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dragonfly's PV書庫

2021年春〜真性多血症(PV)について書いてみよう

 2月下旬、二度目の通院だ。

8時台に病院到着

採血 → 結果待ちの間に朝食(病院内にドトールあり)

 → 診察 → 検査の数値を見て瀉血

 

 左利きのため、採血や瀉血は右手でお願いしている。

採血スタッフが容器に取った血液を上下に振って「少々お待ちください」と言った。

部屋の奥で何か話してから戻り「最初ボトンと落ちたようなので」

 

 やっぱりドロドロだあ。1ヶ月せっせとお水を飲んでいたのに。ぐすん。

幾分頭痛の回数が減ったような気はするが、体調変わらず。つまり、気がかりな病気はあっても、ごく普通に過ごしている。日課は以前からNHKみんなの体操、スクワット15回。

 JAK2検査の結果はまだ出ていない。

前回同様、400CC瀉血の後200CCの輸液も受けた。

 

② 白血球 7.0 (103/μL)

  赤血球 645 H (104/μL)

  ヘモグロビン 19.4 H (g/dL)

  ヘマトクリット 60.8 H (%)

  血小板 37.5 H (104/μL)

 

 タイミングよく予約が取れ、翌週、J大血液内科に行った。まず採血、そしてしばらく待った後、これから主治医になるM先生の診察室に呼ばれた。

 

 「真性多血症のようですね。骨髄性の血液の病気です。簡単に言うと血液のガンです。」

30代後半か40代前半とおぼしきM先生は淀みなくそう言うと、採血検査結果の用紙の裏にプルートが喜びそうな太い骨の絵を描き始めた。中央に楕円「これが骨髄」

 

 真性赤血球増加症。造血幹細胞の遺伝子異常によって赤血球などが過剰につくられてしまう。血が濃くなれば血栓症が起きやすい。何年もかけて徐々に病気が進み骨髄が繊維化した場合、脾臓が血液を作らざるをえなくなり腫れてしまう。JAK2遺伝子に異常があるかどうかを検査するが、今日は取りあえず400CCの瀉血を受けること。

 

 ひゃー、予想はしていたものの多少の動揺はある。何枚かの書類にサインし、緊張しながら初回の瀉血治療を受けた。1月27日

これ以降は、簡単にデータと治療内容を書くことにしようか。

 

① 白血球 6.8 (103/μL)

  赤血球 658 H (104/μL)

  ヘモグロビン 19.5 H (g/dL)

  ヘマトクリット 60.9 H (%)

  血小板 43.9 H (104/μL)

血の気の多い数字、いかにもドロドロだ。

瀉血の後200CCの輸液も受けた。

 

<今日の話>

ベランダ園芸の春菊に黄色い花が咲いている。

病気の記録には全く関係ないけど。

 

 近隣のクリニック2カ所で定期検診を受けている。

中高年のよくある(違う種類の)病気がきっかけで通うようになり、その後中性脂肪、コレステロール値、肝機能などをチェックしていただいているわけだが、おととし2019年後半、双方の先生に「ヘモグロビンの値が高くなっていますね」と指摘された。正常値 12.1〜14.6 G/DL の血色素数 Hb が15 を超えていたのだ。

「高地でマラソンすると増えるんですけどね」とS先生。マラソン、、?

しばらく様子を見ましょう、と経過観察で過ごした去年、検査結果が出るたびに数値は上がり、16、17、18、、そのうち赤血球数やヘマトクリット値にもHマーク(基準値超え)がつくようになった。

多血症診断のためのエリスロポエチンは基準値以下、つまり高地マラソンや腎臓機能(低酸素)タイプではないらしい。何が原因なのか、何か潜んでいるのでは?とPET-CT検査が追加された。異常なし。

 とは言え、こうした流れを実はほとんど気にしていなかった。コロナの影響でオンライン化が進み、Zoom授業であたふたしていたせいかしら。

 

  12月、赤血球数 RBC 668 万(正常値 360〜489 万)、ヘモグロビン Hb 19.4 G/DL(正常値 12.1〜14.6 G/DL)、ヘマトクリット Ht 58%(正常値 35.5〜43.9)どの値にもHマークがついたまま、新年を迎えた。のんびりビデオと読書三昧の冬休み、んん、でも、、

何となく頭が痛い。いや、そう言えば、最近時々頭が痛い。

これはまずいのではないか?と調べ始め真剣に読んだのが、昨日の解説サイトだ。

病院に行かなくちゃ!!

 翌日、予約なしでクリニックを訪ね、大学病院への紹介状をお願いした。

 

 

 

 今年2021年の1月から、沿線にある大学病院の血液内科に通っている。

病名は真性多血症、患者数およそ1万5千人、年間発症数1,400人ほどの希少疾患らしい。

あらま、どうしましょ。

 病名が確定するまでにネット上にある幾つもの医療サイトを読み、何とか折り合って暮らさなきゃと落ち着いてきたが、この病気、患者数が少ないだけに体験談もわずかしかない。その貴重な経験を拝読し、励まされ、では私も病気の記録を書いてみようかという気持ちになった。

と、これが前置きです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

使いにくいとはいえ、Yahooでの交流は捨て難い。
こちらで知り合った先生方は本当に素晴らしい方ばかりです。

というわけで、これからも皆さんを訪問する窓口として、
こちらはこのまま残そうと思っています。

日々の記録は別宅で行うことにします。
もし、気が向いたら、ほんの時々、のぞいてみて下さいね。
しーんと静かな所です。
そのうちトンボを飛ばすつもりです。

恐ろしべき日本語教室#2
(アサブロ版)

ではね。