障害を認めるとは? | 女は黙って焼酎ロックだろうが!

女は黙って焼酎ロックだろうが!

観察対象:息子

最重度の知的&最重度自閉及び身体障害ありの18歳。

シンママお塩が日頃の鬱憤を晴らす憂さ晴らしブログです
押忍。

Nov.2023/ダイエットにより!ブログ名戻し!

昼間、同じ障害児持ちのママ友達あすかと電話しておりまして

あすかさん二人目妊娠中なんだけど
もしその子にも障害があったら?っていう話をしておりまして

どちらにせよ妊娠しただけで手放しで喜ぶなんてできないよね。
この年齢になってくると周りに死産経験者もちらほら。

無事生まれるかがまず問題で
無事生まれたとしてもその後がどうだかなんて判らないよね。
障害児の親であるうちらはそれを知ってるよな。

って話しててー。


うちの実家にもあるんだけど、「死ぬ瞬間」の著者、エリザベス・キューブラー・ロスが

障害を受け入れる過程は死を受け入れる過程と同じであるということを発見したという話に至り


否認
自分が死ぬということは嘘ではないのかと疑う段階である。
怒り
なぜ自分が死ななければならないのかという怒りを周囲に向ける段階である。
取引
なんとか死なずにすむように取引をしようと試みる段階である。何かにすがろうという心理状態である。
抑うつ
なにもできなくなる段階である。
受容
最終的に自分が死に行くことを受け入れる段階である。


これは完全に子供の障害を宣告される親にも共通するらしい。
なるほど。と思った。


そんならうちら、一度死を宣告されたも同じだから、死ぬのも怖くなくね?


という笑。


障害があるって最初に判った時、
周りから言われたことがいろいろムカついたよねって話。

大丈夫だよとか、いつか直るから!っていう
よく判らない他人の慰めに無償にイライラした時期があるw


大丈夫か大丈夫じゃないかなんて私が決める!
直るとか簡単に言うな!病気じゃない!

って思ってたw


私は前を向いて歩こうとしているのに何故この人たちは私を慰めるのか?!
だいたい哀れそうなその目は何なのか!

子供が障害児だった私はかわいそうな親か?!
障害を持って生まれた子供はかわいそうなのか?! と

妙に腹立たしかったわぁwww


たまに、子供に障害があることを周りに言えないって障害者の親が居るけれど
そういう人を見ると、

弱い!って思ってしまう。


世間の目が何ですかー。可哀想だと思う人は勝手に思えばいい。
もっと自分と子供を誇ればいいのにー。って。


でも私がそれを思うのは、私の周りが虎琉と私を完全に肯定しているからなんだろーな。


最初に虎琉に障害があるって判って親に診断結果を言った時
父が

そうか。障害があったか。今後の人生大変だと思うが頑張れよ。
できる限りサポートはするから強く生きて行け。ってゆってくれたことは


今でも忘れないんだぜ(・∀・)
あの時の、両親の虎琉さん完全肯定は私を強くしたwww


お塩は強い子に育ちました( p_q)


ところで私は今までいろいろな障害者を見てきたが
虎琉さんほど発達レベルが遅い子を見たことがない。。


虎しゃんの障害って原因がまっこり不明なんだよね?

それについて先日ベダさんと話してたんだけど
虎琉さんの障害が一体どこにあるのか不明だってゆってたら

状況的に大脳と小脳が未熟で、
恐らく胎内に居た頃の脳の神経系の形成がうまくできなかったんだろうって言われた。


fm。納得。
けいれんやらたまに出る斜視等、神経系に間違いはなかろうて。


今ついてる障害名の一つに 精神運動発達遅滞ってのがあるんだけど

これって障害名でも何でもなくて
「精神と運動の発達が遅い」という、ただその状況を文字にしただけじゃん?


ほいで自閉症って「所謂、ゴミ溜め病名だ」って、お父さんが言っていたw
名をつけないと人は納得できないから
こういう広い範囲の障害につけることができるゴミ溜め名称wwww


ということで虎琉さんにはちゃんとした障害名はない!



さて、当の本人はと言いますと。

夜ご飯、皿うどん作ったんだけど

photo:01



食べてくれずw
結局ご飯・・・。


photo:02




口に入れたものを出します

photo:03



また自分でつっこみます

photo:04



また出します

photo:05



またつっこみます

photo:06




食後。

photo:07




遊び食べキング。