親のブルーハート | だいだいだい好きな宝物

だいだいだい好きな宝物

"普通"ってとても幸せなこと。
普通が当たり前でないこと。
普通のことが普通にできない
自閉症スペクトグラムで
先天性疾患を持ってるちびっ子。
赴任中の僕(パパ)にとって
送られてくるちびっ子の写真が
1番の楽しみです。

頑張ってる子ども達に笑顔と幸せを。
きみ達の笑顔が宝物です。
きみ達と出逢えたことがとても幸せです。

自分のことには強くなれても
子どものことに対しては
なかなか強くなれません。
鋼な心をいつも構築しようとしても
些細なことでもろく崩れます。
それだけ大好きってことなんです。
子どものことに関しては
心はガラスなんです。
ただ笑っていてほしくて
その笑顔を守りたくて
必要以上に僕達の心が
デリケートになってしまっているのかもしれません。




先日。
同じ歳のはじめましての女の子(○○ちゃん)と
遊ぶ機会がありました。
普通の学校に行ってる、普通の女の子でした。

普通ってなんだろ…って思って、
自分達は普通じゃないのかな…???と疑問符にしてみても、
普通って当たり前じゃない…と思わされてる毎日に
(けして卑下ではなく!)
普通がどれだけ幸せか…ということを知っています。
とても大きく認識できてるので
"普通じゃない目"で見られること
"普通じゃない扱い"で言われることに
切なくなること、悲しくなることは
普通の生活の中では多々あります。
そんな時間の中ばかりにいると
時としてやるせなくなり
子どもを守りたくて(自分達も守りたくて)
傷つかない、傷つけない、
居心地のよい場所を求めてしまいます。

だけど僕達にも普通は存在しています。
その僕達の"大事な普通"を
当たり前に普通を過ごしてしまっている人達は
場面、場面で突然入ってきて
散らかして行くことが多分にあります。


出会う子ども(人)達全てが
ちびっ子を受け入れてくれるとは微塵も思ってません。
(拒否される覚悟は心で準備している
⬆自分達が傷つかないために)

少しでいいから一緒に遊んでくれたら…などと
わずかに願ってた頃もありましたが
その"わずか"がとてつもなく大きな傷つきになることが多かったので、
いつからかわずかな願いもしなくなりました。
(⬆自分達が傷つかないために)

受け入れてくれる子はほんとにわずか!
で。
受け入れてくれない子がほとんど!
という心構えでいます。

初めてちゃん、や、初めてくん、に会う時。
この心構えをちゃんと持って行くのですが
親のメンタルはこの時間の中で多々ブルーです。



はじめましての女の子○○ちゃんは
逐一、ちびっ子のことを自分のママにではなく
うちのママに報告しにきてました。


女の子○○ちゃん
「ねえ!ねえ~っ!ちびっ子がずっとついてくるんだけど…こわ~い!」

ママ
(あなたと一緒に遊びたくて
あなたの真似をして歩いてるだけなのよ)
こわいお面なんてかぶってないのに。
こわいことなんて何もしてないのに。



女の子○○ちゃん
「ねえ!ねえ~っ!あたしの使う物(ボール)を取ろうとするんだけど!」

ママ
(あなたと一緒に遊びたくて、手をつなぎたくて、
にこにこ(笑顔)で手を出してるだけなのよ)
こんなに!にこにこ笑顔がかわいのに。
(親バカあり)
帽子のかぶり方がおかしいけど
とってもとってもかわいいのに。



女の子○○ちゃん
「ねえ!ねえ~っ!ヨダレたらしてて気持ちわるーい!

ママ
(あなたとおしゃべりしたくて
発語したいけどできなくて必死で
舌の動きがうまくいかなくてヨダレがでやすいのよ)
咀嚼が悪かったからST(摂食療法)だって頑張ってるちびっ子❗
低緊張があるから口も弛いかもしれないけど
手の震えもあるけど
ヨダレだって自分で拭けるようになったちびっ子❗
OT(作業療法)だって頑張ってるちびっ子❗
もちろんPT(理学療法)だって頑張ってるちびっ子❗

うちのちびっ子… すっごくえらいんだぞ❗❗❗
えらいんだぞ❗❗❗ えらいんだぞ❗❗❗




女の子○○ちゃん
「、、、(ヨダレ)汚なっ」(ボソッ)




ドクロドクロドクロ
ここで許容範囲タンクがいっぱいになってしまったママ。
えっと…  ママの場合はです、
許容範囲タンク=暴言タンクですね。
暴言が出てしまう前に退散しなければ!と
認識できたママはだいぶ大人になれました。
(※既に十分に十分に大人な年令ですが)

子どもが相手でも(誰が相手でも)、
言い方や言い方の度合いによって
『大人じゃなくなるスイッチ』
を持っているママは
ヒヤヒヤすることが多々あります。

ママ「純粋な(素直な)言葉と、意地悪な(からかいの)言葉は違う!!!」
と憤慨して怪獣恐竜が現れます。笑




明日を理由に帰らさせてもらいました。

逐一報告しにくる○○ちゃんに
はじめましての○○ちゃんママも切なそう。
気をつかわせている気がしたそうです。


車椅子帰り道。
バギーに乗りながら足をブンブンさせ、
時々ママの顔を見上げては嬉しそうに笑うちびっ子に
ママ「ちびっ子、楽しかった?」
と聞くと、
ちびっ子「うぅん!うん!うん!」
たいして意味はわかってないだろうけど返答。
とりあえずちびっ子なりの返答。
あ・う・お・ま・わ・ん…くらいしか言えないからかもしれないけど、
無邪気に「うん!」と言う姿に
ママはちびっ子の頭をグシャグシャーっ(いいこ!いいこ!)ってして
ギューっとしました。
道端で。

ここで涙が出る。ママ。
現場では"怒り先行型"なんだけれど
離れてちびっ子の無邪気な姿を見ると
切なくて、愛しくて、可愛くて!
ほんとに頑張って頑張って頑張ってて
病院通って、リハビリして、検査して!
普通って言われてる子ども達に比べて
何倍も何倍も何倍も頑張って
何倍も何倍も何倍も痛い事にもたえて
普通を過ごそう!と日々頑張ってるちびっ子が
たまらなく愛しくて 可愛くて
グシャグシャーっ(いいこ!いいこ!) ってして
ギューってしたくなる!!!
という。

頭にきて涙が出るのではなく。
悔しくて涙が出るのではなく。
ちびっ子の無邪気さや健気さが
ほんとにほんとに愛しくなり涙が出るそうだ。
ちびっ子がとーーーっても頑張ってる姿がフラッシュバックしてきて
「ちびっ子はすごい!」と再認識して涙が出るそうだ。
この再認識を幾度となく繰り返してきてるけど
涙が出るそうだ。
ちびっ子への愛情涙。
大事。




わかるさ。
その気持ち。



ママはしつこすぎて(頭をグシャグシャしすぎて)
ちびっ子が嫌がってる時もあるけどね。笑



『あなた達よりも
何倍も何倍も何倍も何倍も何倍も
たくさん練習(リハビリ)や
たくさん痛い思い(手術&検査)して頑張ってるのよ❗
あなた達よりも
何倍も何倍も何倍もすごいんだから❗
何倍も何倍も何倍もえらいんだから❗
何倍も何倍もかわいいんだから❗

…って言葉に出さないで帰って来たから大丈夫だよ。 』 byママ



よくできました(?)ね。笑


ママなりの。僕達なりの。
ちびっ子への"愛情"は日々、格闘して頑張ってます。

心のお守り持って頑張ってるんだよね。
日々ちびっ子の頑張ってる姿に
僕達親は"頑張れる玉"をもらっています。

にこにこ大事な大好きな宝物だからね!
僕達の大事な大切な宝物だからね!
ちびっ子の為ならパパもママも何でもできるんだからね!



ママ「こんなにかわいいのに
   わからない子(人)達はオッペケだよね!」

と小鼻を膨らませながら言ってます。

あっ、、、まだ怒ってたんだね!?!
(何日経ってる?)
爆笑



ちびっ子の寝顔にたくさん頬ずりをして。
たくさんチュウして。
頭のにおいチェックして。笑
サチュレーション確認して。(これ大事)
しばらくちびっ子の寝息を聞いていました。

ママ「かわいいね~❤」


あたりまえです。
親バカばんざい。