新たな門出

息子の闘病日記もどこへやら

今年の元旦から始まった、夫婦不仲

あれから、おおよそ1年

喧嘩以外のコミュニケーションがないという、なんともまあ辛い時間でした

あんなに、別れたかった相棒

いざ、別れてしまえば、ポッカリしますな

寂しいとは、違うし

別れを選んだことへの後悔でもない

ただ、あんなに傷つけ合う必要ってあったか？

怒るほどのこと、喧嘩するほどのこと、憎く思うほどのことであったのか？と思うと、少なからず泣けてくる

心の優しい人で、私のことを大好きで、大事にされていた頃を思い出す

その頃とは別人の顔を見せることが増え、

本人も誰も知らなかった扉を開けてしまった気がしている

玄関先で泣きながら握手を求めてきた彼とのこんなスキンシップは、いつ以来だろう

いつも責めてばかりいたけど、出産後の私に責任があったことを今更ながら反省している

ものすごく大きな幸せな、息子というギフトと引き換えに、きっとものすごく寂しい思いを与え続けてきたんだろう

本来であれば、感謝し共に力を合わせるはずが、頑張る相棒に負担をかけまいと、ひとりでなんでもできるようになり、頼ることをやめた

些細なことでも頼ると喜ぶ人だとわかっていたのに

良いときも悪いときも、腹の底から感情をぶつけ合えた相手だったことは間違いない

互いの度量はさておき、良くも悪くも気取らず我慢せずに過ごせる相手だった

ひどい言葉、優しい言葉、冷たい態度、感謝の気持ちや、愛情表現など、すべてさらけ出していた

彼の家族へ対する私の気持ち以外全部

もしも彼の両親が彼らでなかったら、そればかり考える

彼を育てたのは間違いなく彼らだ

それはわかっていても、どうしても彼らへの感謝や愛が生まれてこない

今が一昔前の時代だったら、

今が今より10年先の時代だったら、

私たちをとりまく環境がこんなでなければ、と日々、自分以外の所為にしていた

我々は事実婚であるが、法律的な夫婦だろうとなかろうと、離婚は想像以上にパワーの消耗が激しいことがわかった

昨日を以って夫婦としては終わり、これからは、夫婦としてではなく、息子の両親として優しい気持ちを持って接したい

そう思えたのは、これまでどんなときも頑なに別れることを拒んできた彼が私のことを思い、受け入れてくれたおかげですべてが報われたと感じたから

彼にとっては、相当な断腸の思いだったことは想像に難しくない

憎いと思った日は数知れず、消えていなくなってしまえと思った日も数多く、それでも毎日寝る間際だけは感謝の気持ちを持って寝ていた

本当は、昨日も言いたかった

けど、言えなかった感謝の気持ち

自分のワガママで懇願してきた別れを、とんな思いをして受け入れるに至ったのかを想像すれば、ここでいい人になるまいと思った

ありがとう、なんだかんだ言っても楽しく幸せでした、なんて言ったら彼の決意に失礼だと思った

別れることになったからこそ、楽しく幸せだった日々だけが思い起こされているだけのこと

後悔はない

ただ、もっと優しく思いやることはできたよな、と反省している

彼の頑張りを、もっと認めてあげることできたよな、と思う

甘えてきたのはこっちの方

痒いところに手はまったく届かず、頼りない人ではあったが、的外れでも一生懸命な人で、彼の持つポテンシャルを引き出せなかった私の力不足を彼のせいにして、

また多くを望みすぎたのは私かもしれない

本当は、どこか寂しかったのかもしれないと今となっては思うところもある

時間があるとすぐ実家の親元へ息子を連れて行かれるのはいやだった

親思いの人だから何にも言わなかったけど

本音は、3人での時間を大切に食事や出かけたり過ごしたかったのかもしれない

週に一度、唯一話せる夜に、一目散に息子と実家へ行き、帰宅し風呂に入れると今度は一目散に姉夫妻の所へ出かける姿を見てるうちに、私は一体なんなんだ！？といつの間にか月曜日はいやな日になった

私たちは

完全にコミュニケーション不足だった

あのね、

今日まで本当にお疲れ様

感謝してるんだ、本当はね

こんな気持ちで、毎日過ごしてたらよかったよねきっと

私たちは、お互いにお互いを卒業

ありがとう

ありがとうよりももっと上の言葉があるなら、それ

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7月12日

珍しく綴った日記を見ながら、記憶を呼び起こしております

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7月12日 火曜日

毎日、わりとお天気が良くて窓からの眺めを楽しむ余裕も出てきました

7階建の7階に位置する病室は、目の前に何も遮るものがなく海側のお部屋なので少し遠くに海が見えるのと、日に何度も飛行機の往来を楽しんでおります

少し前から、自宅裏を通る列車に突如興味を持ち、急に機関車トーマスを愛で始めた息子

チャギントンは、おもしろいくらい完全スルー

そんな息子、飛行機に興味が出てきたようで見るたびにバイバーイと手を振って窓にかじりついて空を見ております

ガンマグロブリン投与後、瞬く間に元気を取り戻し、BCGの痕のジュクジュク以外はなんの症状もみられません

しかし、それは外見のみのこと

朝食後、これから血液検査です

母の元からひとり、引き離されるように看護師さんに抱かれ号泣しながら病室を出て行く息子

廊下に出ると諦めがつくのか、おとなしくなります

採血のときは、どんな悲劇が起きているのでしょう

泣いたであろう顔をして、あ！あ！と声を出しながら元気に病室に戻ってきて、私の顔を見るなり口角がどっかに飛んでくんじゃないか？ってくらいの笑顔を見せてくれます。そして、お部屋に入ってくると手を伸ばして母を求めてくる姿は、母親冥利にツキます！

しばらくして、先生たちがやって来て、血液検査の結果を丁寧に優しくわかりやすく説明をしてくれました

ドクター2人とインターンらしき研修医の3人で来ますが、気づかいと優しさがありがたい方々です

主治医たちから、ガンマグロブリンの効果が出て、川崎病としてはとても順調に回復へ向かっているとのことで、ひと安心

しかし、まだ正常値ではないとのことで、入院生活はつづきます

入院まだ４日目…

７月１１日。


なんだかんだで、入院生活も４日目


息子も私も約1週間まともに眠れておらずいまだ睡眠不足


わたしは、産後からスタートした育児と現在も続いている授乳で慢性睡眠不足なので、ある程度は慣れていたのですが


さすがに、今回のはきつい！


ほんとに、イライラするんです、眠くて


息子も同じです


熱で眠れずイライラして、グズグズするんです


そんなとき、腹立ちます
腹たちますが、腹立てても現実変わらないので、どーしようもありません


だから、息子に授乳〜
喜んでお願いしてくれます♡
おっぱいあげるよ〜♡っていうと、色んな芸やってみせてくれるんです


おっぱい無敵！


時間は、かかりますが眠れるようなのでホッとします



80センチほどの小さな体で、連日高い熱と戦い、よくわからん原因不明の病と戦い体力を消耗し、
昼夜も場所も問わず母におっぱいよこせ⇄母はがまんしろ、の戦いでメンタルを鍛える


ストイックなので男です


わたしは、彼が眠そうなサインのとき乳を出し笑顔にさせてから睡眠のサポート


眠りのパワーは、すごいです


普段の何倍もの回数のお昼寝をします
短いときもあれば、心配になるほど長いときも


眠りこけるほど疲れてるんだなぁ
眠れるほど体力回復したんだなぁ
と、感動しております


寝相もとっても、悪くなってきました！
元気な証拠です





高熱が続いているときは、微動だにせず心配になり、何度も呼吸を確認しました
いまは、その必要ありません
とにかく、よく動く


毎日、回診にくる医師たちに


順調な回復ぶりですね、と笑顔が出るまでになりました
優しく丁寧な医師たちです
ここの小児科医たち
言葉づかいが、とても丁寧！そして、笑顔が優しく穏やかで親切
私の知る回診といえば、ドラマ白い巨塔なので、そのギャップがすごいです


息子が苦しむ姿を見て、早く診断して治療やってよ
なんで、そんな時間かけてんだよ
息子いつまで苦しむんだよ


って、思ってたけど、丁寧に診察して慎重に判断してくれてたんですよね
人間の、それも小さな子ども相手
誤診で、何かあってはいけないですもんね
今となっては、やはり


最善の方法で、最高のタイミング


での、スタートだったと思います


１１日の夜から息子は、しっかり長く睡眠とれるようになり、元気いっぱいです


今見た人なら、この子なんで入院してんの？ってほどだと思います（笑）
元気がありあまり、賑やかなときは、コラー！とつい声を荒げますが、
健康元気がなにより、です


今日も、息子と全力投球


明日は、採血だ！


Miz

息子様々！

さて、忘れないうちに日曜日のことを


午後を少し回ってから、いよいよ看護師さんが後に私が神の薬と崇めることになる、血液製剤ガンマグロブリンを持ってやってきました


これ、やるとねー、びっくりするくらい元気になるんですよ〜


ほんまかいな？と、半信半疑


そりゃ、そうだ


川崎病なんて名前しか知らないし、どんなもんかもわからん
まして、治療法や経過など


現在、都内で新米ママの三島クイーン♡ウータンから、
あんたネットで色々調べるんじゃないよ！と、忠告されていたので、それを守ったんです
最初ちょっと検索したけど…
なので、私、川崎病については医師の説明と、看護師さんが教えてくれる情報のみ


それで、十分


それ以外は、私にとっては余計なもの


いろんな人がいろんなことを言う、あたかも自分の知識のように


しゃらくせー


惑わされねーぞ


それに、症状は個人差もあるもの


さて、ガンマグロブリン様を投与してわずか数時間後のこと


ちょうど熱さましも効いて、朝の姿はなんだったの！？と思うほどの回復ぶりには、顎が外れそうなくらい驚いてしまい、


なら、もっと早くやってくれよ〜(T ^ T)と、胃の奥の奥底から思いました


あれは、神の薬です


師匠に、即報告
化学療法やばい！すごい！と


そこはね、さすが師匠、冷静かつ的確にフィードバックしてくるんですよ
傾聴のプロセスですから師匠は


いつも、師匠とのテーマはバランス


今回も然り


化学療法と自然のバランスが大切よねって話に行き着くわけです
この世の全ては、やはりバランスなようです


昔、20代前半か中盤の頃ですね
やたらとプラス思考ポジティブ思考をおしていた時期に、友達の叔父さんに言われてハッとしました


人生なんてねー。辻褄あうようになってんのよ！あんた！良いことばっかりあれば、悪いことも起こるようになってんのよ
じゃなきゃ、不公平でやってらんないじゃないの〜
けっきょく、死ぬときはプラスマイナス0になるようになってんの
だって、どんなに毎日良い服着てたって死ねば裸よー？
起きてることに逆らうなんて無駄よ、無駄


すっごい、ザックザク、ビシバシ！心に響いたのでよく覚えてます


あの頃は、それでもプラスの多い人生を望んでいたので逆らってました（笑）
今となっては、よく理解できます


えーと。バランス


そう、バランスです


だいぶ、自分もバランスを保つとかバランスをとることが日常化していたようで、今回の息子の病気のことも、驚きはしたし、息子よすまん、と何度も思いますが、


そこは、現実をありのまま受け容れる
良いとも悪いとも思わない
ただ、現実をそのまま受け容れる


息子の病気は、誰のせいでもない
息子が苦しんでいる
息子が耐えている
息子にとって、最善の方法が最高のタイミングで行われる
その上で、私がサポートできることをただするだけ


代われるものなら代わってあげたい、とは思いませんでした
そんなこととても、おこがましくて思えなかったというか、思いつかなかった
冷たい母だと思いますか？
代わってあげたい、親なら誰もが口にすると思います
でも、私は何様でもないので、思えなかった
自分でもちょっとびっくりですが、


なんだろうな、コイツはやれる


みたいな、感覚がありました


だから、自然にまかせる


もし、死んでたら？


そ〜んなこと、想像する方がアホんだらです


大切なひとが死ぬかもしれない恐怖は、9年前にしっかり味わいました
生きた心地しませんでした
人間の致死率は100%
失う恐怖感といったら、ないです
ほんとに、あれは、ないです、キツいです


だからこそ、今この瞬間だけをみる


わかってるつもりで、普段できてないんだろうなぁ


だから、息子が自分の体を使って教えてくれたのかもしれないです
息子はいつだって、今この瞬間に全力投球です
大人は、昨日起きたことを悔やみ、あの時あーだったこーだったと掘り起こして揉め、明日を心配して暗くなる


少なくとも、入院した日からこの数日は、今この瞬間をいかに充実させるか
そこに、いやでもフォーカスする状況
いかんせん、医学的に私にできることがないので、暇なんです


できることは、息子と遊ぶこと
息子をなだめること
息子にご飯たべさせること
息子を寝かせること


そこで、どう自分の時間を確保するか


日々、育児や家事で、生きるというよりは暮らすことがメインになっている日常から、息子の病気をきっかけに自分と向き合うチャンスをもらえた気がします


いまのこの時代、いまのこの医学の発展のおかげ様で、神の薬は存在し
息子はメキメキ回復
1週間弱、ぐったりしていた人間とは思えない
この1週間という時間はほんとに実在した時間なのか？と疑うほどエネルギーに満ち溢れています
私の心も、鍛えられました


なんだか、パラレルワールドに引き込まれた気分です


この人の母にさせてもらえたことを、ありがたく思うと、息子に足を向けて寝られませんね


コイツとは、長い長い付き合いになります


また、元気に回復してるとは言え、彼は難病患者


入院生活もまだしばらく続きそうですし、息子からもらった時間というギフトを有効に、そして有意義に過ごします


もちろん、息子とです



闘病備忘録のはずが、


話が脱線しました


ご愛嬌、ご愛嬌


Miz