難病講演会（皮膚筋炎、多発性筋炎）
に参加させてもらってきました。
講師は
国立病院機構横浜医療センター
膠原病・リウマチ内科部長
井畑 淳先生
好発年齢は小児期と成人の2つのピークがあるそうです。
小児期にも発病があるという事は初めて知りました。
出席者に該当者はなく、
詳しい説明も質問もありませんでした。
小児期は元気でどんな病にもなって欲しくないですが
現実には膠原病とも
共存している本人と家族がいるのですね。
遺伝子レベルの研究では
日本ではデータがありませんが
ヨーロッパではいくつかの遺伝子が
抽出されているそうです。
CKやアルドラーゼなど
筋原性酵素の評価は重要だが
それだけ単体での病状評価は困難
筋力の自覚症状、他覚症状や
MRIなど他の検査との総合的判断が必要
様々な抗体の測定が可能になったことで
特異的自己抗体の種類により、
今は５種類に分類されている
抗ARS抗体症候群、
皮膚筋炎、
免疫介在性壊死性ミオパチー
封入体筋炎、
多発性筋炎
ステロイド治療については
非常に大切な薬ではあるが
ステロイド毒性という言葉が使用されるようになり
可能な限り減量をめざしていく
そのためには免疫抑制剤の使用も必要
かなり多種類あり、
更に学会報告でも10種類以上の治験中だそうで
希望が持てます
リハビリテーションや運動は
急性期から安全、有用
炎症と繊維化を軽減
筋への毛細血管の密度を増加させる
薬剤療法の補完になりえる
運動療法で再燃を起こすことはない
治療についてはもっと詳細な説明がありましたが
私が一番興味を持ったのは
直上に記録した内容で、
筋肉は落ちていくばかりではなく
リハビリしたり、
自分の出来る範囲で身体を使うと
効果があるという事に励まされました。