てんかん・情報求む/VNS装着者の歯科治療について | 1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

15歳の娘に突然起こった病気に戸惑いながら綴った闘病寛解ブログです。
高校卒業後、進路に悩み、親子で大学受験に挑戦!
2019年4月入学 2021年3月
二人で短期大学を卒業することが出来ました。
晩期後遺症と向き合いながら引き続き経過観察中です。

てんかん

VNS装着者の歯科治療について

 

新年明けて

被災地や飛行機事故のニュースを見て

心もざわざわしてしまい、

急いで発信する内容もなく

投稿を控えていましたが、

急遽、

もし情報やアドバイスある方いましたら

コメントお待ちしています。

 

 

 

 

 

娘は、

3月に口腔外科の手術を控えています。

闘病後、

どんどん歯列がガタガタになり、

進行する一方の為、

相談に行きました。

 

結果、

このままの状態だと

本人の歯磨きも大変だと言う事で

いったん、

きれいな状態に矯正する運びとなりました。

 

検査を重ねると

どうやら

親知らずが大きく影響しているので

抜歯が必要。

 

脳腫瘍の治療で

放射線を受けており、

線量や角度によっては、

顎や歯など崩れることもあるので、

より慎重に手術が必要であり、

全身麻酔で一気に4本の抜歯となりました。

 

地元市大にて術予定でしたが、

娘は、数々の晩期合併症を抱えており、

全ての科のデータをもらい

各チーム術後に備えるのは大変であり、

何かあったときに瞬時に

対応が出来かねると、

闘病した大学病院に戻され

手術が決まっていました。

 

親知らずの抜歯手術は都内大学病院、

歯列矯正は、地元大学病院。

 

日常でのチェックは、

近隣の歯科クリニックで

機械は使わず、

全て

手でメンテナンス(歯石除去など)を

行っています。

 

てんかんで

胸にVNSを装着しており、

その装置は、

歯科治療で使用する機械の

超音波など不具合があり

停止する必要があります。

その為、

手作業で出来るるものは、

時間がかかりますが、

引き受けてくださっています。

 

先日、

数年ぶりに虫歯が出来てしまいました。

 

小さいものなら、

手で施術出来たのですが、

大きくはないけれど、

中間の虫歯の大きさで、

機械が必要となりました。

 

そこで、

地元市大病院で

VNS装置を停止して虫歯治療と思いきや、

VNS云々は関係なく、

虫歯治療は出来ないとの回答でした。

 

歯科クリニックの先生も驚き、

市大で出来るものと思っていたので、

焦ります。

 

それならば、

地元の医科歯科大へ問い合わせ。

なんと、

VNSを停止する装置が無い。

 

都内大学病院の口腔外科でも、

虫歯治療はしていない。

例え、VNSを停止する必要があっても、

クリニックで出来る処置は、

大学病院では行わない。

 

どこの病院に問い合わせをしても、

停止する装置はあっても、

虫歯は治療しない。

区役所や福祉、基幹センターでも

調べて下さりましたが

神奈川県内では

治療は出来ないみたいだと

回答がありました。

 

そんなことを言われても、

ならば、どこで治療が出来るのか?

虫歯も進行してしまう。

 

都内で、

唯一引き受けてくれるとの噂の大学病院に、

紹介状は書いてもらいましたが、

受け付けてくれるかは、

まだわかりません。

 

そこで、質問です。

 

てんかん、VNS装置を装着している方で

虫歯治療をされている方、

どうされていますか?

 

教えてください。

 

今回、

都内大学病院でお願いしたとしても、

将来的に、

虫歯は、

また出来てしまう可能性もあります。

 

いつまでも、

自分達は、付き添ってあげられません。

歳をとり、

親亡き後も考えなければなりません。

 

ゆえに、

なるべく、地元で対応できるように、

将来を考えて、

少しづつ医療を

移行している状況です。

 

市大の脳神経外科にてVNS装置を停止、

近隣でクリニックを探し治療、

治療後に、

市大に戻り、VNS装置を開始するのでしょうか?

 

てんかん患者は多いと思いますが、

私の小児脳腫瘍を患児仲間で

VNSを装着している人はいません。

情報がありましたら

是非、教えてください。

 

娘が救急搬送、開頭手術した病院も

VNS装置を停止する機械は所持しており、

口腔外科もありますが、

虫歯の治療は不可でした。

 

装置を止めないと治療が出来ないのに、

装置は所持していても、

虫歯は出来ないという医療機関の判断に

落胆しております。

 

コメント、メッセージ、

お弁当記録のインスタでも結構です。

 

どのように、対応しているか、

どうぞ、情報をお待ちしています。