※振り返り〜バラバラ内容ですが… | 1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記

15歳の娘に突然起こった病気に戸惑いながら綴った闘病寛解ブログです。
高校卒業後、進路に悩み、親子で大学受験に挑戦!
2019年4月入学 2021年3月
二人で短期大学を卒業することが出来ました。
晩期後遺症と向き合いながら引き続き経過観察中です。

振り返り〜まとめのまとめ
 
予定よりも大幅に遅れ
申し訳ございません。


振り返り〜
最後に書ききれなかったこと…
テーマはバラバラですが
ざっと書かせていただきました。


 
学校関係
#中高一貫校
ハッシュタグをつけたこともあり
多数
学校選びをするにあたり
何か助言はないか?
とのお問い合わせ…多く。
もう、ラストスパート時期…
全く参考にならないお返事となりますが

正直
学校は入学してみないと
わかりません。
そして
その状況になってみないと
わからないことだらけ…です。

学校によっても
対応は様々です。
思うのは
公立でも私立でも
人とのご縁だと思います。

なぜ
中学受験を選択したか?

たまたま受けた
某全国統一テストの結果に
心が動き始め
地域性もありました。
住まいのある地域は
中学受験に熱心な方が多く
ほとんどのお子さんが
中学受験を選択していました。
小6の初めてのクラス懇談会
担任より
受験に対しての流れや注意が説明され
驚いた私です。

中学受験のきっかけ〜から
受験への決意

中高一貫の6年体制
高校受験がない分
色んなことに挑戦出来て
ゆっくり楽しめること。
プラス
義母は中高一貫校を卒業しており
賛成してくれたことです。

義母の出身校は
誰もが知る有名校ですが
娘は受験していません^_^


受験校
娘は第一志望の学校ではありませんでした。
第二志望は
驚かれると思いますが
ありませんでした。
もしもの時は
公立へ行って高校でやり直す。と言う娘。
それも良し?と思い
積極的に
学校探しはしなかったので
年明けて1月…
考えが変わり
他校も受験することを決めて
焦り…
塾から勧められた3校を受験
→合格しました。

大学までの付属校もありましたが
最終的に自宅から一番近い
退学した学校を選びました。
偏差値の点では
第一志望校や
合格した他の二校より低かったです。

病気になり
学校を退学しましたが
中学受験は
経験させて良かったと思っています。

強いて言えば
学校選びに宗教系を選んでいたら…
どうだったのかな?とも思います。


私学は授業の進みが早いです。
闘病中
その勉強の貯金があり
助かりました。

学校についてもう一つ
私立と公立のある違い
 
中高一貫校
私学の場合
校長判断で卒業出来ます。
権利が校長に委ねられ
教育委員会は
口出し出来ないそうです。

実際に
卒業できているお子さんも
います!


校長判断
状況によって
話し合いの価値はあると思います。



学校関係は
これで終わりですが
もし何か思い出しましたら
こちらに追記します。
 
 
そして
書くか?書かないか?
迷ったことの一つ…
 
それは病院にて
どこまで自分たちの思うことを
医師や看護師に話すか?
 
入院していると
色々と思うこと
お願いやお伺いする事
あると思います。
 
言い過ぎて
嫌がられ
子供への対応や
治療がスムーズでなくなったら…
など考えてしまい
自分の中で消化して
グッと堪える…
ほとんどの方が経験すると思います。
 
私は3回
お願いしたことがありましたが
 
その一つのやり取りのあった翌朝~
偶然パソコン画面が見えてしまいました。
看護記録に
その内容が
強めの語句でクレームとして
記載されていました。
言葉を選び
慎重にお願いしていましたが
思ったものとは違う
報告内容でした…
 
申し訳ありませんが…と話したことが
こういう表現で記録されるのだと
驚き落ち込みました。
 
伝え方が悪かった?と
凹んだのですが
看護師ママさんから
そういう形式で書くように
訓練もしていて
気にしなくて良いのだと。
むしろ
これは!と思った事なら
伝えた方がよいと
助言をいただきました。
 
自分たちの思ったこと
要求を全ては言えないけれど
時には
伝えて良いと思います。
 
そして
万が一私のように見てしまった時
落ち込まずに
伝えたことによって
改善される事を
喜んでくださいね。


 
@洋服
治療などで
年齢と伴わないサイズの時
 現在も痩せすぎの娘
着る洋服のサイズがなく
困ることがあります。
そんな時
教えていただいたのは
通販!
細かくサイズが選べ便利です。
それまでは
ジュニアサイズ
140とか150を
丈など短いですが着せていました。
 

@治療後の体温変化対策
体温調整がうまく出来ない娘。
特に冬場の手足の冷えは
闘いです。
 
ヒートテックとホットコットを
着用させていましたが
上記は体からの発熱(体温)よって
効果がありますが
娘は闘病後の体温が低く
35度だいが平均です。
血圧も
寒かったり調子が悪いと
上50/下30をきっています。
そんなこともあり
平均体温も低く汗もかかないので
発熱低く反応があまり無いと知りました。
そこで教えて頂いたのが
アンダーアーマー
ちょっとお高いですが
体温低い?人にも反応しやすい?
冬場はこれで乗り切りました。
ピチッとした素材なので
密着して熱を逃がさないようです。
ただ
女子にとって可愛いものはなくて
重ね着でごまかしています。
効果について…
→丁寧に教えていただいたのですが
保存したコメントが
見つけれずすいません。

 
この頃
一気に寒くなってきたので
ホッカイロを
靴下用とお腹に使用しています。
レッグウオーマーとハンド(手首)ウオーマー
も必需品です。
電気で温め
長時間ホッカイロになるものも
必須です。
 
@病院
一つ後悔していることがあります。
地元のこども病院で
カルテを作らなかったこと。
現在
地元を離れていますが
戻った時の受け入れ先が見つかりません。
こども病院には
緊急手術後
受け入れ待機していたため
娘の画像や結果などが残っています。
しかし
連絡が一週間待ってもなく
主治医も首をかしげる…
同時進行で
都内の病院にセカンドオピニオンをしており
すぐに行動した方が良いと言われ
転院しています。
転院する前日に連絡があり
数日内に打ち合わせ…と言われ
もう待っていられず
選択しませんでした。
ここで
一度話だけでも伺い
受信履歴があれば
他院への紹介や情報を受けられたとか?
ソーシャルワーカーさんの言葉
重いです。
どちらにしても
こども病院は年齢的にも
通院できる期間は時間の問題です。
しかし
地元へ戻る時の
パイプ役として使いたかったので
残念です。
緊急入院・手術した病院は
急性期受け入れなので
これまた情報を得られません。
よって
病院事情
地元へ戻っても
地元への移行は諦め
都内寛解した病院と
現在受け入れてくれた地元大学病院
リハビリ病院とで
経過観察していく予定です。





前回投稿した
放射線についての配慮ですが
改めて
放射線科そして主治医にも
事情を話し
時間を取っていただき話を聞きました。
他者への撒き散らしはないと。
後日
追記させていただきます。


振り返り記事
これで最後とさせていただきます。

次の投稿で
皆さまへのお礼にて
〆させていただこうと思います。

振り返り記事
お付き合いいただきありがとうございました。