8月に入ったくらいから

背中から胸の下あたりの胴回りにかけてと

太もも前面の

痛みが気になりだしています。

起床時から身体全般がこわばって

少し痛みがあります。

今週は筋炎外来ですので自覚症状として伝えてみます。

 

膠原病講演会で

皮膚筋炎でも筋炎でも

筋トレは動ける範囲ですることで

筋力と体力の改善が認められると

勧められたので

私にとっての筋トレとして

プール通いは続けています。

 

相変わらず過度にならないよう水中は30分間だけで

おまけに足にプルブイを挟んでいるので

足の運動にはならなくても

主に腕や肩周りの筋肉の筋トレにはなっていると思います。

 

でも、30分終わると

使っていないはずの足が疲れて

プールから上がるのには

プール端の手すり付き階段をよじ登るようにして

プールサイドに到着です。

 

プルブイを挟むという

わずかな筋肉の動作だけでも

私にとっては

結構な太ももの筋トレかもしれません。

 

それにしても、

パラリンピック選手の頑張り、

超人たちの体と心の目指す可能性は無限です。

 

 

 

 

 



 

 

難病講演会(皮膚筋炎、多発性筋炎)

に参加させてもらってきました。

講師は

国立病院機構横浜医療センター

膠原病・リウマチ内科部長

井畑 淳先生

 

好発年齢は小児期と成人の2つのピークがあるそうです。

小児期にも発病があるという事は初めて知りました。

出席者に該当者はなく、

詳しい説明も質問もありませんでした。

 

小児期は元気でどんな病にもなって欲しくないですが

現実には膠原病とも

共存している本人と家族がいるのですね。

 

遺伝子レベルの研究では

日本ではデータがありませんが

ヨーロッパではいくつかの遺伝子が

抽出されているそうです。

 

CKやアルドラーゼなど

筋原性酵素の評価は重要だが

それだけ単体での病状評価は困難

筋力の自覚症状、他覚症状や

MRIなど他の検査との総合的判断が必要

 

様々な抗体の測定が可能になったことで

特異的自己抗体の種類により、

今は5種類に分類されている

  抗ARS抗体症候群、

  皮膚筋炎、

  免疫介在性壊死性ミオパチー

  封入体筋炎、

  多発性筋炎

 

ステロイド治療については

非常に大切な薬ではあるが

ステロイド毒性という言葉が使用されるようになり

可能な限り減量をめざしていく

 

そのためには免疫抑制剤の使用も必要

かなり多種類あり、

更に学会報告でも10種類以上の治験中だそうで

希望が持てます

 

リハビリテーションや運動は

急性期から安全、有用

炎症と繊維化を軽減

筋への毛細血管の密度を増加させる

薬剤療法の補完になりえる

運動療法で再燃を起こすことはない

 

治療についてはもっと詳細な説明がありましたが

私が一番興味を持ったのは

直上に記録した内容で、

筋肉は落ちていくばかりではなく

リハビリしたり、

自分の出来る範囲で身体を使うと

効果があるという事に励まされました。

 

兵庫県知事の話題がワイドショーで

盛んに取り上げられています。

基本的にはワイドショーは見ません。

 

ただ他の人が見ていると

目に入ってくることもあり

今日はそんな日で

その話題に悲しくなってしまいました。

 

県民の為に自分の命までも絶たなければ

民主的な行政への転換を望めなかった。

これは、森友学園問題を思い出しました。

かなり深刻な問題だと思います。

 

職員へのアンケートには

実際に関わった事、見たことだけでなく

風評的な内容も含まれていて

客観性に欠ける集計になるのではないかと危惧しました。

 

知事へ品物を手渡すことによって

その品物のアピールになって

産業振興の助けになっていた。

断りにくい状況だった。

 

それについて、

コメンテーターは

私物化せずに庁内で分配すれば私物化にならなかった。

と、話していました。

 

という話しの時点では腹立たしく

今、食べられずに困っている子供たちがいる事に

思いを馳せられないという想像力の欠如。

 

しかもそれを

一番考えていかなければいけないという職責である

地方行政のトップの場所で少しも考えられていない

という悲劇。

 

あまりに腹立たしくて

そこで席を立ってしまいましたが

そのあと子供たちにとって光明のある話しに

なっていたかもしれません。