最近とクリスマスに想うこと… | 1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

15歳の娘に突然起こった病気に戸惑いながら綴った闘病寛解ブログです。
高校卒業後、進路に悩み、親子で大学受験に挑戦!
2019年4月入学 2021年3月
二人で短期大学を卒業することが出来ました。
晩期後遺症と向き合いながら引き続き経過観察中です。

おはようございます。
 
 
振り返りのまとめ記事
長い時間が経過してしまい
申し訳ございません。
 
 
維持療法中の父
CRP数値の上昇が数ヶ月続き
別治療の検討があり
検査や診察に付き添い
現在は新治療がスタート
見守っています。
 
最後の砦の放射線治療
40日間を予定
これは3番手の治療です。
どうか
魔法の光
効果がありますように…
 
娘よりも照射する線量は多いのですが
部位によって
危険リスク
こんなにも違うのかと…
思い知らされました。
 
がんは部位によって
治療も薬も違い
後遺症のリスクも違う。
 
 
家族の病歴をみて
医師が
父の治療と娘の治療では
繊細さが
全く違うと言われ
脳は
ミクロで大きな差があるが
他臓器は
ミクロの世界の照射ではないと…
後遺症が
0リスクではないのですが
入院の必要なし
通院で治療を受けています。
 
娘は通院での治療
選択できる状況ではなかったです…
 
 
3年前のクリスマスイヴ
24日は
中心静脈カテーテル
CV手術を受けた日でした。
 
外科的には
簡単なものではありますが
どんな治療でも
重く辛く感じた日でした。
 
あの日を考えれば
寛解して
一緒に過ごせる幸せを掴んでいますが
寛解後の
ハンデに苦しんでいる娘です。
闘病前も闘病後も
笑顔が
トレードマーク娘
m(_ _)m
消えてしまう時もあります。
 
でも
毎日
アップダウンしながらも
頑張っています♡
 
そんな
娘の姿を見て
母の私
強く強くと行動をしていましたが
最近
心が壊れ始めました。
心のお薬
始める予定です。
 
クリスマス
色んな想いもありましたが
家族一緒
穏やかな時間を過ごせました。
 
定番のショートケーキに
ボルチーニライスを詰め込んだ
ローストチキン
蕪の冷製ポタージュとサラダ
 
 
 
玄関先のドア飾り
今年は花水木のドライ
一目惚れして
シンプルに枝物でアレンジ
 
小マカロン
クリスマス柄のバンダナでパチリ
 
家族の中で
一番元気で相変わらずやんちゃ…
 

小マカロンのお陰で
賑やかな我が家でもあります(笑)
 
また来年も
家族揃って
穏やかな時間が過ごせますように…
 
 
 
 
投稿が滞っていましたが
最近のいろいろ…
 
時系列はバラバラですが
気になっていた
お台場のチームラボ
(デジタルアート)
 
 
すごく綺麗でした!
 
平日…
外来のあとへ行ったのですが
チケット購入や入場が待ち時間もなく
スムーズでした。
 
久しぶりのOKサイン
 

 
ガラス体験も!
伸ばし?作業で
主人にビールジョッキをプレゼント
 

 
授業参観もありました。
将来の夢
プロジェクターを使っての発表
 
娘の夢は
介護やボランティアのお手伝いでした。
 
闘病をして
色々な人にお世話になり
助けていただいたからこそ
今度は
自分が手助けしたい。
闘病する側の辛さがわかるから
寄り添えたら…
との想いだそうです。
 
夢を選ぶにあたり
もう一つ
悩んだものがあり
それは
お料理でした。
 
闘病前のようにキッチンに立ち
おもてなしをしたい。
家族や友人に…
そして
それが出来るようになれば
お料理に携わるお仕事をしたい。
 
どちらにするか悩み
結果
介護を選んでいました。
 
いま
ここに自分が居るのは
たくさんの人に
助けていただいたから…
だから
まずは恩返しから始めたい。
と思ったそうです。
 
二つ目の夢は
少しづつリハビリして
叶えられたらと願っています。
 
まだ
包丁をしっかり持てないので
手の力を鍛える⤴︎
 
パンレッスン
秋より復活して継続しています。
まだまだ
闘病前のようには出来ませんが
頑張っています。
 
焼きあがった時の達成感と
頬張る姿は癒されます。
 
 
 
先週の終業式後
ビューーーんと飛ばし(制限速度内)
TDLへ
 
 

母娘二人
現在足首のひびは良くなった娘ですが
今度は捻挫で車椅子
人混みの中
ぶつからないようにと気をつけ
母、ぐったりでした。
 
今回も
ゲストアシスタントカードの利用
乗り物は
二つだけ楽しみました。
 
ゲストアシスタントカード
今回
初めて手帳の提示を促されました。
来年より
ルールが変わるそうで
ハンデやお手伝いの必要な度合いで
受けられるサービスが
変わるそうです。
 
今まで自己申告と言うのもあり
悪用されないように改善されるとか?
 
必要な人へ
必要なサービスが受けられ
夢の国で
楽しいひと時を過ごせますように。
 
随時
詳細はHPで更新しているそうなので
チェックしてください。
 
 
あ…
主人、誕生日に脚を傷め松葉杖に…
今は返却して
脚を労わり過ごしています。
 
 
 
 
その日は
娘、キッチンにて奮闘^ ^
休憩を何度もしながら
作りました。
 
リクエストされた和風ハンバーグ
 

ケーキは
パッションフルーツの酸味と
マンゴーの絶妙な甘さを合わせた
バターケーキ
 
 
バタークリーム
空気をしっかり入れないと
美味しくない…
ミキサーをずっと扱うのも一苦労の娘
見てくれは…だけど
よく頑張ったと思います。
 
大変だけど
苦痛ではなく
楽しんで過ごせる時間
増えていくといいですね。
 
さて
今日はこれから都内へ外来です。
内分泌科なので
気が楽ですが
首都高速〜気を引き締めて行ってきます。