だいだいだい好きな宝物

"普通"ってとても幸せなこと。
普通が当たり前でないこと。
普通のことが普通にできない
先天性疾患を持ってるちびっ子。
前向きにちびっ子ペースで日々成長中 。
単身赴任中のパパ(僕)にとって
ママから送られてくるちびっ子の写真が
1日の1番の楽しみです。

生まれながらの疾患と抱えているもの。
*chiari奇形
*低位脊髄円錐
*脊髄くも膜嚢胞(手術済)
*脊髄係留
*脊髄脂肪腫
*潜在性二分脊髄
*心疾患(PSVT)
*卵円孔開存
*心臓動脈基部(バルサルバ洞)拡張傾向
*左腎臓肥大傾向
*右腎嚢胞
*精神発達遅滞
*低緊張
*PSVT
*睡眠時無呼吸症候群
*中枢性無呼吸症候群
*内反足・扁平足・開張足
*臍ヘルニア(手術済)
*粘膜下口蓋裂
*症候群
*喘息
*etc..
いろいろがありますが私達の大事な大切な大好きな宝物のちびっ子です。
"愛しい"という言葉の意味を
初めて私達に教えてくれました。

小さな頑張る子ども達に
たくさんの笑顔が溢れていますように!
















テーマ:

7月の入院時。
ルートがなかなか採れなかった今回。
抜去しては大変感がより強まり
抑制もしっかりめになってました。

今回はママがよく"おじいちゃんの肌着"と言ってる
この輪になっている布をよく使いました。
そしてシーネとガーゼとサージカルテープ。
寝る前に固定。
その上にミトン?
ちびっ子、マジックテープを口で外すので
その上に"おじいちゃんの肌着布"をかぶせます。
抑制の完了です。
入院の度、仕方ないとはいえ
自由がきかないということに胸が痛いです。




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テーマ:
24日のこと。
"クーポンを使って夕御飯!"で
ちびっ子とママはガストに行きました。
いつもハンバーグプレートを指差すちびっ子なのに
"たまには違うものを食べてみなさい!"で
まぐろごはんプレートに。
(ママがハンバーグを選んだからですよね)


ちびっ子、その副食の唐揚げを食べてた時。
神妙な顔をして"無"になる。
すると口からポロッと何かを出しました。
「歯」でした❗
グラグラしてた歯でした。
飲み込まずに出せました❗



抜けた歯の箇所からは
既に下から新しい歯が顔を見せてました。
新しい歯に押し上げられて
グラグラし始めていた歯は
見事に抜けました(折れました)。


抜けた歯をちゃんと出せたちびっ子に
感動しました。
親ばかです。



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