9月のお出かけ その2

さてさてこの間無事に誕生日迎えました～！！
いつも身内からちょこちょこ連絡入って嬉しい限りです。
先月ちょっと数値悪いって言われた時は再び誕生日に倒れるのだろうかとヒヤッとしましたが、なんとか他に何も悪くなる様子もなく元気に過ぎたことに安堵ですヽ(・∀・)ノ！！

何だかんだとSLE診断から長い年月たってくると、普段、普通に過ごしているときは自分が病人だからという意識はほぼなく、だいぶ図太くやりたいようにやってる人生ではないかと思っています。

blogも再開してから細々と3年続いております。
しかしながらいまだに使いこなせておらず、たまに設定とかやると押すはずでなかったボタン押したりと無駄にいじるもんじゃないなと思うレベルです。
こっそりやりつつも、見つけて読んでくださる方、いいねを押してくださる方、お時間つかって読んでくださいまして、どうもありがとうございます(^.^)(-.-)(__)
毎度みて下さる方々へ、皆様もどうかお身体無理なさらず、ご自愛下さいませ。

さて、世間と同様に３連休という夢のような連休は存在しませんがっ！！！

多少の休みはあったので毎度お約束にお出かけー(*´▽｀)v！！

そんなやりたいようにやっている、お出かけ9月中旬編ｖ(・ε・ｖ)

まずは血液検査だけ終らせた日、伊藤さんと合流してのお出かけ！
某6つ子とコラボのカフェとクレープ屋さんへ！！どーん！
カフェではコラボしていたラーメンとココアを、クレープ屋さんではお腹ふくれてきてたからドリンクを注文！

北海道展でおやつと、地元の方に戻って夕飯！
どーん！！！
次の日仕事だったからのんびりするつもりなかったはずなのに気づいたら夕飯まで( =＾ω＾)
北海道展凄く混んでました！！ゆっくり見るには人が多すぎて、多くの店舗が長蛇の列でした！
しかし、メロンのソフトクリームだけは食してきました(о´∀`о)また時間つくって現地旅行させていただきたいです！！
夕飯は馬肉のカルパッチョとオムライスです＼(^-^)／どれもこれも美味しかったです！

あとは、伊藤さんが購入してた食べ物ちょこちょこ餌付けのようにもらって食べていた記憶(笑)！
ゲーセンにも久々に立ち寄り欲しかったものをゲットしてきました(*ﾟーﾟ)幾らつかったかは数えるものではないですなっ！！

色々食べながら見て回れて楽しかったです！！！美味しいもの食べて元気つけていくんだー！！！
ちなみに友達と歩くと10000歩以上がっつり歩けますv(￣ー￣)v

お次は母と車でお出かけ～♪
美味しいもの食べに行こうぜーということで！
どーん！！
妹と合流するまで母とおしゃれカフェでお茶タイム！一度入ってみたかった紅茶専門店をちょうど思い出しまして。
おやつにそば粉のパンケーキ、お芋つきで美味しかったし、紅茶も大好きなロイヤルミルクティ注文しましたが専門店らしく味がしっかりでてました！！
母が頼んだアイスティーめっちゃおしゃれで可愛かったです★瓶に入って出された時は一瞬ウイスキーかと思いました(笑)

ランチは妹と合流して定番なお寿司で気持ち早めの誕生日祝ってくれましたーﾟ+(人・∀・*)+｡♪握りとカレイのフライ！！！

秋服をみたり、夕飯を購入したり、休憩したり、雑貨みたりして時間が過ぎていきました！！！
車で出かけたけど、ぶらぶらしながら色々なところ歩いていたのでなんだかんだと8000歩位にはなりました(*｀▽´*)！！

仕事より休日の方が携帯持ち歩いているので歩数稼げます(笑)★お休みの日はできるだけ歩いて筋肉つけていきたいところです(*´艸｀*)！

そういえば新しい受給者証が無事に更新されて届きましたー。来月から入れ替え忘れないようにせねば！

最後になりますが、訪問、いいね、そして最後までお読みいただきまして、ありがとうございますm(._.)m

私と体調 9月

季節の変わり目だからか、毎度のことながらこの時期閃輝暗点が増えるこの頃です(￣▽￣;)
そういえばこの間電車乗った際胸焼けになる話をしてたら、伊藤さんからそれ最近流行りの気象病とかいうやつかもよと言われました。
調べてみたら当てはまりそうな感じはあります。なるほど。それもあり得そうだなぁ。
季節の変わり目って人の身体の負担が最近大きくないですか？！！！気温差激しすぎるし。慣れるしかないようですが、どうすれば慣れるものなのでしょうね。

ではでは今回は、プレドニン毎日10㎎に増やしてからの現状です！増やして約１ヶ月位は立ちました。

大した症状なかったけど、薬のおかげでもしかしたら改善されたかなと思う点(^-^)

１.首から肩にかけての肩こりや頭痛。
薬増やす前まであった変な頭痛と肩こりがなくなりました。
まぁ、たまに疲れた時に多少の頭痛と肩こりありますが変な感じではないので改善してるかなと。なので頭痛薬もらったけど1回位しか飲用してません。しかし、こう、痛さの違いを文章にあらわすって難しいですね(σ´･v･｀*)

2.目やに。
朝起きると乾燥ぎみの目やには目尻に元々あったのですが、それが8月頭辺りでしょうか。朝起きて気づいたらねばっとするような目やににかわってたんですよね。コンタクトつける時に瞼についてて、あれっと思っていたけど、放っておいたのですが。そういえば薬増やした後辺りからまた元に戻った気がします。はて、なんだったんだろう？？

そして、私の場合ですがあまり悪くなった際、他は大きな症状を感じません。良くも悪くも身体が鈍いのか(ﾟДﾟ ||)？
まぁ今回は抗体の数値だけの問題だったからかな。

それと、薬増やしたといって現在プレドニンの主な副作用的なものは出てる感じは多分ありません。多分。
吹出物や大人にきび的な肌荒れ→なし
食欲増進→なし
ムーンフェイス→なし
免疫力ないくせにありがたいことに風邪もひかず(゜-゜)(。_。)
あ、でもお腹の調子が微妙かもしれません。
副作用かなんなのか、下痢が何日かおきにやってきます！
すごく気にするほどでもないんですけど一応備忘録に。
大した増量ではないので進行ないと思うけど、時間つくって眼科も行って白内障関連など検査してもらわねばとも思ってます。

一応プレドニン初心者ではないため、通常10㎎辺りでは大きな副作用はでないとは聞いているのでそれを信じて(*ﾟーﾟ)

初めて飲む人にとっては5㎎でもかなり強い薬ですけどね。

何かで載っていた論文みたいなやつだったか、SLEでプレドニンを5㎎以下にできてる人ってかなり少ない結果らしいんです。10%いたかいなかったか。
5㎎から10㎎で寛解が人数的に一番多いらしくそれが60%辺りの数字だった記憶。もうどれ見たのか記憶もあやふやなので不確かですが。
その一般的に多い確率数を良い方向でいつか打破してみたいなぁ！！！
5㎎以下の人はどこまで症状でたことあったうえで、プレドニン増やしたことがあるのか、合併している病気はあるか、免疫抑制剤は何を飲んで済んでいるのか、こう、細かいこと知りたいですね！！！

プログラフという薬も飲み始めたわけですが、効いてるなかいないのかわかりませんが(笑)、とりあえずおかしい症状はなさそうです！
小さなカプセルで飲みやすいです。

そしてアキレス腱断裂から10ヶ月、現在の足の状況。

走るというほど走れてませんが、軽めの小走りができるようになってきました。
軽めのジャンプもできるようになってきました！！！勢いつけたジャンプは無理です(ヾﾉ・∀・｀)
まだまだふくらはぎの筋肉はついてないのでやれる範囲で足を大事にしながら少しずつ筋肉つけてます！！
しかしながらまだまだ元のような筋肉ないからか左足は若干の違和感は残っていますが、他人から見たら全然普通に見えるはずです。
今やっている簡単な運動は、重りなしのエアロバイク、フラフープ、そしてストレッチ…はいうほどはやっていませんが、アキレス腱伸ばしとかかかとの上げ下げはちょっとやっています！
あとは、普通に歩いてます！

ちなみに膠原病の検査は先日行きました！！！
よほど悪ければ先生から連絡するって言われてるけど、ないと信じて。今日ないから大丈夫じゃないかとは思うけど。
絶対少しでも早めにまた薬減らしてもらうんだからー！！！！

最後になりますが、訪問、いいね、そして、最後までお読みいただきありがとうございました(*- -)(*_ _)ﾍﾟｺﾘ

9月のお出かけ その1

最近お腹のぽっちゃり具合と、像足な太ももが気になりまして(´-ω-`)
いつもの長年続けている負荷のないエアロバイクだけではたいした効果は得られてないようなので、加えて久々にフラフープも取り入れてみました(*ﾟ∀ﾟ)
最近はずっと眠っていたフラフープさん。
短時間でお腹を引き締めるたり、骨盤矯正には良いとあったのでチャレンジです★

とりあえず現在ネット情報頼りに、10分前後やっています。やりすぎるの内臓悪くするらしい。
左回りはまだ慣れないので苦戦ですが、頑張れば右回りは2分位なら落とさず回せます(￣ー+￣)
結構良い汗をかきますよ！！！体力結構消耗します！！！息切れしますもん(笑)！

しかし、効果はまだわかりません(笑)
本当は今持っているものより重りのあるフラフープの方が良いらしいですし。目安は500ｸﾞﾗﾑ以上。
長期間かけて見ていくのに良いようです！

ではでは毎度のことながらご飯だらけなお出かけ編！私は食べることも好きなので、食事制限無理だとあきらめておいしくいただきます(笑)！！

私の仕事後に母と夕飯タイム(●´∀｀●)
カフェで定番なパスタ(*ﾟーﾟ)！
バタバタとした立ち仕事後だったのでお腹減っていたし、喉も渇いていてかきこむように食べました(笑)★★
その後ぶらぶらと足りないものとか、色々と買い出しもして散歩してまいりました(*ﾟ∀ﾟ)
夜のスーパーは色々食材安くなっててありがたかったです！！たまに狙って行きます！！！


お次は１人で舞台を見に行ってきました！
珍しく１人ランチもしてきましたよー★
今回はパスタ続きな写真です(*ﾟーﾟ)
どーん！
チェーン店のカフェさんですが、さっぱりとサーモンでお腹を満たしてきました！

肝心の舞台はこちら★
どーん！！！
｢かくりよの宿飯｣の舞台です！！現在アニメも放送中！！まだ原作未読ですが、アニメだけは見てます！
絶対休日出勤ないとわかっていたので狙って無事チケットゲットv(´▽｀*)

イケメンくんに、可愛い女の子や子役ちゃんに目を癒してもらいながら楽しく見てきましたｖ(・ε・ｖ)！！

趣味の話の中でも軽くふれましたが、妖怪がらみな中に食事をテーマにしてる物語。
主人公の葵がつくる料理で人と妖かし、妖かし同士の心を紡いでくれます。だいたいアニメと同じ流れで進んでおりました。
ちょいちょいと舞台の中に、オリジナルの笑いネタ取り入れて、うまい間合いで面白さアップ(≧▽≦)
そんなに大きな会場ではなかったので全体的に近さを感じる舞台でした！！！
時間できたらきちんと原作小説読みたいところです！
あと少し舞台上演されてるので語りたいけど、一応細かいことは省略。

帰り道、電車の時間余裕あって行列なかったので人気タルトさんを家にお土産v(´・∀・｀*)v
定番と限定1個ずつ！
どちらも美味しくいただきました(*´Д`*)

ちなみに歩いた歩数は5,000歩以下！
まじかー！！！！
基本的動かない時間が多かったのでそんな歩数稼げないですね！！！

この日、久々の電車でしたが、やはり平行感覚おかしくなったか、酔いやすくなったか胸焼けがきました。。基本的に乗り物酔いはしない人間だったんですけどね！！薬増やした後、一度治ったと思っていたし、実際8月終わりまで電車乗っても乗ってなくても何事もなかったのですが。やはり怪我のせいでバランスがおかしくなってそうです！！？
出かけるたびに酔い止めかなー(￣▽￣;)

色々忙しくなると疲れとともにイライラもしてくるし、口が悪くなるし、ちょっとしたことが気にさわり始めたりするので、楽しいことを取り入れてストレス発散していくぞーo(｀^´*)

最後になりますが、訪問、いいね、そして、最後までお読みいただきありがとうございました(*- -)(*_ _)ﾍﾟｺﾘ

2018年 8月読書メーター

先日ニュースにて北海道での地震情報を見て驚愕を隠せません。
この間、まだあんなに楽しく旅行に出掛けたばかりだから余計に。
これ以上被害が大きくならないこと、早く普段の生活になることを祈るばかりです。
 
 
それではいつもの8月趣味編！！
 

※以下、趣味による基本的に漫画本関係の話ばかりです！！

軽くネタバレ要素もありますし、ご興味ない方、苦手なジャンル本にご理解いただけない場合は責任はとれませんのでご遠慮くださいませ。
あくまで自分の好みであり感想です。オールジャンル大丈夫な方、ご興味あるかたのみ閲覧ください。
よろしくお願いします_(._.)_

 

2018年8月の読書メーター
読んだ本の数：35冊
読んだページ数：5714ページ
ナイス数：5ナイス

https://bookmeter.com/users/15204/summary/monthly


▼読書メーター
https://bookmeter.com/

 

いつもこの時期はライトノベルも消化してたのですが、今年は全然できなかったです。残念。
敗因はなんだろう？遊びすぎか？？
また時間見つけて少しずつ読んでいけたらと思っています。
読みたい本ばかりが増えていく一方です。
 
新規漫画本！
アイドリッシュセブン。
アニメも見たことだし。
元がアプリゲームなのでなかなかプレイすることができないだろうということで漫画買ってみました！
種村さんと山田さんの作品購入しましたー。
アニメにはない内容ばかりで楽しかったです(*ﾟ∀ﾟ)
 
そして、今回は時間つくれたのでアニメをいつもよりは一気に消化しました★
 
はたらく細胞
身体の細胞を擬人化した話。
メインは赤血球さんと白血球さんたちを中心に血小板ちゃんやらが身体の中で活躍して、敵(ウイルス)たちと闘ってくれる作品です！！！
こういう作品中学生時代に知りたかったわー(笑)！理科の授業にわかりやすそう。
この本で自己免疫疾患の話も読んでみたいな。
 
Free!!
第3弾ですか？
最初のアニメは遙たちが高校生で水泳部を立ち上げるところから確か始まり、気づけば大学生になった話に。
大学生になっても皆好きで水泳続けてるんだなぁ。
実は映画は見てないですけど、1話の前に解説があったのですんなり見れております。
 
鹿楓堂
男性4人で営む和風喫茶店の物語。
来店するお客さんと従業員さんの何気ない一時。
物語の中で出される料理みるたびにお腹減ります(笑)！
カフェ巡りとかしたいと思わせてくれる作品。
あまりできてないけど、新しいカフェ見つけて食べに行くこと好きですよ！！
 
あと、やっとバナナフィッシュをアニメ見始めました！！
ストリートキッズを束ねるアッシュと日本から取材の手伝いでNYに来た英二が出会い、「バナナフィッシュ」に関わることによってマフィアの闇に近づいてしまう感じですっ！
小難しいような内容を伝わるように文章にするってやはり難しいなぁ。
 
他に何か消化したような？しないような？
それでも他アニメまだまだたまってます(笑)！！
全部を消化するには先は長いなぁ！！
芸術の秋と呼ばれる時期にはいってきたのでどんどんアニメみたり、本読んだりしていきたいなと思います！！！
 
最後になりますが、訪問、いいね、そして最後までお読みいただきありがとうございます(*´ω｀)！

8月のお買い物

台風の爪痕が凄まじいですね(´Д｀|||)
今回台風多いうえに、なんかひどすぎる。
そして、また新たなたまご情報。
まじかー。もう消えてー！！
という台詞を今年何回言ったことか。。

先日雨が降り続いた時、久々に本当に久々に怪我する前まで通勤用に履いていた晴れ雨兼用パンプスを履いてみたのですが…。

最近、スニーカーに馴れてしまったのか、中敷きが、いや、靴全体がかたく感じました(|| ゜Д゜)歩くとね、生地が薄いような、足がそのままコンクリートに当たる感じでした。足は治ってると言われているし、アキレス腱周辺もだいぶ柔らかくなってきてるし気を付けているつもりだし、ちょっとしたことでどうにかなるわけないとはわかってるけど、衝撃が違うので、ちょっと怖かったです(´・д・｀)
決してお値段高くもないけど、そんなに安いわけではなかったんですよ？？？
スニーカーって｢歩く｣目的でつくられてるなぁと実感です。
今後パンプスとかお洒落靴でお出かけできるかしら(遠い目)スニーカータイプのパンプス？あるようなのでそれを今度探してみますかね！

さてさて、化粧苦手だし、ファッションセンスはないけどね、たまに時間できると可愛い洋服買いたいなぁ、と思ってお洒落な物への購買意欲は高まるんですけど、まぁ財布の中身みたら現実に引き戻される蘭さんです。
意欲があることは大事だわ。そこは認めてほしい。

そんな8月の購入物編！

まずは、可愛いアームウォーマー見つけましたよ～(ﾉ≧∀≦)ﾉいつものお店じゃないよ(笑)！
結構長めのアームウォーマーでした！
便利ですわ！！！
実は全額ポイントで購入できました(*ﾟ∀ﾟ)お得ー！！
色違いでもう1枚購入しておけば良かったかなぁ！


お次は8月にまとめてお洋服どーん！
買えなかったとか言ってたけどここにきて一気に購入しちゃったのでまた控えたいです(^o^;)
待つとこまで待っていたらかなり安くなってて、可愛いものもまだ残っていたので嬉しかったです(ﾉ≧∀≦)ﾉ！！
全部写真撮る余裕なかったからまとめて。
春物か昨年のデザインだかで薄手の長袖もお安くありまして購入しておきました(*｀艸´)
ふふふ、1枚ほぼ1000円位ですよ(*´･ω･｀)b

靴も購入しました★
今回は母がプレゼントしてくれました。
やったーv(´▽｀*)
本当は別のブランドスニーカーにしようと思っていたし、形も違うものにしようと思ったのに履いてみたら結局こちらになりました(笑)★
浮腫みはとれているはずですが、横の幅広くないとちょっと足先が痛いし、疲れそうでしたので。

贅沢アイスー！！！
限定品！ちょっと濃厚なバニラ！(笑)
普通に好き！！！！
10月辺りに童話とコラボしたものが出るようで食べてしまうけどちょっと買ってみたい( ﾟ∀ﾟ)

現在続々と行きたいところが決定してきていて、予定うまってきているためもう楽しみで楽しみでしかたないこの頃です.+:｡ ヾ(◎´∀｀◎)ﾉ ｡:+.
忙しくなってもきますが、楽しみがいっぱいあるから倒れられません！
数値悪くとも現在も特に身体に変化あるようには感じてません。これは薬増量効いてきてるかな。
とりあえず、今後も身体悪くならないことだけ祈ります！！！！

最後になりますが、訪問、いいね、そして、最後までお読みいただきありがとうございました(*- -)(*_ _)ﾍﾟｺﾘ

8月のお出かけ その6

今日は久々に夕方、ひどい雷雨がきました。
雷はあまりというか全然好きではないですが、雷も雨も過ぎ去ったあと、外がかなり心地よい風がふいていて、過ごしやすい気温になってくれたのは嬉しかったです。

8月も今日で終わり！
9月に入るとまた休日出勤も入ってくるので本日リラクゼーションをうけてきました( ﾟ∀ﾟ)
少しでも身体リラックスさせて乗り気っていかねばっ！！！！

では8月終わりにお出かけまとめ！！
色々載せてなかったちょっとしたお出かけやランチやらを前後してるものがありますがまとめてどーん！

まずは、母と都内の美術展示へ★
どっか行きたいってことで調べまして、好きそうなところがなんとかヒット！結構人が来ておりまして混んでいました。
芸術など疎い人間ですが、この方の作品はパステル使用で、淡い塗り方が好きだなぁと感じていたので名前は存じておりました。
お出かけ後に、テレビで解説的な番組流れてグッドタイミング！行ったあと見るととても分かりやすかったです！！

この日のお食事とカフェ！
ランチはすき焼き風です。
味付けほどよく食べやすく美味しかったです！
カフェはメリーさんのカフェにてチョコレートのデザート(*´艸｀*)甘すぎず、苦すぎずほどよく食べられました！
後はぶらぶら散歩して帰宅。
歩数計は8000歩以上★

お次は確か、コンタクトレンズを引き取りに行く前に腹ごしらえとしてランチ！
チキンもサンドイッチも半分ずつ食べてちょうど良かったです★
暑さに負けて涼みにきました(笑)

こちらはぶらぶらドライブしながらショッピングした後に。
ランチです(*ﾟ∀ﾟ)
エッグベネディクトとレモネード(*｀艸´)
母はグァバジュース。レモネードはぼどよい酸味で暑すぎる日にちょうど良かった！グァバはちょっと甘めでした！！
エッグベネディクトはがっつりでお腹すごくいっぱいになりました！！
美味しかったです(^^)！


そして、母と日帰りでぶらりとドライブに！
結構車が多かったです。
まずは入場無料の生姜のミュージアム。中がほとんどピンクでした(笑)！
ピンクジンジャーソーダとジンジャーのソフトクリームも★そんなに濃くなくじんわり喉に広がる程度のしょうが味でした！食べやすかったです( ﾟ∀ﾟ)生姜は単品で食べることはほぼありませんが、ガリやおかずの味付けで使用することがあるので嫌いではありません。
生姜関連の食べ物などをちょいちょいお土産に買って後にしましたv(´▽｀*)

そこからちょっと行ったところに蔵の街。暑すぎなかったのでぶらぶら散歩してきました！
本当に一部だけ散歩したため、そんなに歩いた感じはなかったです。
ランチはお蕎麦と天ぷら！！
気温はそんなに高くなかったけど、蒸していたのでお蕎麦がさっぱりと良かったです(●´∀｀●)
右上お洒落な建物、スタバさんでした。食後の珈琲も飲んできました(^^)

PAで休憩も～♪
夏みかんのかき氷！
シロップが夏みかんだったので、さっぱりしてるし、氷はふわふわで食べやすかったですv(￣ー￣)v
最近のかき氷はふわふわなのかしら。
ちょいちょい歩いてたので5000歩以上は歩けました！！！

ラスト、急遽でしたが、たろさんとたろさんJr.ちゃんと会ってきましてランチしながらお喋り～(*ﾟ∀ﾟ)
今回はたろさんJr.ちゃんは眠さMAXなのに知らない場所来てしまったからか、興奮したのか全然寝付けずでぐずぐずちゃんでした(笑)！
もう少し大きくなれば私の顔や名前を覚えてくれるかなww

いつかのお出かけUVカットコーデ★
なんにでも合う黒のトップス結構気に入ってます。シンプルに真っ黒なだけでなく首まわりに小さなリボンがついてたり、ちょっと洒落てるところが好きです(●´∀｀●)

もう9月になるというのに暑さまだまだ続くのでしょうか。
最近秋という季節なくなってきてるんじゃないかなと思ってしまいますね(^o^;)
薬を増やし、ありがたいことに特に何事もおこらず体調に大きな変化なく過ごしています！
鈍いだけかもだけど元気です！
体重3%位なら減ってると嬉しかったんだが(遠い目)
よーし、このまま元気に9月突入だー！！！

最後になりますが、訪問、いいね、そして、最後までお読みいただきありがとうございました(*- -)(*_ _)ﾍﾟｺﾘ

8月のお出かけ その5

どのくらいぶりだよという位久々にお薬増えたうえに、夜にお薬飲むことになり、うっかり飲み忘れしそうになることがしばしばな蘭さんです。多分もう1回位は忘れてる気がする(￣▽￣;)
目の前に置いてあるのにね！！私の脳が薬を見ることを拒否してるんですかね？！(危機感がない)

さてさて。
以前ちょっとネットをまわっていた際に偶然知った、最近少しずつ広がってきているという｢難病カフェ｣。

お伝えしてから、チェックしていたらタイミングよくちょうど時間取れる時期開催とあり、開催場所もなんとか行ける場所だったため、予約して参加してきました(*つ▽`)っ

そんなわけで今回は難病カフェへお出かけです！

感想とか、レポートとか述べられる人間ではないし、お話した内容などは個人情報のお話ですので細かいことは省いてます！
ありきたりなことしか言えないです。でも簡単にでもこういうものもあるよと参考程度になればっ！！

どーん！！！
※写真添付許可いただいてます！

こういうものは初めての参加です。
というか、病気について同じような病気の人ときちんとお話するということが初めてかもしれません。

当日ドキドキでかなり緊張して行きましたが、温かく迎えてくださり。
本当に少人数での開催でしたので堅苦しくないようにつくってくださっているなぁと感じました(*^-^)

主催者様始め、いろんな種類の難病の方がご参加してました。

グループを２つ位に分けて、サイコロを使い、自分でふった目がでた内容(お仕事や息抜きや体調管理などなど)を話し、情報をだして、時間になったら席替えして、できるだけ色々な方と話せるようにしてくださり、まったりお喋りする時間をつくってお茶を飲みながら和やかな空間だったと思います。

お話を聞かせていただき、皆さんちゃんと自分をもっていて、好きなことをちゃんともっていて、色々なことを考え、やりたいとこもあって、大変活動的な方々ばかりでした！！

すごいなぁとただただ感心することが多かったです！私は緊張もしてるからちゃんと喋れていたか不安です(笑)！！

そして、病気あるあるな悩みなどもあり共感させていただいたりと色々お話が聞けたかなぁと。

短い時間でしたが、参加させていただき良かったなぁと思います！
本当にあっという間でした。短かったなぁと感じる位には。
初めて参加しましたが、有意義な時間でした(*´∀｀*)ありがとうございました！

また時間があり、機会あれば参加してみたいものです！！

多分病気になったばかりはここまでたどり着くことは難しいとは思います。ただ、少し外に出られるようになった時、１人で不安を感じた時、ちょっとでも、同じような人たちとお話してみたり、聞いてみたりしてみたい方のご参考になれば(´▽｀*)
主催者さんによって多分、開催時期は様々だとは思いますが、今回参加させていただいたところは３、４ヶ月に1回開いているようです！
SNSなどで検索するとでてきますよ！

帰り道にパシャり。
ひどいくらい暑かったけど、見た目は爽やかな空！！！！でも晴れてて良かった(*ﾟ∀ﾟ)

さぁ、そろそろ8月も終わりが見えてきました。楽しい予定が入っている時はすぎる時間が本当に早いなぁ。

最後になりますが、訪問、いいね、そして、最後までお読みいただきありがとうございました(*- -)(*_ _)ﾍﾟｺﾘ

8月のお出かけ その4

プレドニンのお薬増やして、新しくプログラフ飲み始めてからまだそんな日数たってはおりませんが、何か悪くなることもなく大きな変化はなさそうです！！

ではでは、お出かけは旅行編ですっ！！

今回は伊藤さんと行ってきましたー！！
薬増やしてすぐにこの予定入っておりましたが。
元気に参加してきましたっ！
楽しみにしてたから行きたい場所リストをまとめて予定表気合い入れて作りましたもん(笑)！

行き先は北海道ー(*ﾟ∀ﾟ人ﾟ∀ﾟ*)♪
どーん！！！！
久々の飛行機旅でした(*´･∀･)
もう少し現地は涼しいと思っていたけど、半袖でもたまにちょっと暑くて汗かいてました。
やはり夏はこんなもんですかね！
でも、行く前の天気予報は雨が多かったし台風情報あって本当ハラハラだったんですよ。行ってみたら、運良くラスト日以外雨が降らず観光しやすかったです.+:｡ ヾ(◎´∀｀◎)ﾉ ｡:+.

1日目は空港着いてまずは馬を見に行ってきました！無料シャトルバスがでてくれておりましたので助かりましたよ(´▽｀)
そこでランチを軽く食べ、ポニーショー見たりしながら馬車に乗ってみたり馬を間近で見学できたりふれあってきました(*´艸｀*)
その後は夕飯までぶらぶらと歩きながらホテル周辺観光！

予約していた夕飯はひつじとシカのしゃぶしゃぶ食べ放題コース！
どーん＼(^-^)／
1皿分が凄かったのでおかわりは少なめでお腹ふくれました！！！しゃぶしゃぶだったのでさっぱり食べられました。
シカは初めて食しましたが、ちょっとお肉がひつじよりかためな印象です！
でもどっちも美味しかったです！
ご飯も食べたし、ラーメンもお鍋に入れて食べました！！！！

食べ放題の中でゆずシャーベットデザート食べたけど、向こうでは定番と言われた締めパフェなるものも！！
地図見てもすぐにお店にたどり着けず同じ場所をうろうろしながらようやく見つけました(笑)★


雑誌に載っていたパフェ専門のお店にてモンブランパフェ♪お腹いっぱいだったけど、ちゃんと完食しました！
流石にお腹いっぱい！！！
1日目の夜は良い体重になってました( ´ﾟдﾟ｀)ｱﾁｬｰ

２日目観光！
電車でゆったり移動★
水族館にてイルカショーやらペンギンのエサやりショーなどなど色々見学。ペンギンたちの自由さに笑いました(*｀艸´)
そして、有名な通りをぶらぶら食べ歩きして、クルージングで青の洞窟と言われる場所へ行ったり、ロープウェイにて山に登ったり。
クルージングはジェットコースターみたいでした！！びっくりしたけど面白かったです！
風がばんばんあたったけど(笑)！
船の先頭乗らせていただき、スポットでは止まって楽しく説明してくれて、良い景色を堪能させていただきました(*´艸｀*)

２日目に食べ歩いたもの★
朝はバイキングでちょいちょいつまんで、昼は目についた焼き白とうもろこしやカニさつまあげにコロッケ、夜はお肉です！！！有名な半身揚げの鳥肉です！！パリパリ！
白とうもろこしは噂通り甘くて美味しかったです！！！！

3日目の観光ー！！！！
ラストは市場で朝ごはんとお土産選び、その後白い恋人パークさんへ行って観光してから、空港に早めに行って空港を見学(笑)！
市場はなんか色々安かったです！
最初思った以上に朝早く市場に着いたから、帰りの無料バスの予約時間までかなりあまるねと話していたらゆっくりお土産吟味するのに最終的にちょうど良かったです(笑)★
パークは建物がすっごく可愛かったです(*v.v)。。。ちょっと外国か異次元入った気分でした(笑)
空港ではミクちゃん見てきました！可愛かった！

更には帰りの飛行機中から綺麗な景色が見れました(*^-^)

ラストの食事(*つ▽`)っ
朝から海鮮丼！！
ごはんどんぶりいっぱいで珍しくちょっと残してしまった。。ごめんなさい 人(￣ω￣;)
そして、市場でカットされてるめっちゃ甘い夕張メロンを専門店で食べたり、お茶しながらハスカップソーダやパフェやらキッシュ、お昼にはスープカレーなど最後までがっつり食べるコースでした！！！！！

お腹ふくれましたわー！！！
どれもこれも食べ物美味しかったです！！！
本当は食べたいものもっとあったけど、お腹が結構限界早くて悔しい(笑)！！

日差しよけコーデ。

袖がちょっと長めの秋な雰囲気。
袖は少し透けある薄めな素材です。けどこれ1枚布あるだけで日焼けしなかったですv(￣ー￣)v
肌がでてる首もととかは日焼けどめしててもやはり赤くなってたので。そう、焼けるというより、赤くなるんです。
布1枚あるってでかい。
あちらもちょっと暑かったから先走ったかなと感じましたが、このお洋服で暑苦しさはなく、地元戻ってきて思ったけど、暑いと言いつつまだ北海道の方が過ごしやすかったようです(笑)

ここのところずっと何をしても減らなかった体重が薬増やして少々減ったのですが、がっつり食べ歩いたらまた戻り始めました(笑)
体重減少かと思っていたけど勘違いだったようです(oゝд･o)
でもよく歩いたらから大きな体重変化なく行ってこられました(笑)！！

3日間の旅行でしたがあっという間に過ぎてしまいました。大変楽しかったです！！！！
身体が危うい中かもだったけど、何事もなく、一緒にお付き合いしてくださった伊藤さんにも感謝です(*´∀人)
行けて良かったです！！！

ちなみに3日間で約5万歩歩いてきました！！
いやー健康的(笑)！

また機会あればぜひ旅行したいです(≧ω≦。)

最後になりますが、訪問、いいね、そして、最後までお読みいただきありがとうございました(*- -)(*_ _)ﾍﾟｺﾘ

8月の通院内科&眼科

ここ何日かはかなり過ごしやすかったです。
久々にクーラーを手放して眠れてました。
でもまた台風情報がきてて、辟易中です( ｡ﾟДﾟ｡)今年、本当に多いんですね！！
その影響か少しずつ蒸してきてますし暑さもぶり返してきてますわ。また色々気を付けないと。

ではでは本題、今回の通院の検査と結果！

まずは久々の眼科。
上旬に行ってきました★
いつも通り視力はよくないですけど。
特に何か眼球にあるわけでもなく、白内障も進行しておらず、プラケニルの影響も何もないようで一安心です。
目が赤いのはやはりドライアイも入っている模様。どうすれば治るものやら。。。

そういえば検査しながら思い出したのですが、ちょっと前に職場の若い男の子が目が悪いとう話になったから、機械じゃはかれないからカードを回してもらって手動検査になるよねって言ったら、なんですかそれって言われて！！！
君、目悪くないじゃん？！ってなったのを思い出しました(　:ﾟ皿ﾟ)そんな余談(笑)

目が悪すぎるからコンタクトレンズも厚いため余計乾燥するんだろうなぁー(遠目)

ちなみにコンタクトレンズも新しくつくりました！！！新しいのをつけたら同じ度数なのによく見えます(笑)！！

お次は膠原病内科。
8月上旬に検査だけして、下旬の別日にて診察してきました。

とりあえず結果がこちら。

（）は基準値
白血球数：3900(3500～9700)
血小板数：21.2(14.0～37.9)
血糖値：76(70～109)
Ｉｇ-Ｇ：670(820～1740)
Ｃ3：64(86～160)
Ｃ4：16(17～45)

血糖値も前回の結果は何かちょっとしたことで上がった程度だったようで何もなく、いつも通り。むしろ、コレステロール関連も全部正常値だったのには驚きました。
尿検査も全部陰性！！！！

ここまでは普通。むしろ良い感じでしたが。

まぁ、普通なのに手放しに喜べないことがありまして。
まさかにこちら。
どーん！

dsDNAIgG定量： 陽性42.6(陰性は10.0未満)

Σ ﾟДﾟ≡( /)/ｴｪｯ!
なんだこれ嬉しくない( ;ﾟ皿ﾟ)ﾉｼ！！！
仕事も少しゆったり期間に入ってたので油断してました。
先生から診察入った途端、１つ気になるとこがあってと言われて。
再燃判断される前に、大学病院の先生に言われたことと被ってちょっとどきっとした！！よくない意味で(笑)！
現在のクリニックにきた当初でさえ10をちょっと越えてた程度の陽性だったようで先生がびっくりしてました。
私もびっくりだわよ！！！！！！！
まさかの数値( *ﾟAﾟ)嘘だと思いたい。
最近はほぼ陰性だったんですよー。
7～8前後だったんですよー。
陽性数値でてなかったんですよー。
急に何事だよ、お前大人しかったくせに！！！！こういうのは元気に活動しないでほしい！！！

先生にどこから再燃として危ない可能性あるか聞いたら上記の陽性と補体の低下現象がまずは主にだそうで(´・д・｀)
私、もともと補体低いから条件揃っちゃってほっといたら悪くなる可能性でてくるやん？？
ほっといたら前みたいに補体も更に減って、少しずつ白血球減って、血小板減ってとかなってくる可能性高いやん？？

勿論、今回の数値が陽性になって100越えてもずっと全然何も起こらない人はいるにはいるけど、私の場合、その昔ループス腎炎など起こしてるからと先生も気にしてくれて。酷くないけど白内障あるし、足の怪我がプレドニンの副作用の可能性も拭いきれないから減らしてくれてたからジレンマですね。

私はやはりどんなゆったり生活しようと隔日10㎎(1日5㎎換算)は限界なんだろうか。
さすがに再燃時と同じ量での検査結果に凹む。凹んだけどあまり大きなショックはないです。こんなもんだろう。むしろスッゴク悪くなって入院ってなる前になんとかなりそうなことに安堵です(*´･ω･｀)b

例えば今は無理でも今度は隔日やめて1日5㎎挑戦も無理かな？？？挑戦はしたいな。
それともこれは検査が誤差の範囲でしょうか。検査時、朝ごはん抜いて、薬まだ飲んでなかったからとかあり得ます？？？
次回検査したらさ、あ、大丈夫みたいだよ、正常になってるとかさぁ！！！後者がいいなー！

とりあえず何かがひどくなってからでは遅いとのことでプレドニゾロン朝隔日10㎎から毎朝10㎎になりました｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
本当は15㎎にしたいけどそこまでいくと可哀想だからととどまってくれた。うん、10㎎程度なら多分副作用あんまでないはずです。
ただ数ヶ月で挫折は無念！！！
10年近く二桁いかなかったのに！！！
1日7.5㎎期間が長かったからなぁ。
でもまだひどく悪い感じしてないから増やしたらちゃんと効きそうな気がしてます。プレドニンは効くので。

プラケニルもそんなに強い薬ではないからプレドニゾロン1、2㎎減らすには効き目あるけどその位の補助のようです。
免疫抑制剤も変えようとのことでその昔検査でろくに効いてないだろうブレディニンを中止！
名前はよく聞くプログラフに変更です。
効いてくれるかな。
多分、最初だけなら新しくした免疫抑制剤もよく作用してくれると思っています。今までの自分の薬の効き目見てる限り。
プレドニンにかわって効いてくれる免疫抑制剤あれば良いんだが！！！

今回からのお薬。
〈朝〉
プレドニゾロン5㎎×2錠
イムラン50㎎×1錠
プラケニル200㎎×1錠と2錠隔日
タケプロンOD15×1錠
アバプロ錠100㎎×1錠
エディロール0.75×1錠
バイアスピリン100㎎×1錠

〈夜〉
プログラフカプセル1㎎×2錠

プログラフは通常は3錠だけど様子見だとのことで2錠です。
最初は湿疹や微熱に注意するよう言われました。

あまり身体が悪くなっている自覚症状はないんですが、頭痛が最近頻繁と伝えたらカロナール飲むよう処方してくれました。
あと、吐き気ほどではないけど最近、特に午後胃もたれのような胸焼けの感じはありましたが、薬増えたらすぐ治りました。
首回りがずっと動かしたり、上向いたりするたび肩こりがひどいような痛さだったのですが、それも薬増やしてすぐ治りました。
肩こりかと思ってたけど、もしやだったのかもしれません。
以前の時のような変な眠気などはありません。
あ、でもランチ後の変な眠気が消えました。眠れないけどうとうとするようなやつです。

そしてまだ検討だけど、他にも免疫抑制剤が少しは種類あるとのことで紹介だけされました。
ただそうするとクリニックは少々難しく、大学病院を薦められましたが( ＞Д＜；)

検討の１つがこちら。
ベンリスタさん。
名前は見たことあるんですが。
点滴か皮下注射での投与なんですって。
飲み薬より身体に直に入れるから効き目はありそうですけど。
毎日ではなく、基本的に月1回投与らしいんです。毎日での飲み忘れは無くなるけど絶対的に月1回通院は微妙だなぁ。
これはもう最終手段にしたいっす。
先生自身もそんなに強く進める感じではなかったです。新薬だから情報が少ないのかもしれません。

私、9月からまた休日出勤増えるし、遊ぶ予定もいっぱいつまってるから倒れたり入院するわけにはいかないの！！薬を多少増やしただけでなんとかなるならやってやるわ！！
足の影響で行ってなかった鍼治療もそろそろ行きたいなぁ。行ったら身体全体ととのえてもらえるから多少よくなる気がするんだわ。

次回は数週間後に血液検査、診察と結果が約1ヶ月後になります。よくなってますように、なっていますようにー(｡-人-｡)！！！！！
そして、また良くなってきたら減量挑戦できますように！！！私より先生が警戒してすぐ減らしてくれなさそうで！！
ふぁいとー、いっぱーつ！！！

最後になりますが、訪問、いいね、そして、最後までお読みいただきありがとうございます(*- -)(*_ _)ﾍﾟｺﾘ

8月のお出かけ その3

お盆も何事もなく過ぎまして、気づけば8月も下旬ですね。
そういえば先日のお盆、ほとんど家にいた時があり、珍しく1日ゴロゴロしながら漫画読んだりテレビ見たりで時間使っていたら頭痛がして肩がこりました。なんだこのわがままな身体は。ある意味動くことって大事なんだろうな。

では、今回は漫画関連なお出かけ編です★
それでは！

まずは一人で！
ワンパンマンのマジ学園祭行ってきました(*^￢^*)声優さん中心のイベントです★
原作は少年漫画です！
アニメ見てみたら面白くて原作買っています。
それももう3年前の話だったらしい。年月たつの早いです。

今回のイベント、当日券残ってるってあったし、この時期いつもいってる某漫画などの大きなイベントの買い物祭りに参加しなかったので、時間もあり行ってきました！！！！行こうと思った時に行かないとね！！！

どーん！！！！
久しぶりの声優さんのイベント楽しかったです！昔はもっと色々行ってたんだけどなぁ。
流石に再燃したこともあったり、年齢的体力ついていかなくなってる自覚あるのでだいぶ制御しながら参加してます(苦笑)★

学園祭だというだけあって出演者がみんな制服やジャージで登場でした！
声優さんの朗読劇からの軽音部でJAMさんのミニライブ、第二期アニメの告知に後夜祭と題してトークショーと盛りだくさん！！！！
面白くてずっと笑ってました。
朗読劇のテンポ好きです。ワンパンマンのテンション好きです。トークショーも良い感じにいこうとするのに、最終的にわけわからんテンション面白かったですわ。
二期開始時期も発表あり凄く楽しみです(*ﾟ∀ﾟ人ﾟ∀ﾟ*)♪ﾜｸﾜｸ

お次は！
伊藤さんと、某六つ子イベントショップ！
うらやましい位イベント多いなぁと思います(笑)
アトラクション参加してきました！！
すごろくゲーム★★
まさかに館内動きまわるゲームで面白かったです。
最初ゲームの意味わかんなくて探すは探したけど目印が見えてなくて、店員さんにどこ見つければ良いか教えていただき進めていきました(‘∀‘　)(思ってた目印と違ってた。)
やり方さえわかれば地図はそれなりにわかるのでどんどん進めることもでき、最終的になんとか成功！やったねヽ(*´∀｀*)ﾉ

ショップは付き添いでついて行きまして、伊藤さんがいっぱい買ってました(笑)
他にも別のお店ぐるぐる回りお洋服やら本やら色々見てまわって気づけば良い時間。
お洋服は大変可愛くお安いものを見つけて1点だけ購入してみました(*ﾟ∀ﾟ*)

そんなわけで珍しく夕食！！！
ずっと気になっていたところに行ってみました！こちら、どーん！！！
馬刺でたてがみやもも、馬肩ロースとか色々な部位のお肉食べましたが大変美味でした！！！！！さっぱりしててくせもありません。店内混雑してましたが、急遽決めて行ったけど運良くテラス席あいておりまして、外が涼しい日でしたのでまったり食事できました(≧ω≦。)
行きたかったところだったので、食べてくることができて満足♪
また行ってみたいです！！！！

8月もあっという間に終わりそうです。楽しい時間がすぎるのは早い！！！まだあと少し時間許す限りまったり遊びます！！！！

最後になりますが、訪問、いいね、そして、最後までお読みいただきありがとうございます(*ゝω･*)