昨日は、午後から「ヤング公開スクール」に参加。
1型糖尿病患者さんの会です。
患者さんとその家族が71人。
医療者が20人。
の参加だったそうです。
患者さんの本音は、病院では聞けません。
患者会でこそ、聞けたりするもの。
まずは、ドクターによる腎症のお話。
次に、13年前に膵腎同時移植を受けた患者さんの話。
それから、1型糖尿病で、臨床心理士としてカウンセリングをしているという方のお話。
どれもこれも、勉強になりました。
ドクターから、患者さんに「どんな病院にしたらいいのか？」とか質問があったりと、普段と立場逆転。
患者さんから教えてもらう会なのです。
ブロ友になった先生とも会えました。
血友病の世界も、ドクターと患者さんの距離が近いですが、糖尿病、特に1型糖尿病は、1型糖尿病でドクターになっている人も多くて、ドクターと患者さんの距離は近い気がします。
話を聞きながら、「不妊」と「フォンウイルブランドなどの凝固因子以上の人」と、「糖尿病」とどうなんだろう。
とか思っていました。
ま、比べられるものではないんですが、比べてしまいます。
不妊は、忘れられる時間があるんです。
お休み周期なんて、1日中頭にない事もあります。
忘れても、身体に悪い影響はなく、逆にいいかもしれないぐらい。
凝固因子異常も、ある程度、コントロールされている様な気がする。
本人の努力ではどうしようもない所もありますが。
糖尿病は、本人の努力で血糖値が動くんです。
血糖値を一定にするために、毎日、毎日、努力しないといけない。
食事の時間はもちろん、食事と食事の間も、ずーっと。
「糖尿病の事を考えないようにする事」＝「血糖値が乱れる」
これってものすごく神経を使う事だと思います。
うーん、やっぱり、これは大変な病気だ。
患者さんが、しんどくならないように、楽しい人生が送れるように、私たちも頑張らないと！
まずは・・・・・・糖尿病センターにキティーちゃんを貼ることかな？？？
