妊娠20週で切迫早産→医療的ケア児と普通に暮らしているブログ -7ページ目

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16Jul
- 生後4ヶ月で初めて一緒に寝る②
  前回の続き。看護師さんたちが一通り処置を終えてようやく家族3人の時間となりました。まずはとにかくパパに抱っこしてほしい。数ヶ月ぶりのパパと我が子の対面。転院しただけで触り放題抱っこし放題。ちょっと戸惑いながらも抱っこするパパ。そっと優しく抱っこする。まだまだぎこちない抱っこ。たくさんたくさん写真を撮りました。まるで別の世界に来たかのような自由さ。でもその自由さが少し不安でもありこれからは我が子の変化に最初に気付かないといけないのは自分たち親なのだ。看護師はたまにしか回ってこない。まだ泣くことしかできない我が子の痛みや変化に気付くことができるだろうか。不安だけど今日からまた新しい家族の闘いが始まる。【Disney】ディズニーコンフォートメッシュスリッパ「ミッキーモチーフミッキー＆ミニーチップ＆デールミッキーマウスミニーマウスドナルドダックデイジーダック」◇ 夏用スリッパメッシュ洗える室内かわいい前開き洗えるキャラクター ◇楽天市場タオルケットシングル綿100％ディズニーミッキー 140×190cm コットンタオルケット夏掛け肌掛け涼感吸水通気性洗えるパイルケットふんわり寝具布団掛け布団ブランケットオールシーズンかわいい北欧 Disney ミッキーマウス昭和西川夏用【送料無料】楽天市場気がつくとすでに夕方になっており私はシャワーの予約表を見に行きました。ところがパパが面会可能な20時までの枠は全て埋まっていました。そもそも1人30分で18時からしか使えないので4人の枠しかありません。パパがいてくれる時間じゃないと我が子が1人になってしまう。そこまでしてシャワーに入ろうとも思えなかったのでこの日は諦めました。明日は入れるといいんだけど。。。コンビニで買った晩御飯を食べに病棟を出て8席くらいしかないオープンスペースでご飯を食べました。そうこうしているうちに面会終了の20時となりパパは帰宅しました。ついに初めて我が子と一緒に一晩過ごす時間が来ました。ちゃんと寝てくれるかな？？不安を抱えながら抱っこし続けました。続く。
13Jul
- 生後４ヶ月で初めて一緒に寝る①
  ついに転院の日が来ました。１３時頃、転院先の病院に我が子は到着予定と聞いていたので私たち夫婦は１２時には病院に着いていました。我が子は病院の専用の小児用救急車で主治医と担当看護師が同乗して移動することになっていました。車で１時間ほどの距離。何事もなければいいけれどそんな移動も体力のない我が子にとってはかなりの負担のはず。数日前にも熱を出したばかり。なんとか転院当日には平熱に戻り無事にこの日を迎えることができました。救急車で移動とは言いつつもサイレンは鳴らさずに来ると聞いていました。そろそろ来るかな？という時間に病院の外に出て周りを見回すと「ピーポーピーポー」という音が聞こえてきます。サイレン鳴らさないって言ってたから我が子じゃないなーと思っていたら見覚えのある特殊な形の救急車。よく見ると病院名が我が子がいた病院！！！思わずパパと一緒に「おーーーい！」と言ってしまいました。聞こえるわけないけどね。救急車が病院の救急搬送口に着いたのを見届けて私たちも病棟に上がります。すると病棟前の廊下で師長が「ちょうど今来たよー」と教えてくれました。我が子がいる病室を案内してもらうとベッド周りに３人くらいの看護師さんと前の病棟の主治医と担当看護師がいました。我が子は小さすぎてよく見えなかったけどゆっくりと近づきます。相変わらずたくさんの管がありこの病院のモニターと繋ぎ換えてもらっていました。【sale/77%off】ディズニープリンセスワンピースキッズベビー女の子 80 90 95 100 110 120 130cm ハロウィン衣装子供 disney ドレスお姫様仮装コスプレコスチュームエルサアナベルラプンツェルなりきりキャラクター【あす楽即納】アウトレットセール楽天市場1,000円ディズニーエコバッグショッピングバッグ Disney | おしゃれエコバックバッグ折りたたみコンパクト女性プチギフト退職かわいいキャラクターギフトお礼大容量マチ広買い物バッグお返しマイバッグコンビニプレゼントバック実用的エコ退職祝いお祝い楽天市場1,650円【ポイント2倍】レジかごバック Disney ディズニーエコバッグエコカバンコンパクト軽量おしゃれ可愛いミッキープーさんトイストーリーアナと雪の女王チップデールキャラクター｜レジ袋有料化夏 7月レディース主婦ママ野菜果物魚レジエコバックかご楽天市場1,098円ディズニーレジカゴ用バッグ|エコバッグプレゼントおしゃれギフトエコバック退職折りたたみお返し女性お礼コンパクトショッピングバッグプチギフトマチ広マチ付きマイバッグレジカゴ感謝買い物バッグエコ実用的バック退職祝いお祝いバッグ楽天市場3,080円引き継ぎはあっという間に終わり主治医もすぐに病院に戻らなくてはいけないとのことでほんの少しだけ主治医と話ができました。主治医は「離れるのはすごく寂しいけどこの病院でも頑張ってください」と言ってくださいました。そして「コロナが落ち着いたら是非また会いに来たいです」ともおっしゃってくださいました。担当看護師からはNICU時代に毎日１枚ずつ記録してくれたノートをプレゼントしてもらいました。そのノートの最終ページにはNICUの方だけでなくGCUの方も含め５０人くらいの方が我が子に向けて寄せ書きをしてくれていました。また、転院前日に撮った写真も貼ってくれていました。何ヶ月もいたので厚みは４cmくらいになっていました。このノートは今でも宝物で見返すと数年経った今でも涙が出てきます。辛かったあの日々を支えてくださった方々には感謝しかありません。そして主治医と担当看護師が帰りついに何ヶ月ぶりかの家族３人の時間が訪れました。続く。
12Jul
- 最後の面会
  前回のお話『１回目の事故』転院がほぼ決まったある日。病院から電話がありました。病院からの電話はよっぽどのことがないとありません。なので着信があった瞬間跳ね上がりました。…ameblo.jpそんな事故もありながらついに転院の日の前日になりました。転院日当日は我が子は朝から転院の準備のため私が面会する時間はない、と聞かされていたのでこの病院に私が行くのはこの日が最後となりました。何ヶ月もひたすら毎日１日も欠かさず通った病院。毎日行きはドキドキしながら帰りは泣きながら帰ることが多かった道。最終日はもうこの道歩かなくていいんだと、なんとも言えない複雑な気持ちでその道を歩きました。【月間優良ショップ4度目受賞】知育玩具学習玩具おもちゃ知育おもちゃモンテッソーリ幼児教育木製パズルシリンダーブロック円柱さし 4本セットオモチャ 3歳 4歳 5歳子供暇つぶしプレゼントギフト贈り物誕生日入園プレゼント内祝い出産祝い楽天市場2,980円いつもと変わらない病院の廊下。面会票を記入して体温測ってNICU受付へ。この日は我が子に会うのはもちろんNICUの皆さんで写真を撮るのも楽しみにしていました。前日に看護師さんに「みんなで写真撮りたい」と伝えていたので可能な限り集まってくださっていました。当然、面会制限であることには変わりないので面会３０分の間に全てを終わらせます。作っていった「NICUの皆さんありがとう」というガーランドをみんなで持って私は我が子を抱っこして主治医はじめ15人ほどの看護師さんに囲まれて写真を撮ってもらいました。そこでお手紙とお礼の品をお渡ししました。パパからの「本当にお世話になりました」という伝言も伝えました。パパもNICUのみなさんに会いたかったみたいですが平日だったこともあるし面会制限なので病院に入ることができずそれは叶いませんでした。若手の担当看護師さんが「この資料作ったのでよかったら見てください」とお手製の赤ちゃんマッサージなどの資料をくださいました。ほんとにありがたい。半泣きになりながらみなさんに別れを告げ我が子にも「明日は大移動だけど先生も看護師さんも一緒に行ってくれるから大丈夫だよ。向こうの病院でパパと一緒に待ってるからね。」と伝えて面会を終えました。【クーポンで100円OFF】スプラッシュアバウトベビー水着男の子女の子 90 80 70 オムツ機能付き水遊びパンツ水遊びオムツ水遊び用オムツ水遊び用パンツベビー水着赤ちゃんおむつ 60 ベビースイミングオムツスイミング洗えるプールデビュー楽天市場【クーポンで100円OFF】ラッシュガードベビー長袖水着子供用ベビー水着長袖無地 uv 紫外線対策日焼けサイズ 70 80 90 95 旅行レジャーキッズプールベビースイミング海夏アイプレイグリーンスプラウツ i play green sprouts楽天市場≪ポイント3倍＋1000円OFFクーポン配布≫ ベビーサークル ifam ベビーゲートベビーフェンス折りたたみ自立式サークル柵プレイヤード組み立て置くだけ 8枚セットプラスチックホワイトグレーおしゃれ子供部屋長方形お祝い安全 if01楽天市場
07Jul
- １回目の事故
  転院がほぼ決まったある日。病院から電話がありました。病院からの電話はよっぽどのことがないとありません。なので着信があった瞬間跳ね上がりました。電話に出ると相手はなんと主治医でした。この時点で心臓バクバクです。看護師さんからではなく主治医が直接かけてきたということは重大な話に違いありません。11日1:59まで！楽天市場お買い物マラソン開催中私「何かありましたか？」主治医「お母さん。お子さんがケガをしてしまいました。NICUから検査室に行くためにベッドから保育器に移して保育器の蓋を閉める際に看護師が誤ってお子さんの指を挟んでしまいました。お子さんが泣いたので気付きました。すぐに整形外科の医師にも診てもらって異常は無いとのことですが、赤く、少し腫れてしまっています。申し訳ありません。」絶句です。ただでさえ体がしんどくてさらに色んな検査も泣きながら頑張ってるのに不必要なケガまでしないといけないなんて。どんだけ痛みを与えられないといけないのか。こんなに痛みを乗り越えている赤ちゃんがどこにいる？なんでうちの子ばっかりこんなに痛い目に合うのだろうか。【セール20%オフ】はじめてさく乳セット| 0ヵ月〜ピジョン産後搾乳器搾乳機電動さく乳器母乳アシスト出産準備搾乳さく乳赤ちゃん用品ベビー用品マタニティー用品妊婦電動搾乳器電動搾乳機授乳用品母乳フリーザーパック楽天市場11,000円その日は電話の後に面会の予約を入れていたのでソワソワイライラしながら病院に向かいました。まずは我が子の指の状態をこの目でしっかり確認しなければ。NICUに入り、看護師さんにすぐに「どの部分ですか？」と尋ね、確認すると見てすぐ分かるくらい赤く腫れていました。「痛そう。。。」思わず声が溢れてしまいました。すぐに師長と主治医も来てくれて改めて謝罪をされました。が！！！どの看護師がやったのかは教えてくれません。でもね、分かるんですよ。何日も何ヶ月も毎日NICUに通っていれば看護師の担当の順番もなんとなく分かってくるしあの人か、あの人かな？という推測はできました。主治医や師長に「誰ですか？」と聞いても結局答えてもらえなかったけれど「本人から直接謝罪を受けないと気が済まない」とは伝えました。後日、私がそう言ったからかは分かりませんが本人が申し出て謝罪してくれました。いつも本当によくしてくださる方でした。だからこそショックだった。なんでちゃんと見ていてくれなかったのか。その日からその看護師が私の視界に入ることはなくなりました。（おそらく席を外すようにしてくれてた）あれだけ頻繁に声をかけてくれていたのに。でもこちらも自分の子のことなので「許す」という気持ちにはならないまま転院の日が来ることになりました。続く。【＋1点プレゼント】日本製ベビー布団セット 12点オーガニックコットンダブルガーゼ綿100% 全て洗える70×120cm レギュラーサイズディズニーチップ＆デール Disney chip&dale出産準備出産祝いギフト un doudou RF楽天市場14,990円楽天1位獲得出産祝いベビー食器ミッキー・ミニーアイコンランチプレート+名前入りお食事エプロンセット男の子女の子インスタ映え月齢フォト可愛いキュート人気ディズニー disney 名前入れ名入れ刺繍ギフト送料無料　子供　ベビー食器楽天市場3,980円ダッフィーご出産祝いギフトベビースタイハンカチラトルのセットシェリーメイのお友達 DUFFY 東京ディズニーシー限定ダッフィーグッズエクセルワールドクリスマス誕生日ギフトプレゼントにもディズニーグッズ楽天市場6,480円ディズニーベビーカラダ知育手足のぐるぐるラトルミッキー＆フレンズ楽天市場2,499円＼最大1000円OFFクーポン配布中／ディズニーなりきりロンパース 2993B ベビードール BABYDOLL 子供服ベビー男の子女の子 DISNEY★Collection楽天市場4,620円
06Jul
- NICUでしてもらった忘れられないこと
  いよいよ転院の日が決まり荷物などの準備もほぼできたのでお世話になったNICUの皆様に何かお礼をしたいなと考えるようになりました。NICUのみなさんには本当によくしたいただきました。面会に行くたびにたくさんの看護師さんが気にかけて声をかけてくださいました。我が子のことだけでなくわたしたち親の体調面・心理面も気にかけて頂きたくさんの励ましやアドバイスをもらいました。絶望の中にある私たちを「励ます」というより「支えて」くださいました。声かけ一つとっても難しいことだったと思います。ちょっとした一言で傷ついたり勘ぐったり。時には看護師さんに直接言うのが難しい苦言は心理士さんを通して伝えてもらったり。そこから色々改善してもらったりしました。私たちのお願いも何とかして叶えてくれようとしてくれました。NICUにおもちゃを持ち込むのは本当はダメだけど「生まれる前に買ったメリーを見せてあげたい」という願いも聞いてくれました。もちろん持ち込む前にしっかり消毒して面会時だけの使っていい、とのことで面会の度に持ち帰る約束で我が子のベットに取り付けてあげることができました。家族の写真をベッドに貼りたいという願いも本当はダメだけどA4で１枚だけなら、とOKをもらいました。会えないパパの顔が毎日見えるように大きくして貼らせてもらいました。１００日祝もお食い初めなんて食べ物を持ち込むことは不可だったけれど御膳の写真（立体に見えるように作成）と一緒に写真を撮らせてくれ、面会が私一人だけだったので看護師さんが写真を何枚も撮ってくれました。また本来ならNICUはオムツ１枚か病衣１枚しかダメだけど毎日着替えを持って行って可愛い服を着させてくれることを特別に許可してもらいました。エアラブ3 ベビーカー扇風機ファンシートベビー保冷シート抱っこ紐ベビーカーシートファンベビーカーひんやりチャイルドシートベビーカーシートファンファン付シート暑さ対策ロリポップ airluv3楽天市場10,800円～そんなことを積み重ねながら信頼関係を築いていき私たちも安心して我が子を預けることができるようになっていました。だからこそ何かしたいと思ったけれどお礼として物を送ることは病院のルール上できないので手紙を書くことにしました。数ヶ月も病院に通っていたのでNICUの看護師さん２０人以上の顔と名前はほぼ覚えていました。一人一人に一通のお手紙を書くのは難しかったので申し訳ないけれど一通にまとめて特にエピソードのあった方には個別に名指しさせていただきながら手紙を書きました。A４、３枚くらいになったかな。最終日にそれを渡すことにしました。続く。ディズニープリンセス・フローズン/パフスリーブTシャツ ▽▽ 女の子 apreslescours アプレレクール子供服キッズベビー半袖Tシャツおそろいトップス通学夏夏物エフオー FO △△ v307823楽天市場2,490円
05Jul
- いよいよ新しい生活へ
  転院先の病院の見学をした翌日、私はまた一人で実家に戻り我が子の面会に向かいました。昨日の病院とは打って変わって病院内には人がほとんどおらず静まり返っています。面会制限というだけでなく病院内へも気軽に入れる雰囲気ではなくなっていました。この日は主治医にも会うことができ「可能な限り早く転院したいです」という意思を再度伝えました。数日後、転院先の医師と連絡を取ってくれている執刀医が面会に来ている私のところに来てくれ、「〇日転院でどう？」と聞いてくれました。見学した日からちょうど一週間後の日にちでした。「その日でお願いします」と旦那にも聞かずに即答しました。転院の具体的な話が進むと実際の転院日はあっという間に決まるんだなぁと呆気にとられました。数ヶ月間ずーっと「転院できるか微妙」と言われ続けていたのに見学したら、あっという間。東京ディズニーリゾート・トイ・ストーリー（Ｒ）ホテル楽天トラベルディズニーランド直通バス停２分／暮らすように泊まって欲しい！Ａｉｒ【Ｖａｃａｔｉｏｎ　ＳＴＡＹ提供】楽天トラベル転院すれば私はずっと病院で付き添いになるので次にいつ実家に戻ってこれるか分かりません。たくさん喧嘩もしたけれどお世話になった私の父母には感謝してもしきれません。普通に生まれてくると思って里帰りしてきた実家。長くても１ヶ月くらいで戻る予定だったのに５ヶ月以上も実家で暮らしました。私の父母も孫に会いたかったはず。でも生まれてから触れられたのはこの５ヶ月でたったの一度だけでした。それでも私に「いつになったらばあばたちも会えるの？」って聞いてこなかったのは父母が本当に優しかったからだと思います。「転院したらじいじばあばも面会はできるはずだからいつでも来てね」と伝え荷造りを始めました。続く。
04Jul
- これからをイメージできない！？
  前回のお話はこちら。『付き添いって？』師長からの病棟の案内が終わり、面談室のようなところで具体的な説明を受けました。持ってくるものや病棟内のルール、面会の方法など一通り説明を受けました。…ameblo.jp師長からのお話を聞いて嬉しかったことが一つだけありました。両親の面会は９：００〜２０：００まで好きなだけできるということでした。「○○分間だけ」という時間の制限もなく我が子と会える、とのことでした。我が子が入院している病院のNICUは面会制限がとても厳しくパパは一切我が子に会えていません。それが、この病院に転院してきたら「家族３人の時間をたくさん作ることができる！！！」それが本当に嬉しかった。だからこそ１日でも早く転院をしたかった。病院によってこんなにも面会制限に差があることに驚きました。NICUと小児病棟の違い、というのもあるかと思いますがあんなにも厳しく面会制限をされる意味があるのだろうか？とも思ってしまいました。私もママになってまだ数ヶ月。旦那ももちろんパパになって数ヶ月。そんな大事な時期に両親と我が子がこんなにも引き離されてていいのだろうか？と何度も思いました。ディズニーエコバッグショッピングバッグ Disney | おしゃれエコバックバッグ折りたたみコンパクト女性プチギフト退職かわいいキャラクターギフトお礼大容量マチ広買い物バッグお返しマイバッグコンビニプレゼントバック実用的エコ退職祝いお祝い楽天市場1,650円【7/4順次発送】【日本でアスベスト検査済】ディズニー珪藻土バスマットバスマット Lサイズ H55cm×W40cm ミッキーミニーバスマット足拭きマット吸水マット水切りマット大きいサイズ国産の日本製ヤスリアリエルチッププーさん楽天市場3,399円7/4 20時〜【S40 サマー】親子お揃いディズニー総柄 Tシャツ 8022K ベビードール BABYDOLL 子供服ベビーキッズ男の子女の子 DISNEY★Collection楽天市場1,452円【CP】ディズニーキャラクター_シリコンビブ ▽▽ 男の子女の子 BREEZE ブリーズ子供服キッズベビースタイキャラクターエプロン食事用おそろい秋秋物エフオー FO △△ j443902楽天市場550円6/22 20時〜【S20 サマー】ディズニー親子お揃いリゾート柄ワンピース 8266K ベビードール BABYDOLL 子供服ベビーキッズ女の子 DISNEY★Collection アロハ楽天市場3,168円師長との話を終え、旦那と一緒に自宅へ帰りました。この日の我が子との面会は転院先の病院に来る前に済ましているので夜は実家に戻らず、自宅に泊まることにしました。久しぶりの我が家で今後のことを話し合いました。・想像していた以上に面会制限が緩かったこと。・付き添いをしても食事を病室で食べれないのはどうしたらいいか？・冷蔵庫もないから飲み物等もどうするか？・コンビニ食ばかりでは体が持たないけどどうする？・付き添いの交代もできるけど、どのタイミングで交代するか。などなど色んなことを話し合いました。子どもの入院の付き添いは普通は突然やってきたりしますが我が家の場合は、予定が決まっていたので準備はしやすかったと思います。それでも「何があったら便利か？」ということは実際に始めてみないとわからないことだらけでした。特に我が家の場合は「退院の目処がたっていない」という状況で、むしろ退院できる日が来るのか！？とずっと思っていたし少なくとも１年は入院するだろうと思っていました。続く。
01Jul
- 付き添いって？
  師長からの病棟の案内が終わり、面談室のようなところで具体的な説明を受けました。持ってくるものや病棟内のルール、面会の方法など一通り説明を受けました。私たちは「付き添い」をするつもりでいたので我が子と一緒に寝泊まりするために色々と確認をしておくべきことがありました。子どもの入院の付き添いの問題は最近ニュースなどでも取り上げられていますがこの病院でもやはり独自のルールがありました。事前にHPなどで調べていたけれど詳しいことは全く掲載されておらずルールも随時変わっていくようでした。この病院の基本的なルールは・親は病室での飲食不可・面会は１度に２名まで・冷蔵庫、電子レンジ、ポットはなし・隣のベッドとの仕切りであるカーテンは日中開けておく・付き添いのシャワーは予約制（３０分）で夜の時間帯のみ当時のルールはこのような形でしたがコロナの流行具合によって面会人数や時間に関しては目まぐるしくルールが変更になりました。新柄のトイストーリー登場【6/30順次発送】ディズニーリュックサック新学期入学祝い入園キッズリュックプーさんミッキードナルドディジーチップとデール女の子男の子通学遠足通園旅行キャラクターリュックサックおしゃれ幼児通園通学小学生楽天市場1,999円★SALE_20%OFF★ディズニーキャラクター_カラフルTシャツ ▽▽ 男の子女の子 BREEZE ブリーズ子供服キッズベビー半袖Tシャツおそろいトップス通学夏夏物エフオー FO △△ j207033_サービス不可…［キャンセル/別注文同梱/返品/内容変更］楽天市場1,992円エリエール除菌できるアルコールタオルウイルス除去用本体+詰替セットディズニー(1セット)【エリエール】楽天市場861円【本日最大P5倍】【6/30順次発送】【半額以下】【1年保証有】ディズニーミッキーミニー手書き風腕時計 NATO ベルトミニーマウスミッキーマウスホワイト白ステンレス裏蓋キッズ大人グッズ生地シリアルナンバー入り Disney WATCH 子供用楽天市場2,400円そもそもこの病院は「付き添い必須」ではなく看護師が見守っているというスタンスなので付き添いの親のことは蔑ろです。でもね、付き添ってみて分かるけど赤ちゃんや乳幼児のそばに誰も大人がいない状態で泣かない訳がない。目を離したら点滴引っ張るわ泣き叫ぶわベット柵掴んで乗り越えようとするわ本当にかわいそう。もちろん看護師さんが悪いわけではない。泣いている子のところには事故が起きてないか必ず確認にくる。でも遊んでくれる訳じゃない。「ずーっと泣いてる」それが当たり前の状態。だから私たちは「付き添い」を希望した。続く。
30Jun
- ここがこれから私たち家族が過ごすところ
  転院予定の病院で医師との面談が終わり「この後、病棟見学もできるけどされますか？？」と聞かれたので当然「お願いします！」と返答した。エレベーターに乗り7階へ。7階の病棟は西と東に分かれていて西の病棟に向かう。ガラスのドアがあり中は見えるけど自由には入れない。横にあるインターフォンを押す。「病棟見学に来た〇〇です。」と伝え、しばらく待つように言われる。廊下のソファで少し待っていると「〇〇さんですね。」と声をかけてもらった。この方が師長。まだ若そうだけどしっかりしてそう。ハキハキ話す方だな、という印象。後に、この師長には何度も助けられます。「まずは病棟内をさらっと案内しますね」と言われ案内してもらう。個室が何部屋かと大部屋が6つ。大部屋には４つのベッドが置いてあった。窓が大きく外からの光が十分に入ってくるので病棟全体が明るかった。ここで我が子としばらく暮らすことになるのか、としみじみ思った。一緒に過ごせるならなんでもいい、とこの時は思っていた。続く。【争奪戦必至！】BEAMS BOY 25th別注 / Disney Abaka All ディズニーカゴバッグかご別注アイテムお出かけ旅行 BEAMS BOY ビームスウイメンバッグその他のバッグホワイト【送料無料】[Rakuten Fashion]楽天市場38,500円【6/30順次発送】【半額以下】【1年保証有】ディズニーミッキーミニー手書き風腕時計 NATO ベルトミニーマウスミッキーマウスホワイト白ステンレス裏蓋キッズ大人グッズ生地シリアルナンバー入り Disney WATCH 子供用楽天市場2,400円【SALE 30％OFF】HUNTER（ハンター）WFS1024MKYレディースプレイディズニーショートレインブーツ　HUWFS1024MKY　ディズニーコラボ　限定デザイン楽天市場10,395円ブライトスターツディズニーベビーファインディング・ニモジャンパー【送料無料】楽天市場19,999円
16Jun
- 業者選びは慎重に
  転院の前のお話。我が子は2回目の手術で人工肛門を造設しています。そのため、パウチと呼ばれる袋を用意しなければなりません。パウチは薬などとは異なるので全額自己負担です。色々と申請することで補助がほんの少しもらえるのですがその申請が通るまではぜーんぶ自分でお金を出さなくてはいけません。そしてパウチなどの人工肛門関連の物品は業者を通して購入することでその補助を受けることができます。なのでネット上でもパウチ等を購入することはできますが補助を受けるために業者を探さなければいけません。最初の病院では提携している業者が1社しかなく自動的にその業者を紹介されました。その業者のひどいこと‼️😩補助を受けるには当然書類が必要なのですが全く流れが分からない私たちは「どういう書類をどんなふうに記入すればいいんですか？」と質問しました。すると「それはちょっと準備してきてません。。。」「じゃあ、どれくらいの補助がもらえる感じですか？」「それも。。。収入によって異なるのでなんとも。。。」こんな感じで何を聞いても「わかりません」的な回答。一緒に話を聞いていたパパと「ダメだ、こりゃ」という目線を合わせ業者にはさっさと帰ってもらいました。一体何しに来たんだろう？？という感じの面談でした。この地区では業者が1社しかないので営業する必要がないのでしょう。後に転院後の大きな病院では5社ほど紹介してもらい自分でアポを取って業者を変更しました。業者によっては商品1割引にしてくれたり送料無料にしてくれたりサンプルをくれたり色々ありました。
13Jun
- 医療格差〜命を守るために〜
  転院先訪問の日。初めて入る大きな病院は今いる病院とは雰囲気が全く異なっていた。コロナのせいで病院に入ることすら制限されている今の病院。でもこの大きな病院は人で溢れていた。もちろんマスクや消毒は必須だったしコロナ前より少ないのかもしれない。そうだとしてもコロナ以外でも医療を必要としている人で溢れていた。１階２階は天井が吹き抜けになっていて余計に建物の大きさを感じる。紹介状を持って受付に向かい診察券を作成してもらう。受付の人に患者本人がいないのを不思議がられながらも２階にある小児外科の外来を案内してもらった。大きな病院なので長時間待つことを覚悟していたが問診票を記入するとすぐに診察室に呼ばれた。中には男性の医師がいた。予約表の名前を見てHPであらかじめ調べていたのでこの人が「小児外科部長」だということはわかっていた。部長なのでこの人が主治医になるわけではないことも分かっていたが考えていた質問を少しした。部長自身は「うちでも診れるけどA病院とかじゃなくていいの？」と言っていたが夫婦で話し合ってこの病院にしようと決めていたので「よろしくお願いします」と答えた。のちに、結局はA病院に転院することになります。でもこの時はこの部長の言ったことの真意が分からなくて「診れる」とはっきりと言ったのだから我が子のこともどうにかしてくれるのだろうと思っていた。まさかこれがあんなことになるなんて。続く。メリーズエアスルーテープ新生児 S M 梱販売用(4個セット)【メリーズ】[オムツ紙おむつ紙オムツさらさらエアスルー]楽天市場6,505円
12Jun
- 我が子のためになると思って
  転院希望先から「いつでも受け入れますよ」と言ってもらえたのでまずは我が子が転院する前にその病院の医師と事前に話をすることになりました。我が子が現在入院している病院の担当医からアポを取ってもらうことになり「いつ頃がいい？」と聞かれたので「1番早い日でお願いします」と即答しました。「早く転院したい。」そう思った理由は、我が子により良い治療を受けさせたいという思いの他に転院すれば、面会制限がマシになるかもしれないという期待があったからです。パパが我が子に会えなくなって数ヶ月。我が子が今後どうなろうともとにかく「会えない」「同じ時間を過ごせない」というのは家族として本当に辛いものがありました。だからこそとにかく今の病院を早く出たい。そう思っていました。エアラブ3 ベビーカー扇風機ベビーカーシート夏チャイルドシート保冷シート保冷保冷シート暑さ対策ひんやり保冷ベビーカーチャイルドシートファン付きシートドーナッツ楽天市場9,800円～そして約１週間後に転院先の病院を訪問することになりました。小児外科の外来に両親で訪問しお話をする、ということでした。私は我が子への面会に毎日行っていたのでその訪問の日もまずは我が子への面会をしてから転院先の病院に向かうことにしました。パパとは病院で待ち合わせをすることにしました。続く。パンパースオムツパンツさらさらケア(4個)【パンパース】[さらさらケア]楽天市場7,379円
09Jun
- 命の選択
  ３回目の手術が終わり、いよいよ転院の話が具体的になってきました。相変わらず熱を出したり吐いたりを繰り返しており最初は「容体が安定したら転院」という話でしたがそれを待っていては私たち家族の生活がままならないということでとにかく転院先を決め、転院先の病院に受け入れ可能かを執刀医から連絡してもらうことになりました。グランドニッコー東京ベイ　舞浜楽天トラベル私たち家族が住む地域は幸いなことに大きな病院がいくつもありその分選択肢もたくさんありました。ネット上でしか調べられませんでしたが我が子の難病を受け入れた件数の多い病院を調べ、その中から自宅から通いやすい病院を選択しました。これがそもそもの間違いだったのかもしれません。ネットではなく実体験に基づいた情報を参考にすべきだった。今はインスタという便利なものがあるのに私たちはインスタを利用したことがなくまさかそこに同じような状態の子が数名いるなんて想像もしなかったのです。さらに言えば病院あるいは医師によって治療方法に大きな差があるのだという日本の医療の現実を理解していなかったのです。そんなことはつゆ知らず転院先を決め、執刀医から連絡を取ってもらいました。すると意外と呆気なく「いつでも受け入れますよ」という返答がありました。当時はコロナが流行し始めた時期だったので「感染対策」という意味でも転院はそんなに容易ではないと思っていたので正直驚きました。むしろ大きな病院でコロナ患者を多数受け入れている病院でもあったのでそういう意味で転院してコロナに罹ったりしないか？という不安が少しありました。それでもこの田舎の病院で診てもらうより少しでも早く大きな病院で診てもらえる方がいいだろうと私たち家族は我が子のために判断しました。続く。【10日限定当選確率1/2 最大100%Pバック】【SALE期間限定最大1000円offクーポン】エアラブ3 ベビーカー扇風機ベビーカーシート夏チャイルドシート保冷シート保冷保冷シート暑さ対策ひんやり保冷ベビーカーチャイルドシートファン付きシートドーナッツ楽天市場9,800円～
08Jun
- まさかの請求
  前回のお話はこちら。『一人で受けた１ヶ月健診②』前回のお話はこちら。『一人で受けた1ヶ月健診』転院のお話の前に少し時間をさかのぼります。我が子は実家近くの産婦人科クリニックで生まれました。そし…ameblo.jp私一人での産婦人科クリニックでの１ヶ月健診は終わり受付でお会計をしようとすると受付の方から「お子さんの保険証が出来上がったら持ってきてください」と言われました。私はこの時本当に無知でなぜなのか分からずに「あ、はい」と答えてしまいました。そして後日我が子の保険証を持ってクリニックを訪れました。「子どもの保険証、持ってきました」「はい。しばらくお待ちください。」「〇〇さん」呼ばれて受付に行くと「〇〇〇〇円になります。」「え？」私もバカだったと思います。保険証見せるのだから料金の請求なのは当たり前。でも我が子はこのクリニックに２日しかいなかったので「何もしてもらってない」という気持ちの方が強かったのです。冷静に考えればさらっと支払うのは当たり前なのですが「ちょっと明細見せてください」と言って受付から離れました。するとよく見ると色々な検査代が請求されている。生後３日目で搬送されてていつ、検査をしたというのだろう？検査されてたとしても結果を聞いてないけど？と思い、受付に確認しました。「しばらくお待ちください。」と言われ、あぁ、やっぱり機械的にここで産まれた子は全員同じ額を請求しているんだなというのが分かりました。しばらくして「この検査はできていないので請求してません。請求書の書式上、請求しているように見えますが、入ってません。」と言われました。「はぁ？？」と思いましたがもう面倒臭かったのでさっさと払って帰ることにしました。もうこのクリニックとは関わりたくない。そんなことに気持ちを削られている場合ではない。その気持ちの方が大きかった。そこから逃げ出し、もう絶対二度とここには来るもんか！と強く思いながら我が子への面会に向かいました。今は我が子のことだけを考えよう。この時の私にはそれが精一杯でした。
07Jun
- 一人で受けた１ヶ月健診②
  前回のお話はこちら。『一人で受けた1ヶ月健診』転院のお話の前に少し時間をさかのぼります。我が子は実家近くの産婦人科クリニックで生まれました。そして生後３日目に総合病院に搬送されました。…ameblo.jp産婦人科医の診察が終わり、次は別室で助産師との面談がありました。別室はリラックスできるように畳の部屋になっていてそこでゆったりと座りながら話すことになりました。普通の１ヶ月健診ならここで助産師とどんな話をするのでしょうか？この面談でも産婦人科医の診察と同じように我が子の容体についての話が中心となりました。そして助産師から「お母さんは大丈夫？」と質問されました。私は「私よりパパの方が心配です。」と答えました。なぜならパパは我が子のことを心配するだけでなく私のことも心配し、支えながら今まで通り仕事をしているからです。私はNICUの看護師さんや心理士さんと話して少し気は紛れるけれどパパはなかなか理解されにくい職場で我が子のことを説明し時には仕事を抜け出さなくてはいけなかったり。平日は仕事。土日は遠方の里帰り先まで来てくれて我が子の面会とママのケア。休まる時間なく１ヶ月が過ぎたけれど今後もまだまだ長い闘いになるからパパの身体が本当に心配でした。そのことを助産師に話したからといって何も解決しないことは分かっていたけれど医療関係者はママの心配をしてくれる人は多いけどパパの心配をしてくれる人は少なかったから思わず話してしまった。助産師さんも「うん、うん。」と話は聞いてくれていた。「困ったことがあれば今後も遠慮なくこのクリニックを頼ってくれていいから」と言っていただきました。そして気がつきました。１ヶ月健診で私の他に誰も患者がいなかったのはそういう風にクリニックが配慮してくれたのだと。新生児を連れた幸せそうなお母さんたちと遭遇しないように配慮してくれたのだと。ありがたい。でも、やっぱりこの産婦人科クリニックはいろんな嫌な思いが蘇ってくるから好きになれなくてもう二度と来たくないなと思っていたのにもう一度行かなくてはならなくなったのです。続く。【SALE期間限定最大1000円offクーポン】エアラブ3 ベビーカー扇風機ベビーカーシート夏チャイルドシート保冷シート保冷保冷シート暑さ対策ひんやり保冷ベビーカーチャイルドシートファン付きシートドーナッツ楽天市場9,800円～ディズニーアイコンランチプレート 1個ミッキーミニーエクリュシリーズ日本製ベビーキッズかわいい食器セット出産祝いプレゼントラッピング包装可赤ちゃん子供錦化成在庫有時あす楽 A倉庫送料無料（一部除く）楽天市場2,350円
06Jun
- 一人で受けた1ヶ月健診
  転院のお話の前に少し時間をさかのぼります。我が子は実家近くの産婦人科クリニックで生まれました。そして生後３日目に総合病院に搬送されました。そのため、１ヶ月健診は我が子は総合病院で。私（ママ）は婦人科クリニックで一人で受診することになりました。我が子の場合は１ヶ月健診というより常に医師の監視下の元にいるので特別その日に何か診てもらった訳でもなく。母子手帳に現状を記入してもらっただけでした。一方の私は、退院時に１ヶ月健診の予約をクリニックに入れていました。そのクリニックでは健診の曜日時間帯が決まっていてその時間帯は通常の妊婦健診は行われていません。なので、クリニック内で妊婦さんに出会うことないだろうと思いほんの少し安心してクリニックに行くことができました。我が子がNICUで入院している状態で幸せそうな妊婦さんを見るのはキツいなーと思っていたので、気は楽でした。でも、クリニックに到着すると不思議なことに誰一人患者がいませんでした。同時期に出産した方もいたので私と同じ日に１ヶ月健診を受けに来ている人がいるはず、と思っていたので驚きました。おかしいな？と思いながらも、受付を済ませ診察に呼ばれるのを待ちました。「〇〇さん」すぐに呼ばれて診察室に入ります。まずは内診台に上がり診察。特に問題はない、と言われました。そして診察室に移動。妊婦健診の時あれだけ態度のでかかった産婦人科医が慎重な顔で、「どう？」と聞いてきました。その時のお話はこちら。『妊婦健診　怒られました』アクセスありがとうございます令和２年３月出産予定妊娠２０週で切迫流産と診断されました自宅安静中年末に里帰り完了妊婦健診33w怒られました。血圧が高過ぎ…ameblo.jp私は我が子のことで今わかっていることをゆっくりと話しました。聞きながらメモをする産婦人科医。でもそのメモには病名を一文字間違えて記入しているのが見えました。確かに聞きなれない英語表記の病名だけど新生児の疾患としてはさほど珍しい疾患ではないはずの病名を間違えて認識している産婦人科医。「あぁ、やっぱりこの人はダメだな」とショックを受けたというよりここで産んだことをものすごく後悔しました。産婦人科医だから新生児の病気を知らないのは仕方のないことなのかもしれない。地元のクリニックだからこの病気の子に遭遇したことがないのかもしれない。そう考えようと思ってもただただ虚しくなりその後は産婦人科医の質問には必要最低限のことしか話しませんでした。続く。子どもの熱中症対策にはこれ！【SALE期間限定最大1000円offクーポン】エアラブ3 ベビーカー扇風機ベビーカーシート夏チャイルドシート保冷シート保冷保冷シート暑さ対策ひんやり保冷ベビーカーチャイルドシートファン付きシートドーナッツ楽天市場9,800円～【グッドトイ2021受賞】【公式】 GESTAR (ジスター) 天才のはじまり知育玩具ブロックおもちゃ知育ひもとおし紐通し 2歳 ~ 12歳動画説明書付積み木知育おもちゃはめ込み男の子女の子 480＋40pcs増量中 (合計520pcs)楽天市場3,490円我が子とのディズニー旅行はここを利用！医療的ケアがあっても親切にしていただけました！ホテルオークラ東京ベイ楽天トラベル次のお話はこちら。『一人で受けた１ヶ月健診②』前回のお話はこちら。『一人で受けた1ヶ月健診』転院のお話の前に少し時間をさかのぼります。我が子は実家近くの産婦人科クリニックで生まれました。そし…ameblo.jp
22May
- 術後の面会はママだけ
  前回のお話。『予定時間に終わらない手術』前回のお話。『いよいよ手術に向けて』前回のお話。『限られた家族の時間②』前回のお話はこちら。『限られた家族の時間①』前回のお話。『会えるのは嬉しいけど、悲し…ameblo.jp術後の説明はNICUとは別の離れた場所で行われた。予定通りの内容で無事に終わったとのこと。手術直前に言われていた使っていない腸を切除するかも？という話もやはり腸が萎縮していたので切除した、とのこと。前回の手術と違って予想外のことは起こらなかったのでとりあえずは一安心。術後の我が子に会いに行く。でも、会いに行けるのはママだけ。術後だからNICUでしっかりと管理が必要なので術前のように別室にする訳には行かない。だから面会はママのみ。すでに面会時間外だったけど30分だけOKと言われたので会いに行く。苦しそうに横向きで寝ている。起こさないようにそっと体に触れるとめちゃくちゃ熱い。40℃近い熱があった。術後だから仕方ないとはいえ早く落ち着いてほしい。小さな声で「よく頑張ったね。しんどいね。よく頑張った。ゆっくり休んで。パパも外で待っててくれてるよ。大丈夫だからゆっくり休んでね。」と伝えた。苦しんでる姿を写真に撮るのは気が引けるけどパパにも伝えたかったので一枚だけ写真を撮らせてもらった。そして面会時間終了。我が子が苦しんでてもやっぱり何もできない私たち。それでもできることを見つけて家族で前に進んでいかないといけない。そろそろ主治医に転院を具体的に進めてほしいと伝える時がきた。続く。エアラブ3 ベビーカーシート夏チャイルドシート保冷シート保冷ベビーカー扇風機保冷シート暑さ対策ひんやり保冷ベビーカーチャイルドシート新生児ベビーカー用シートドーナッツ楽天市場9,800円～
17May
- 予定時間に終わらない手術
  前回のお話。『いよいよ手術に向けて』前回のお話。『限られた家族の時間②』前回のお話はこちら。『限られた家族の時間①』前回のお話。『会えるのは嬉しいけど、悲しい』前回の話。『主治医からの呼び出し…ameblo.jp手術前に執刀医と偶然廊下で出会った。「お母さん、お父さん、もしかすると使っていない腸を切らないといけないかもしれない。」「この数ヶ月腸炎らしきものを繰り返していたのは使っていない腸が原因かもしれないからそれなら、取ってしまった方がいいかもしれない。手術中にそれは決めることになると思うけど、多分、取ることになる可能性の方が高い。」使っていない腸は使えない動かないので、細くなってしまっているようでそこに汚いものをが溜まって腸炎になっている可能性があるのだそう。私たちも使えない腸が我が子に悪さをしているなら取った方がいいのかもしれないと思いつつ、本当にその腸って動かないのかな？もしかしたら使えるようになるかもしれない？そんなことはないのかな？取ってしまったらもう戻せない。そんなことを考えていたけれどその判断はやっぱり執刀医しかできない訳で。今回も「はい、お願いします。」と答えるしかできなかった。そして私たちは手術待機のための個室で待った。今頃手術始まってるかな？今どれだけ進んでるかな？無事終わりますように。たくさん考えるけど時間が経つのがものすごく遅く感じた。手術の予定時間は５時間程度の予定だったけれど「そろそろ終わるみたいです」と連絡があったのは８時間後だった。その間は当然、状況なんて全くわからないので本当に不安だった。前回のことがあるので、手術時間が長引くと気持ちが落ち着かず狭い個室をウロウロするしかなかった。ようやく手術が終わり、手術室からNICUに戻ってくるときに我が子と対面した。顔は真っ赤でとてもしんどそうだった。無事に終わった、と言っていいのだろうか？とりあえず、生きて手術室から出てきてくれたことに感謝しよう。続く。これから暑い夏に大活躍です。脱水などの心配がなくなりました！【2個購入で最大半額クーポン有】エアラブ3 ベビーカーシート夏チャイルドシート保冷シート保冷ベビーカー扇風機保冷シート暑さ対策ひんやり保冷ベビーカーチャイルドシート新生児ベビーカー用シートドーナッツ楽天市場9,800円～
14May
- いよいよ手術に向けて
  前回のお話。『限られた家族の時間②』前回のお話はこちら。『限られた家族の時間①』前回のお話。『会えるのは嬉しいけど、悲しい』前回の話。『主治医からの呼び出し』『会わないと決めてから』『面会制限…ameblo.jp手術前の限られた面会。写真も撮っていいとのことだったのでまずはパパと我が子のツーショット。保育器越しだけど久しぶりのツーショット。そして看護師さんにお願いして家族三人の写真も撮ってもらった。数ヶ月ぶりの家族写真。保育器が反射してなかなかうまく我が子の顔が撮れない。でも貴重な家族写真。お子さんのいる方は生後3ヶ月までの間に家族全員写ってる写真は何枚ありますか？？うちは5枚もありません。だから少しだけ元気になった現在はたくさん家族写真を撮ろうと心がけています。ついつい子どもだけの写真になってしまうけどできるだけ家族三人で写るようにしています。パパが我が子に話しかけ私も「手術頑張るんだよ、待ってるからね」と伝えて30分の面会は終了。結局、我が子は最後まで眠ったままでちょっと残念だったけど面会が終わるともう頭の中は手術のことでいっぱいでした。無事に終わりますように。絶対生きて戻ってきてほしい。ただそれだけを願いました。そしてエレベーター前で少し待っていると執刀医にたまたま遭遇しました。続く。【15日限定当選確率1/2 最大100%Pバック】【1000円offクーポン】エアラブ3 ベビーカー扇風機ファンシートベビー保冷シート抱っこ紐ベビーカーシートファンクーラーベビーカーひんやりチャイルドシートベビーカーシートファン暑さ対策ロリポップ airluv3楽天市場9,800円～
13May
- 限られた家族の時間②
  前回のお話はこちら。『限られた家族の時間①』前回のお話。『会えるのは嬉しいけど、悲しい』前回の話。『主治医からの呼び出し』『会わないと決めてから』『面会制限④〜会わない〜』『面会制限③〜会えないだけじゃ…ameblo.jpNICU前でパパと二人で待つ。「準備できました」看護師さんに案内されていつものように手洗い、ガウンを着てNICUに入る。いつもと違う場所に案内される。その部屋は普段は医師からの説明を聞いたり授乳したりそういうことをするなんでも部屋。少し大きめのその部屋にひとつだけ保育器が置かれその中に我が子がいた。相変わらずたくさんの機械に囲まれてたくさんの管に繋がっていた。我が子は眠っていた。最近の面会では子ども用のベットで過ごしていたので久しぶりに保育器の中にいる我が子を見ると改めて我が子の小ささを痛感する。横向きに寝て身動き一つしない我が子。そんな我が子を保育器にへばりついて黙って見つめるパパ。その光景を見るだけで私は涙が出そうになった。久しぶりの再会。触れることもできないけれどそれでもすぐそこに我が子がいて自分の目で見つめられるというのは本当に嬉しいものだと思う。我が子があまりに身動き一つしないので少し下がって待機していた看護師さんに「鎮静剤とか入ってるんですか？」と聞いてしまった。でも、そんなことはなくただ静かに寝ているだけだった。術前の処置で疲れてしまったのかもしれない。少ししんどそうな表情な気もする。生まれつき色白だったけれどさらに白く見えて顔色が悪そうにも見える。心配になるがサチュレーションも悪くないので本当に寝ているだけのようだった。パパは小さな声で我が子に声をかけていた。名前をそっと呼んでみたり。久しぶりだね、パパだよ、手術頑張るんだよ、寝ているから起こさないように。でも声が届くように。パパは普段私が面会時に撮った数枚の写真を見ることはできていたけれどパパの声を届けることはできなかった。パパの声、聞こえてるかな？続く。