診断され最初のEBPから4年 | 呑兵衛のブログ

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私は脳脊髄液減少症の患者さんのブログで同病に辿り着くことが出来、2012年4月、8月、2013年8月の3回EBPを行い2015年3月下旬からほぼ1日動けるまでに回復を致しました。
ブログは同病の知名度の向上と患者さんの参考になればと思い書いてます。

昨日(10日)で長い間の体調不良の原因が脳脊髄液減少症と判明して最初のEBPから4年、最後(3回目)のEBPから2年8ヶ月程となります。


今年になってから新たに治った症状は無く「腹部膨満感と腹痛」・「強い光が目に入ると視界に小さな光る硝子の欠片のような物が数個程出現する」・「左頬が痺れる」が再発を繰り返しています。

昨年末までに改善した各症状は2015年12月13日のブログ「体調 改善した症状の纏め」を参考にして下さい。

http://ameblo.jp/donbe1/entry-11759558564.html


また以前にブログで「症状の点数表」を書きましたが、この表で最悪期の辛さの症状の合計点数が94点だったのが昨年末で9点(改善率90.43%)先月末で7.5点(改善率92.02%)となりました。

http://ameblo.jp/donbe1/entry-11788138240.html


以下が現在の残存症状の内訳です。 

数字は1(やや痛い、辛い、不快) 2(痛い、辛い、不快) 3(かなり痛い、辛い、不快) 4(非常に痛い、辛い、不快)でカッコ内の数字は最悪期の点数です。

・耳鳴り   3.0(4.0)

・目のかすみ、物が二重に見える   0.5(2.0)

・右目に飛蚊症様な物が増えた    1.0(2.0)

・太陽光の反射などが目に入ると硝子の欠片のような物が1~数個見える 0.5(2.0)

・黒い所を見ると視野に黒い点が見える   0.5(1.0)

・目の中に光が飛ぶ、また目を閉じると左目の上部に白いモヤモヤが見える 0.5(1.0)

・明るい物の残像が長く残る  0.5(2.0)

・涙が出る   0.5(4.0)

・便秘(消化器運動障害)   0.5(1.0)


これ以外で偶に頭の中がボーっとして不快になる症状がありますが、強烈な耳鳴りの陰に隠れて感じなかったのが少し改善したので感じられるようになったものと思われます。


また今年になってから「腰から背中が痒い」・「吐き気」が新たに加わっていますが同病と関係があるのか分りません。


残存症状で最も辛い耳鳴りは「治った患者もいるが治り難い症状なので慣れるしかない」と医師から言われましたが、簡単に慣れる事が出来るような症状ではないと思います。


耳鳴りは治った同病患者のブログもあるし、もう少し改善が出来ればQOLも上がると思うのですが・・・・・