妊娠20週で切迫早産→医療的ケア児と普通に暮らしているブログ -8ページ目

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12May
- 限られた家族の時間①
  前回のお話。『会えるのは嬉しいけど、悲しい』前回の話。『主治医からの呼び出し』『会わないと決めてから』『面会制限④〜会わない〜』『面会制限③〜会えないだけじゃない〜』『面会制限②』『面会制限①〜最後の面…ameblo.jp手術が必要なことその日だけ面会が可能になったことをパパにLINEで伝えた。悲しいことと嬉しいことが同時でパパも複雑な気持ちになったようだった。でもやはり再手術は嫌だな、という気持ちが二人とも勝っていた。これから何回手術しないといけないんだろう。たった3ヶ月で3回。手術してよくなるのならいい。でもこの病気は手術して治るものではない。よくない状態をほんの少しだけよくするための手術。それによってかかる体への負担。全身麻酔だって小さな体に大きな負担になる。それでも手術しないという選択肢はなかった。そして手術当日。言われていた時間より少し前に病院に到着。NICUの受付で少し待つように言われる。続く。
11May
- 会えるのは嬉しいけど、悲しい
  前回の話。『主治医からの呼び出し』『会わないと決めてから』『面会制限④〜会わない〜』『面会制限③〜会えないだけじゃない〜』『面会制限②』『面会制限①〜最後の面会？〜』我が子が生まれて程なくし…ameblo.jp主治医から「３回目の手術をします」と言われショックを隠せませんでした。さらに主治医は話を続けます。「手術なのでお父さんも面会できるように調整します。」え？？面会制限がかかってから数ヶ月。まさか「手術」が理由で面会が解禁されるなんて。変な理屈だよね。散々、会えない見れないって言われてきたのに手術だから調整しますって言われる。手術だからって感染しないわけではないのに。結局、体制の問題なんだなぁと痛感する。人手が有り余っていれば面会制限なんて必要ないのだろう。だからこそ人手不足の中手術だから少しでも面会できるようにと考えてくださった主治医やスタッフさんには感謝しかない。「ただし、お父さんは県外でお勤めなのでNICUの中の個室での面会になります。お子さんは保育器に入っている状態で触れることはできません。術前だけ、３０分だけになります。」主治医がそう説明してくれた。触れることはできなくても声をかけることができる。保育器越しだけど直接会える。３０分だけだけど家族３人の時間が作れる。そう考えると嬉しいと思ってしまった。我が子は生後３ヶ月で３度目の手術だというのに。そして私自身も久しぶりにパパに会える！と喜んでしまった。本当にごめん。我が子に向けて心の中で謝った。この頃は我が子に会えない時間が長すぎて我が子に伝えたいことを空に向かって念じる癖がついてしまっていた。続く。
09May
- 主治医からの呼び出し
  『会わないと決めてから』『面会制限④〜会わない〜』『面会制限③〜会えないだけじゃない〜』『面会制限②』『面会制限①〜最後の面会？〜』我が子が生まれて程なくして世の中でコロナが流行し始…ameblo.jp続き。我が子の容体は全く良くならず嘔吐をする度に鼻から入れているチューブからのミルクがストップした。必要最低限の栄養は点滴から摂っていたが体重増加に至るほどの栄養は摂れず生まれてから2ヶ月以上経っても体重が3000gほどでいつまでたっても新生児サイズでした。生まれた時は3300あったので増えるどころか減ったまま。主治医からはなんとか体重が増えていってくれないと何も進まないと言われており週二回ある体重測定のたびに期待を裏切られていた。点滴やチューブだらけの我が子。これ以上苦しい思いをしてほしくないと思っていた。そんなある日の面会後主治医に呼び出された。きっとまたよくない報告だろう。そんな予感をしつつ主治医が来るのを待った。主治医は辛そうに話し始めた。「人工肛門の具合がよくないです。」「腸が破れている可能性があります。」「再度手術が必要で、日程を調整しています。」あぁ、やっぱりよくない話だった。本来ならこういう話は両親揃って聞けるはず。でもコロナのせいで私だけで聞くハメになった。私の心はその話を受け入れられなかった。でも受け入れられなくても手術しないという選択肢はなかった。なんでこんなに何度も手術しないといけないの？まだ生後3ヶ月も経ってないよ？「我が子の記憶には残らない」と励まされたこともあるけどそういう問題じゃないよ。。。記憶に残らなければ何してもいいわけないじゃん。結局、祝日などもあり手術は１週間後の予定になった。ところがここで予想外の話をされた。続く。
08May
- 会わないと決めてから
  『面会制限④〜会わない〜』『面会制限③〜会えないだけじゃない〜』『面会制限②』『面会制限①〜最後の面会？〜』我が子が生まれて程なくして世の中でコロナが流行し始めました。横浜港で「…ameblo.jp続き。面会制限が始まりパパとも会わない日が始まった。コロナも謎の感染症として猛威をふるい始め家から出るのは我が子に面会に行く時間だけの生活になった。実家で生活していた私はばあば、じいじの体調も気になっていた。ばあばじいじがどこかに外出するのさえ制限しようとしていた。でも制限しすぎることは当然できずイライラだけが募っていった。もし熱が出たら？もし咳が出始めたら？同じ家に住む誰か一人でもそうなったらその時点で我が子に会えなくなる。我が子に何もしてあげられないからこそ毎日面会に行くということだけは絶対にやり遂げたかった。そのせいで家族と何度も喧嘩をした。ばあばじいじも可能な限り人との接触を避けようと努力はしてくれていたが必要最低限の行動というものは人それぞれ、少しだけ異なる。言い合いになったり言い合いになることすら嫌にもなって部屋に閉じこもったりした。外出もできない状況だったので気分転換をすることもできず余計なことも考えてしまいストレスだけが溜まっていった。我が子に面会に行って帰ってくるとばあばじいじに「どうだった？」と聞かれるが、我が子の状態も全く良くなる気配はない。次第に、毎日そう聞かれることにすらイライラするようになった。心配して聞いてくれているのは分かっていたけれど面会に行って「嘔吐しました」「発熱してます」と言われて落ち込んで自分でもその状況を飲み込めていないうちから「どうだった？」と聞かれるのが辛かった。あまりにイライラしてパパのところに帰るか近くのビジネスホテルに泊まろうと家を飛び出そうとしたこともあった。でも外に出たらコロナがいる。なんとか踏みとどまってひたすら実家の部屋で泣いた。コロナも意味不明。我が子もどうなるか分からない。いつまで続くんだろう？「コロナのせい」と一言で言ってしまえばそれまでだけれどこの怒りをどこにも誰にもぶつけられなかったのが本当にしんどかった。そんな中、我が子の容体が悪化した。続く。
05May
- 面会制限④〜会わない〜
  『面会制限③〜会えないだけじゃない〜』『面会制限②』『面会制限①〜最後の面会？〜』我が子が生まれて程なくして世の中でコロナが流行し始めました。横浜港で「ダイヤモンド・プリンセス」でコロナが確…ameblo.jp続き。面会制限が始まって数日してなぜか面会時間が15分から30分に延びた。理由は分からないけれど嬉しかった。それでも沐浴は諦めひたすら抱っこする30分にした。病状は相変わらずで体重も全く増える気配はなかった。嘔吐した。熱が出た。その繰り返しだった。面会制限もありわたしたち親が我が子にしてあげられることは何もなかったも同然だった。ふと私は本当に子供を産んだのだろうか？と思うこともあった。ママとして何もできないことが悔しくて辛くて悲しくて気が狂いそうだった。主治医に「面会制限はいつまでですか？」と何度も尋ねた。「わからないです」主治医も辛そうだった。辛そうなのは分かっていた。分かっていたけど、聞かずにはいられなかった。そして世の中はコロナがさらに増え県を越える移動にも制限がかかるようになった。面会制限が始まってからパパは我が子には会えないが週末に私には会いに来てくれていた。私にとって唯一の心の支えだった。でも移動制限が始まってからパパは私に会いに来るのを自粛した。なぜならパパは出社をして多くの人と接触している。万が一コロナに罹ったことに気付かずに私のところに来て私も罹ってしまったら私は我が子の面会に行けなくなる。２週間以上我が子と会えなくなる。それだけは避けなければならなかった。だから2人で相談してしばらくはパパとは会わない。そう決めた。続く。『会わないと決めてから』続き。面会制限が始まりパパとも会わない日が始まった。コロナも謎の感染症として猛威をふるい始め家から出るのは我が子に面会に行く時間だけの生活になった。…ameblo.jp【グッドトイ2021受賞】【公式】 GESTAR (ジスター) 天才のはじまり知育玩具ブロックおもちゃ知育ひもとおし紐通し 2歳 ~ 12歳動画説明書付積み木知育おもちゃはめ込み男の子女の子 480＋40pcs増量中 (合計520pcs)楽天市場3,490円KitWell キットウェルマグビルドパネルスロープセットマグネットブロック 72ピース知育玩具知育ブロックカラフル立体パズルクリスマスギフトプレゼント誕生日キッズ幼児子供お祝い男の子女の子 3歳 4歳 5歳 6歳誕生日磁石積み木マグネットおもちゃ楽天市場7,699円
04May
- 面会制限③〜会えないだけじゃない〜
  『面会制限②』『面会制限①〜最後の面会？〜』我が子が生まれて程なくして世の中でコロナが流行し始めました。横浜港で「ダイヤモンド・プリンセス」でコロナが確認された！と世…ameblo.jp続き。面会制限が始まった。１日たったの１５分しか我が子に会えなくなり予約制となった。他の面会者と時間が被らないようにするため自分の好きな時間に行けるわけでもなかった。特に自分の予定がある訳ではないが我が子が起きているであろう時間に行きたかったがなかなかそうもいかなかった。この１５分で一体何ができるというのだろうか。面会制限がかかる前は抱っこしたり沐浴のお手伝いをしたり寝顔を眺めたり話しかけたり歌ってあげたりできた。でも１５分だと看護師さんから昨日の夜の様子を聞いて抱っこして５分もすればもう終了時間になる。面会の時間に寝てしまっていたら我が子はママが来たことに気付かない。ママが来てくれない、って思うかもしれない。ママを、ママだと分かってくれなくなるんじゃないか。それが本当に怖かった。面会制限初日は沐浴をする日だったので看護師さんが気を利かせて一緒にやろうと準備してくれていたのだけど実際やってみると沐浴で大泣きし始めてしまい泣き止むことなく１５分が経過し悲しい面会時間になってしまった。なので、それかり面会時間での沐浴は諦めることにした。自分の子をお風呂に入れてあげることすらできないのにママって言えるのかな？と落ち込んだ。次の日。面会に行き、抱っこしているととある看護師が話しかけてきた。我が子のことに関する話だけれど話が長すぎて我が子と見つめあう時間がなくなってしまった。１５分は本当に短い。だから思い切ってNICUの皆さんにお願いをした。面会時間の１５分は我が子と向き合う時間にしてほしい。誰も話しかけないでほしい。今思えば相当なわがままだと思う。でも当時はどれくらい生きられるか分からない我が子と１日たったの１５分しか会えず精神的に参っていたのだと思う。NICUのみなさんは本当に優しくこちらの要望を聞いてくださり私が面会に行った時はベッド周りにパーテーションを立ててくれて二人だけの時間になるように手配してくれた。医師からの説明や看護師からの話は面会時間の前後にしてもらい、１５分とは別にNICUの中待合でしてもらうことになった。続く。
03May
- 面会制限②
  『面会制限①〜最後の面会？〜』我が子が生まれて程なくして世の中でコロナが流行し始めました。横浜港で「ダイヤモンド・プリンセス」でコロナが確認された！と世間が騒ぎ始めました。でも当…ameblo.jp続き。「明日から面会制限」と言われたその日。いつもなら私は18時頃に面会終えて帰るけどパパが来るまで我が子のそばにいた。パパは会えなくなる。でも私も明日から１日15分しか会えない。だからその日はご飯休憩もせずにNICUにいた。看護師さんからの許可もありずーっと抱っこさせてもらってた。そして何度も時計を見る。パパがどうか間に合いますように。時刻はすでに19時を過ぎていた。「間に合うと思う」という連絡があったもののハラハラして仕方ない。「○分着の電車」という連絡がきた。「早く！早く！」と心の中で願うしかなかった。看護師さんからも「お父さんまだかなー？」と声をかけてもらう。そしてパパ到着。かなり息切れしていてガウンとマスクを着けていてさらにしんどそう。でもすぐに抱っこ交代。看護師さんもすぐに駆け寄ってくれてチューブだらけの我が子を一緒に支えてくれる。我が子はスヤスヤと寝ている。まだ抱っこし慣れていないパパはぎこちなくて。「この抱っこの仕方で大丈夫？」と確認しながら我が子を見つめ続ける。私は泣きそうになるのを必死にこらえながらもうすぐなくなる３人の時間を噛みしめた。NICUはあまり写真を撮ったり動画を撮ってはいけないのだけどこの時だけは許可をしっかりもらって堂々と撮影した。パパにユラユラしてもらいながら気持ち良さそうに眠る我が子。あと５分で面会時間が終わる。最後に３人で写真を撮った。看護師さんが何枚も撮ってくれた。自分たちからは「帰ります」とはどうしても言えなくて看護師さんが「そろそろ、、、」と言うまで粘ってしまった。ゆっくりそっとベッドに戻し起きませんように、と二人で見つめて我が子にバイバイする。看護師さんたちに「よろしくお願いします」と伝えて退室。病院の外に出ると真っ暗だった。病院の周りは住宅街なのでとても静かな夜だった。私たち二人は特に言葉を交わすことなく実家へ戻った。続きはこちら。『面会制限③〜会えないだけじゃない〜』『面会制限②』『面会制限①〜最後の面会？〜』我が子が生まれて程なくして世の中でコロナが流行し始めました。横浜港で「ダイヤモンド・プリンセス」でコロナが確…ameblo.jpGIRLS ディズニー・ヒロインズ & フレンズ UT グラフィックTシャツ（半袖）UNIQLO390円
02May
- 面会制限①〜最後の面会？〜
  我が子が生まれて程なくして世の中でコロナが流行し始めました。横浜港で「ダイヤモンド・プリンセス」でコロナが確認された！と世間が騒ぎ始めました。でも当時はまさかここまで世の中が大混乱になるとは思ってもいなかった。「コロナ」が私たちと我が子の時間を引き裂くようになるなんて想像もしなかった。でも確実にその日は近づいてきていました。都心の病院が「面会制限」を始めた、という情報が入ってきた。それでも、うちは関係ない、と心のどこかで思っていた。そしてとある金曜日、面会に行くと受付で「明日からこのNICUも面会制限になります」と言われてしまった。内容は・面会できるのはお母さんのみ・１日１５分（予約制）ということだった。パパは、もうNICUに入れない。それなら、ガラス越しに見るのはOK？と思ったがそれすらも禁止。つまり、パパは次にいつ我が子に会えるか分からない、ということだった。１ヶ月後か２ヶ月後か半年後かあるいは、もう二度と生きて会えないかもしれない。急いでパパに電話した。面会制限は「明日」から。今日なら会える。今日しか会えない。仕事終わりに来てくれることになった。時期的に仕事が忙しくてどうしても早退できない。面会は２０時まで。間に合うか微妙なところだった。続く。
01May
- 役所への申請③〜事情聴取〜
  診断書と申請書を持参してパパが役所に行ってくれた。当時、私は実家に里帰りしていたので実際に私たち家族が住む地域の役所にはパパしか行けない状態だった。初めて役所に行ってとある手当の申請を完了すると、「保健師と話してもらえますか？」とパパは言われたらしい。初めての子で、保健師がどういう役割をするのか全く知らなかったパパはとりあえず言われるがままに保健師と面談することとなった。たくさんたくさん質問されたらしい。「今どういう状態ですか？」「いつ頃退院予定ですか？」「どういった病気なんですか？」「いつ頃こちらに戻ってこられる予定ですか？」そんなこと、こっちが知りたいよ。という悔しい気持ちを抑えながら懸命に説明したらしい。難病であり、非常に珍しいタイプの病気。保健師に説明したところで理解してもらえる訳がない。保健師は、親身になって聞いてくれたようだがただ質問しただけで最後には「こちらに戻ってきたら担当の保健師がまたお話伺わせてもらいますね」と言ったらしい。つまり今は特に何もしてくれないのだ。どんな福祉制度があって、どういうサポートがあるのかということは退院してから、ということらしい。そしてまた数週間後。別の手当の申請で再び役所を訪問。申請書や診断書が出来上がってくるタイミングが異なるので、その都度行かねばならなかった。そしてまた「保健師と話してください」とパパは言われた。出てきたのはまた別の保健師。この保健師も「うちの担当」ではないらしいが、話が聞きたいというので全く同じ質問を再度されたのだ。果たして何の意味があったのだろうか？情報共有はされないのだろうか？我が子の状態に先が見えないという話をしているのになぜ何度も同じことを聞くのだろうか？我が子の状態を把握して何かしてくれるのだろうか？そして後に、里帰り先から自宅付近の病院に転院した時に担当の保健師は「何も聞いてない」という態度をとるのである。それはまたもう少し先の話。＼クーポンで500円OFF／2023新色袴ロンパース女の子男の子本格ちりめん簡単お着替お食い初め女子男子端午の節句衣装 100日祝い初節句コットン赤ちゃんフォーマルベビー服ベビー袴新生児お宮参り結婚式 50 60 70 80 90 和服和装楽天1位楽天市場6,490円木製ベビーサークル 8枚(1個)[ベビーサークルフロアマットセーフティグッズ]楽天市場8,400円続く。
21Apr
- 役所への申請②〜他人事〜
  『役所への申請①〜連絡ミス〜』病名が確定し、手術も終わったので次は各種手当の申請のお話が病院側からありました。当時のNICUでは、地域連携・在宅移行・各種手当の説明は看護師の資格を持っ…ameblo.jpこちらのお話の続きです。障害者手帳申請のための書類が当初の話と異なり、1級ではなく3級になっていた。なんだこれは！？すぐに記入した執刀医に確認したかったがまずは間に入ってくれていた看護師に確認。だが、この看護師ともなかなか会えないので手紙をかくことにした。「なぜ当初お願いしていた１級ではなく３級なのか？」「３級に変更になったのなら事前に教えて欲しかった」という内容を書き、面会時に別の看護師さんに託した。その日の面会が終わり、家に帰ると電話がかかってきた。間に入ってくれていた看護師だった。「お母さんごめんなさい！私もよく確認せずお母さんに渡してしまった！」つまり執刀医から診断書を預かってコピーを取ったが、内容はよく確認せずに私に渡した、ということだった。執刀医は１級でお願いされていたことをすっかり忘れていたようで３級と書いたそうだ。至急書き直しをお願いして、希望通り１級で申請することになった。ただでさえ、申請してから承認されるまで時間を要するのに診断書を医師からもらうのも１ヶ月以上時間がかかってしまった。１ヶ月ずれれば、１ヶ月分もらえるはずの給付がもらえなくなり、自費で負担しなければならなくなる。たかが１ヶ月分だけど、されど１ヶ月分。これからもずーっといろんな面でお金がかかってくるだろうから家族にとっては診断書というのは本当に大事なもの。でも、そういうことを本当に理解して動いてくれる医療従事者や役所の人は本当に少ない。結果他人事なのだ。この看護師は一生懸命なのは伝わってきたし、色々な申請で私に代わって役所に問い合わせてくれたりしていたが、大事なところで間違われると「頼りにならんなぁ」と思ってしまった。役所に問い合わせてくれて私に報告してくれるのだが、「じゃあこれはどうするの？」とすごく基本的なことを質問すると「もう一回確認する」と言って二度手間になることも多かった。もう、自分でやった方が早くて正確だったのかもしれない。そして、診断書等を持ってパパが役所に申請に行くと保健師につかまった。この保健師、という人たち。本当に曲者。続く。＼クーポンで500円OFF／2023新色袴ロンパース女の子男の子本格ちりめん簡単お着替お食い初め女子男子端午の節句衣装 100日祝い初節句コットン赤ちゃんフォーマルベビー服ベビー袴新生児お宮参り結婚式 50 60 70 80 90 和服和装楽天1位楽天市場6,490円
17Feb
- 役所への申請①〜連絡ミス〜
  病名が確定し、手術も終わったので次は各種手当の申請のお話が病院側からありました。当時のNICUでは、地域連携・在宅移行・各種手当の説明は看護師の資格を持った方が担当しておりソーシャルワーカーの資格を持っている方ではありませんでした。病院側としては、ソーシャルワーカーよりも医療の知識のある者が担当した方が患者にとって良い、と言う判断らしいですがどう考えてもソーシャルワーカーを雇いたくないからとしか考えられませんでした。それでも私たちは、初めての子供で初めて障害を持つ子を育てることになったので誰かに教えてもらわなければ何も分かりません。担当の方は明るく気さくなのですが少し図々しい面もあり（笑）精神的にキツかったこの時期にはあまり話したくないタイプの方でした。各種申請は・障害者手帳・小児慢性特定疾患・特別児童扶養手当・障がい児福祉手当などがありました。いずれも医師の診断書が必要なので執刀医が書いてくれないと話が進みません。しかし執刀医も忙しくなかなか捕まらないので診断書の依頼や内容に関しては地域連携の担当の看護師が間に入って進めてくれました。申請関係はただ出せばいいというわけではなく「認定」してもらえるように記入してもらわなくてはなりません。もちろん真実を記入しなければなりませんが例えば障害者手帳の申請は「何の障害」の「何級」相当として申請するのかが重要になってきます。「級」によって受けられる補助や手当が異なってくるので非常に大事な部分です。執刀医には「１級」は難しいのではないか？と言われましたが私たちなりに調べた結果同じ症状の子が「１級」を取得しているので「１級」で申請したいと申し出ました。障害者手帳というのは今後も半永久的にその障害が続くと思われる方に認定されるものらしく乳児は状態が日々変化することが多いので障害者手帳を認定されにくい、という話もありました。それでも「３級」で申請するより「１級」の方が何かと今後助かる。もちろん我が子の障害がより重度であることを認めることになるので精神面ではつらいことでもあります。でもきちんと我が子の障害を認めてもらわなくてはなりません。そこで担当看護師には「１級」で、とお願いし、執刀医もそれで了承したと言われました。ところが数週間後に人づてに手渡された診断書には「３級」と書かれていたのです。我が子の状態が日々変化しピリピリした精神状態の中、この間違いはどうしても許せませんでした。しかも「１級」から「３級」に変更になったという話を何も聞かされていない。私たちの知らないところで話が変わっていることに腹立たしさを覚えました。続く。
16Feb
- 少しの希望が見えた日②
  『少しの希望が見えた日①』『2回目の手術の後』『生後１ヶ月も経たず２回目の手術②』『生後１ヶ月も経たず２回目の手術』生後２週間と少し。２回目の手術を受けることになった我が子。１…ameblo.jpこのお話の続き。検査の結果は次の日になっても青色の造影剤は出てこず、やはり腸は動いていない可能性が高い、という結果でした。もう絶望でした。この子が口から何かを食べれることはないのか、、、と思うとショックでしかありませんでした。あんなに神様にお願いしたのにどうして我が子はこんな状態なのか。なんの希望もありませんでした。それから数日経っていつものように面会に行くと看護師さんが目を見開いて声をかけてくれました。「お母さん！腸動いてるよ！」「え？」一瞬意味が分かりませんでした。落ち着いてよく聞くと人工肛門からガスが出る音が聞こえたらしいのです。しかも数人の看護師さんがそれを確認していました。「ほんとですか！？」と驚きすぎて、涙がこぼれました。私も自分の耳でその音を聞きたい！！！！！そう思って面会中、いつも以上に耳を澄ましていると「ブッ」という音が聞こえました。「わぁ！私にも聞こえた！」と言うと、近くにいた看護師さんも「私も聞こえたよ！」と言ってくれました。NICU中の看護師さんたちが喜んでくれました。中には、泣いて喜んでくれる方もいました。当時のNICUの中では、最重症だった我が子。たくさんの看護師さんが我が子のことを気にかけてくれていました。生後３日目で緊急搬送されてから約１ヶ月。「初めて」我が子の命に希望が見えた日でした。
15Feb
- 少しの希望が見えた日①
  『2回目の手術の後』『生後１ヶ月も経たず２回目の手術②』『生後１ヶ月も経たず２回目の手術』生後２週間と少し。２回目の手術を受けることになった我が子。１回目の時は、結局何も…ameblo.jpこのお話の続き。2回目の手術の後1番気になっていたことは人工肛門から便が出るか？ということでした。人工肛門を造った場所は病理検査で神経がないと判断された場所。神経がなさすぎてその位置に人工肛門を作るしかなかった場所。神経がなければ腸は動かない。腸が動かなければ便は出てこずお腹の中に溜まるだけ。つまり便がでてこなければ将来的にたべることもままならないということ。手術の後、数日してから造影検査が行われることになりました。着色した造影剤を口側から注入して人工肛門からその色がでてくるかどうかという検査でした。造影剤の色はなんと青色。検査後に面会すると吐いたらしく体の色々なところに青色が着いていてびっくり。看護師さんが拭いてはくれてましたが拭いてもなかなか落ちない染料らしく体が青っぽくなっててなかなかかわいそうな姿。頑張ったね、と声をかけることしかできず。可能な限り拭いてあげましたが拭きすぎても肌が赤くなってしまう。これだけ頑張ったのだから頼むから人工肛門から造影剤でてきてくれ！とひたすら願いました。続く。
13Feb
- NICUにいたことで今でもできないこと
  NICUの面会に行くと必ず毎回看護師さんが我が子の様子を伝えてくれました。その中でも辛かったのは「昨日の夜も寝れなかったみたい」という話を聞くことでした。赤ちゃん、特に新生児なんて寝てるかミルク飲んでるか泣いてるかだと思うのですが我が子は寝ない。そしてずーーーっと泣いてるらしい。つまり、体がしんどくて眠れないのだ。術後は何日間も絶食だったしその後も１日３０mlくらいしかミルクを入れてもらえなかったのでお腹が空いて眠れないのだ。でもどうしてあげることもできない。電動バウンサーに乗せてもらうとほんの少し落ち着くが治療のため、電動バウンサーに乗せっぱなしというわけにもいかない。手の空いた看護師さんが順に抱っこしてくれるそうだが常に抱っこしておくこともできないので一人で泣いていることもあったのだと思う。その話を毎日聞くたびに「私、母親として何もしてあげられない」ととても落ち込みました。家で夜中起きるたびに「今頃保育器の中で一人で泣き続けているのではないか」と悲しくなりました。苦しくて眠れない眠れないからまたしんどくなる。そんな我が子のために私は母親として何もしてあげられませんでした。せめて面会時には抱っこし続けてあげようと思っても保育器から出してあげることも禁止の時期が何週間もあった。その時期は上半身を少し持ち上げてあげて座らせるような体勢でゆらゆらしてあげていました。でもこれは親の片腕だけで我が子を支えるので長い時間はキツかったです。数秒休んではまたユラユラしてを繰り返していました。その数秒で泣いてしまうんですけどね。抱っこOKになっても自分で保育器から抱き上げることはできなくて看護師さんが２人以上手が空いてる時じゃないとできないのでなかなか長時間抱っこすることもできませんでした。そんなNICUの時代が長かったせいか今でも我が子は「添い寝」を嫌います。新生児時期からずっと自分が寝ている横に人がいないことが当たり前だったので後に、NICUを卒業して一般病棟で初めて一緒に寝れるようになった時いざ添い寝をしようとしたら思いっきり泣かれました。。。数年経った今でこそようやく横で寝ることを許されましたが「添い寝」のように密着して寝ることはできません。NICUで長期間過ごすとこういうこともあるんだなと実感します。。。袴ロンパース女の子男の子本格ちりめん簡単お着替えお食い初め女子男子ドレス春夏秋冬 100日祝い初節句オーガニックコットンカバーオール赤ちゃんフォーマルベビー服ベビー袴新生児ひな祭りお宮参り結婚式 50 60 70 80 90 和服和装【楽天1位】楽天市場5,940円
30Jan
- NICUで聞かれたこと
  NICUでは一般病とは異なり看護師さんの人数がとても多い。「今日の担当の〇〇と〇〇です」というように、その日の担当看護師さんが二人いることが多かった。我が子に対するケアが手厚いだけでなく親に対するケアも手厚かった。我が子専用のノートには毎日看護師さんが写真と装飾をしてくれ裏面には親がコメントを書けるようになっていた。そのノートには「育児プラン」というページがあり看護師さんに書いてきてねと言われて持ち帰りました。「入院中やりたいことはありますか？」「面会はどれくらいの頻度で来れますか？」「育児をサポートしてくれる人はいますか？」このような項目があり、できる限り記入しました。でも何時間何日かけても何も書けなかった項目があります。「退院に向けて聞いておきたいことや不安なことはありますか？」退院の目処がたっていないどころか退院できるかすら分からない我が子。少しでも希望が見えていれば「もし退院できたら」と考えることができたのかもしれない。でも当時の私にはいくら考えても何も書くことができませんでした。看護師さんに白紙で提出すると「ここは何かないかな？」と聞かれたけれど「退院のイメージができない」とボソッと答えるしかできませんでした。「入院中にやりたいこと」の欄にはお洋服を着せたい！と書きました。NICUの保育器の中ではオムツ以外素っ裸だったし、体温調節ができるようになってからは病衣しか着たことがなかった我が子。産前は普通に生まれて普通に育児できるとばかり思っていたので当然、可愛いベビー服も用意していたけれど着れずに終わるのかな、なんて思っていました。病衣ってなんであんなに可愛くないのでしょうか？笑真っ白なだけ。でも、そのノートに記入したら看護師さんが「明日、お洋服持ってきていいよ！」と言ってくれました。もっと早く言えばよかった。NICUは基本、物を持ち込んではいけないので、（カバンもロッカーに入れて入室する）洋服なんて持ち込んだら絶対ダメだと思ってた。我が子は管だらけだし着替えるのも大変だろうし。でも看護師さんが「いいよ！」って言ってくれたのがすごく嬉しくて帰ってから１番可愛いお洋服を選んでついでに私が編んだ帽子も持っていくことにしました。翌日お洋服を持参するとたくさんの看護師さんが集まってくれて我が子が着替えるのを手伝ってくれて生まれて初めて柄のあるお洋服を着せてあげることができました。NICUにいる看護師さん全員が順番に我が子を見にきてくれて「可愛いね！！！」と言ってくれるだけで本当に幸せな気持ちになれました。抱っこしながら記念撮影。看護師さんたちが通常業務に戻り一人で抱っこさせてもらいながらこっそり嬉し泣きしてしまうほど幸せな時間でした。面会が終わるときに持参したお洋服は脱いで病衣に着替えなくてはいけなかったけれどそれだけで十分でした。普通の育児をしていたら自分が選んで買った洋服を着させてあげるのは当たり前だけど私たちの場合はその当たり前すら貴重なことで何をするのも病院の許可が必要。そんな環境で家族に寄り添ってくれた看護師さんには感謝しかありません。続く。
27Jan
- 2回目の手術の後
  『生後１ヶ月も経たず２回目の手術②』『生後１ヶ月も経たず２回目の手術』生後２週間と少し。２回目の手術を受けることになった我が子。１回目の時は、結局何もできずに終わった。２回目は病理結果を…ameblo.jpこのお話の続き。手術の結果は最悪だった。最悪だったけど当然我が子が大切であることは変わりはない。例え一度も退院できなくても精一杯ママとしてできることはやろうと思った。術後は少し落ち着いてから様々な検査が行われその検査自体も小さな我が子の体には相当な負担になっていた。いつ面会に行ってもしんどそうで寝ているか突然吐くか熱があるかというような状態だった。面会でNICUで受付するとスムーズに入れればいいが受付で止められることもよくあった。「処置中です」としか言われないので何かあったのかただの定期的な処置なのか分からないまま1時間以上待つこともあった。時にはこんな時もあった。「先生からお話があるので待ってください」このパターンが一番嫌で前日の夜とかに体調に変化があってその説明をうけるまで我が子に会えない。そして大体悪くなってるパターン。吐いたらミルクを止められ。熱が出ればミルクを止められ。生後１ヶ月経った頃には生まれたときより体重が軽くなっていた。でも私たち親はどうすることもできない。何もできなかった。続く。袴ロンパース女の子女子男の子男子春夏秋冬 100日祝い初節句オーガニックコットンカバーオール赤ちゃんベビーフォーマルベビー服ベビー袴袴ロンパースお食い初め出産祝いひな祭りお宮参り結婚式 50 60 70 80 90 和服和装楽天市場5,940円
25Jan
- 生後１ヶ月も経たず２回目の手術②
  『生後１ヶ月も経たず２回目の手術』生後２週間と少し。２回目の手術を受けることになった我が子。１回目の時は、結局何もできずに終わった。２回目は病理結果をもとに、手術が行われるが手術中に採…ameblo.jpこのお話の続き。手術は無事に終わり、NICUに戻る道中、我が子の顔を見ることができた。保育器の中にはたくさんの管。これでもかってくらいたくさんの機械が保育器と共に運ばれている。そして我が子は真っ赤な顔をしていた。声はあげないけれど苦しそうだった。頑張ったね！！ママとパパだよ！！聞こえる？頑張ったね。そんな言葉をかけるのが精一杯だった。NICUに入り、処置がまだあるため私たち家族はNICUの外で待機。ここでも１時間くらい待つ。結果はどうだったんだろう？と不安で仕方なかった。ようやく執刀医に呼ばれNICUに入る。そして説明を受ける。結果は最悪だった。人工肛門を作れる最短の場所ですら神経がなかったのだ。つまり小腸で動いてる部分はほぼないということ。つまり長くは生きられないということ。私は１回目の手術の日、人生で１番泣いたけれど２回目の手術の日、人生で１番発狂した。人前で大声で泣くなんてこと大人になってからなかったのに説明後に我が子に面会して保育器の横で気持ちが爆発して大声で泣いてドラマみたいに崩れた。公の場で自分があんなに取り乱すことなんて想像もしなかったけれどこの日は発狂した。見兼ねた看護師さんが別室へ案内してくれてそこで落ち着くまで座らせてくれた。この先本当にどうなるか想像できなかった。最初のお話はこちら。、『お久しぶりです★出産してから起こったこと』久しぶりの投稿です。切迫早産と闘い、生まれました！のご報告はすぐにさせていただきましたが、育児に忙しく投稿ができませんでした。というのは嘘になります…ameblo.jp
18Jan
- 生後１ヶ月も経たず２回目の手術
  生後２週間と少し。２回目の手術を受けることになった我が子。１回目の時は、結局何もできずに終わった。２回目は病理結果をもとに、手術が行われるが手術中に採取した検体を都度検査しながら人工肛門を造設する場所を決める、とのことなので手術時間がかなり長くなることが予想された。出来るだけいい場所に人工肛門を造設できれば我が子も少しでも長く生きられるそう思っていました。手術当日の朝。手術前に面会できるとのことだったので我が子のところへ。頑張って。大丈夫だからね。ママもパパも待ってるからね。そんなことしか言えない自分が恥ずかしかったけれどそれ以外にしてあげられることがないのが悔しかった。手術の準備があるのでNICUを出るように言われ軽く食事をとりにいくことにした。今日の手術は長くなるはず。13時開始予定。珍しく予定通りに開始されることになった。1回目の時と同様、手術室までお見送りして我が子の代わりに名前を述べる。まだ名前も言えない子がもう2回目の手術だなんて、、、とつくづく思う。手術自体は18時頃に終了。無事に終わった。人工肛門はどうなっただろう？続く。
17Jan
- 搾乳で一番悲しかった話
  『助産師さんに救われた話』NICUでは色んな職種の方に声をかけてもらいました。医師看護師助産師心理カウンセラーソーシャルワーカーNICUの事務NICUはサポートが手厚い‼️後に小児病棟…ameblo.jp続き。助産師さんに搾乳の頻度を教えてもらって１日８回、つまり３時間おきに頑張るようになった。NICUに入院した我が子は第一子なので、普通の授乳をした事はない。だから普通の授乳の大変さは分からないけれどやはり、３時間置きに起きて搾乳するというのは体がすごくしんどかった。搾乳器を消毒して組み立て、両乳を１０分ずつする。次第に出る量が増えてくると１０分じゃなくて片方だけで２０分以上するようになった。搾乳できたら、専用の保存バッグに移し替えてこぼれないように空気が入らないように封をする。名前シールに搾乳した時間を記入して冷凍庫へ。搾乳機を洗って消毒して終了。こうしてると１時間半はかかる。そしてまた１時間半後に搾乳する時間がくる。寝る時間ない。しんどい時は搾乳機の洗浄をばあばや旦那がやってくれたりしてそれだけで本当に助かった。幸いなことに母乳が出なくて困る、ということがなく助産師さんにもいい感じだね！と言われる。無理しすぎないようにね、とも言われたが、今の私が我が子のためにできる事はこれしかない！！！という気持ちが強く、必死だった。でも、この一生懸命やっていた搾乳はほとんど使われる事はなかった。。。それはまた後のお話。搾乳をしていて１番辛かったのは赤ちゃんに授乳するお母さん集団と「同じ部屋」で搾乳しなければいけなかった時。産後の私の体調が戻ってくるとNICUでの面会も長時間耐えられるようになってきたので６時間くらい滞在するようになった。そうすると、搾乳は３時間に１回なので少なくとも１回は病院で搾乳しないといけなくなる。だから病院内のどこかで搾乳しないといけないんだけどNICUから案内された場所はNICUとGCUの「授乳室」。授乳室といっても普通の部屋なので一人ずつ区切られる訳でもなく椅子が並べられているだけ。GCUにいる子たちは決められて時間にこの部屋に来て授乳をする。私は、自分が授乳できないのが本当に悲しかったのでこの「決められた時間」を避けてその部屋で搾乳することにしていた。それでも混み合う時間を避けていても何人かは授乳していて見たくないのに見えてしまって本当に辛かった。本当に羨ましかった。中には、初めての授乳で助産師さんに指導を受けつつ授乳しているお母さんもいる。そんなお母さんが「できないです。」なんて言ってるのを見るとできないです。じゃないわ！！！！！！（怒）と思わずにはいられなかった。授乳できるだけありがたいと思え！！！！！と思ってた。そんなことを思いながら部屋の片隅のコンセント近くで隠すようにして搾乳する毎日。そんな状況もだいぶ慣れてきたある日。この授乳室は、なんでも部屋的なところもあって手術前や手術後の説明をする部屋として使われたり会議に使われたり「授乳室」として使えない日もあった。その日は授乳室が１日中使えない日で看護師さんから「GCUにパーテーションを立てて場所を確保しているから、そこを使ってね。」と言われた。まぁ仕方ないかーなんて思ってたらそのパーテーションが立てられるのはGCUの子たちが授乳する時間帯だけだった。仕方ないので少し早めにそこに行って搾乳を開始した。すると思っていた以上に混み合ってきて椅子はほぼ満席になっていた。すぐ隣で授乳している場所で飲んでもらえるか分からない搾乳をしている自分が惨めになってきて泣きそうになるのをグッとこらえて搾乳を続けた。そんな時、やってきたとあるお母さん。「あのー、ワンピース着てきちゃったから授乳できないですよね。まくれないです。」質問された看護師さんも苦笑い。そして私はもう限界でした。何しに面会に来た？自分の子に授乳できないです、なんて平然とよく言えるな？服装くらい考えて来いよ。母乳あげなくて、赤ちゃんどーすんの？って頭の中でブチキレました。なんであんなお母さんのところには元気な赤ちゃんがいて私の子は、母乳も飲めないような状態なの？もちろん、そのお母さんも初めての面会で突然授乳してって言われて戸惑ったのかもしれない。個室ではないオープンな授乳場所だと思わなかったのかもしれない。でも本当に悔しくて悲しくて辛くてそれ以降、面会中の搾乳は混んでいないトイレでやってその１回分は不衛生なので破棄するようにしました。【セール20%オフ】はじめてさく乳セット| 0ヵ月〜ピジョン産後搾乳器搾乳機電動さく乳器母乳アシスト出産準備搾乳さく乳赤ちゃん赤ちゃん用品ベビーベビー用品マタニティー用品妊婦電動搾乳器電動搾乳機赤ちゃんグッズ授乳用品母乳フリーザーパック楽天市場11,000円
14Jan
- 助産師さんに救われた話
  NICUでは色んな職種の方に声をかけてもらいました。医師看護師助産師心理カウンセラーソーシャルワーカーNICUの事務NICUはサポートが手厚い‼️後に小児病棟に移動した時にフォローがなさすぎて大変な思いをするくらい差がありました。今回は、助産師さんの話。NICUにいたら子どもの世話ができないので助産師さんに教えてもらうこともないかなって正直思ってた。でも、面会のときに「お母さん、搾乳どんな感じ？」と声を掛けてもらったのが始まり。助産師さんは看護師さんと同じ服装なのでパッと見では分かりません。名札を凝視すれば分かる笑だから看護師さんになんでそんなこと聞かれるんだろう？って思った。それに、搾乳どんな感じ？と、聞かれても何をどう答えればいいのかわからず「うーん、、、」と言うと「どのくらいの頻度でやってる？」と聞きなおしてくれて助産師だからそういうアドバイスもできるよ！って言ってくれた。産院を退院する時産院の助産師さんに搾乳とその保存の仕方を教えてもらった時は「できる時にやればいいよ」と言われていたので私も特に何も考えずできる時にだけやっていました。なので6時間に一回くらい。そりゃ出ないよねー笑搾乳・授乳ってやればやるほど出るようになるって知らなかった私。むしろやらないと出なくなるって知らなかった。出産後すぐの私はそんなこと調べたり考えたりする余裕がなかった。「1日8回やって‼️」助産師さんに産後早めに声をかけてもらえたことで後に大量に出るようになって本当に助かった。ただでさえ産後で体ボロボロで我が子の病気でメンタルも史上最低のとこまで落ちてる私に「1日8回やって」と言うのって結構酷だったと思う。でも私の気持ちに寄り添いながら声をかけてくれたからこそ「指導」というようなキツイ感じを受けず「助言」をしてくれた、と感じられたんだと思う。だからこそ私も素直に「やろう‼️」って思えた。つづく。【セール20%オフ】はじめてさく乳セット| 0ヵ月〜ピジョン産後搾乳器搾乳機電動さく乳器母乳アシスト出産準備搾乳さく乳赤ちゃん赤ちゃん用品ベビーベビー用品マタニティー用品妊婦電動搾乳器電動搾乳機赤ちゃんグッズ授乳用品母乳フリーザーパック楽天市場11,000円