてたら、あかんでぇ~」
「いやいや、ぼくはもっと低い時に外出許可もらったで」
「これが、○○越したら一時退院や」
などなど、盛り上がります
そんなところに、普段無口の人が入って来て、「今話していた数値ってこれやろ?私のはどうなんやろ?」
見るとそれは、はるかに低い想定外の数値で周りの人たちは絶句
すると
「そんな数字、ありえへん!クリーンには入らんとやばいで!」と叫ぶ人が居ました
一瞬の沈黙があった後
「あ!それようわからへんから、明日先生に聞いたらええわ」って他の人がフォロー

翌日、先生の説明に全員聞き耳を立て、その説明内容にホッ(汗)

後で聞いた話では、その方、ありえへん!がショックで、一晩眠れなかったそうです


教訓1「他人の数値に動揺するな!」
教訓2「経験は伝えても(聞いても)、判断は先生に任せろ!(聞け!)」
(看護師や看護助手さんにまで内容構わず質問する患者、またそれを先生に代わって説明してしまう医療関係者の方がいらっしゃいます)



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入院生活の元気の出るエピソード集

『ありえへん!』
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をスタートしようかと考えています
そして、いずれは出版もなんて(笑)


で、その前書きから
私(EBNON1)が白血病発病以来お世話になっている、上の丘病院
血液がん患者が多く在室している、総室22X号室(6人部屋)を中心に日々起こる出来事をベースにまとめました

「血液がんは不治じゃないを」信念として、闘病生活を送っている人達です

最近血液がんを告知されて、途方に迷われているご本人や、家族の皆さん。今すぐにはとても無理かも判りませんが、こんなバカな人達も居る!いずれは私もって思ってもらえたら幸いです


エピソード1
上の丘病院22X号室は6人の総室です
初めて告知されて入院してこられると
大抵は、よろしくお願いしますの挨拶の後はベッドのカーテンを引き回して考え込まれていることが多いです
なんで血液がんなの?どうして私なの?

そんな時、周りのベッドでは先生との会話や、看護師さんの検温、お見舞の家族の方との会話に聴き耳を立てています

その方の、病状と趣味家族のことなど
何かこちらから話しかけるきっかけを求めて
そして、きっかけを見つけるとそれぞれの担当にあわせて切り込みを掛けます
趣味での繋がり、住まいの場所、家族構成の共通項などなど
そこから、病気の話に移って行き、この部屋は同じような経験をしている人が多いこと
抗がん剤を打ち始めると出てくる吐き気食欲不振、脱毛などの対処など
そんな会話が何度か繰返され、カーテン越しに聞えよがしにその方の現況に合わせた経験談とその対処法や失敗談を交わしていると
その方から話しかけてくれるようになり
朝の起床時間になると、引き回しているカーテンは全員が開け放って
明るい交流が始まります
本質の悩みには立ち入れなくても、日々明るく過ごせることも、がん治療には大きな力だと思います

教訓「みんなで 応(あた)れば怖くない!」


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今日も先週に引き続いて
献血並行骨髄バンク登録会に行ってきました
$《爺と孫たちの三人四脚》 2016リオをめざして

会場は西宮市役所
西宮市は、市の広報やホームページでも積極的に献血の推進をされ
それに応えるように、市民、市職員の方々も好意的に協力くださる会場だと
事前に聞いていました
そして、開始時間の10分前に会場に入ると、既に献血の申込をされバンクの説明を聞いて下さっている方がいらっしゃいました

説明は、漏れが無いように登録された説明員の方がされるので、EBNON1は献血待ちの方への、ご案内をさせていただきました
会場では、骨髄バンク説明員、日赤の献血受付、誘導関係者の方々、医療関係の方々、ボランティア団体の方々もそれぞれの役割の中で連携、協力され会場は来て下さった方々に気持ち良くお帰りいただける体制が出来ていました
$《爺と孫たちの三人四脚》 2016リオをめざして

$《爺と孫たちの三人四脚》 2016リオをめざして

そして、昼食休憩から帰ると、関係者がボソボソ
え?何?

骨髄バンクに登録のために、2ml余分に採血させていただく試験管が足りないかも?って
既に普段の予測をオーバーしているとのこと
予備の試験管も使ってギリギリセーフの嬉しい悲鳴でした

最終的に、献血申し込みをして下さった方の、30%以上の方がバンク登録にも協力下さったとの事でした
前回の時も、今回も決して無理なお薦めはしないとのことで対応していましたが、
(登録数は目標としない、一人でも話を聞いてくださることに感謝)

献血に足を運んで下さった方
バンクのお話しを聞いて下さった方
バンクに登録下さった方
そして、会場内外でご協力くださった関係者の方々

本当にありがとうございました\(^o^)/


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