だいだいだい好きな宝物

だいだいだい好きな宝物

"普通"ってとても幸せなこと。
普通が当たり前でないこと。
普通のことが普通にできない
先天性疾患を持ってるちびっ子。
前向きにちびっ子ペースで日々成長中 。
単身赴任中のパパ(僕)にとって
ママから送られてくるちびっ子の写真が
1日の1番の楽しみです。

生まれながらの疾患と抱えているもの。
*chiari奇形
*低位脊髄円錐
*脊髄くも膜嚢胞(手術済)
*脊髄係留
*脊髄脂肪腫
*潜在性二分脊髄
*心疾患(PSVT)
*卵円孔開存
*心臓動脈基部(バルサルバ洞)拡張傾向
*左腎臓肥大傾向
*右腎嚢胞
*精神発達遅滞
*低緊張
*PSVT
*睡眠時無呼吸症候群
*中枢性無呼吸症候群
*内反足・扁平足・開張足
*臍ヘルニア(手術済)
*粘膜下口蓋裂
*症候群
*喘息
*etc..
いろいろがありますが私達の大事な大切な大好きな宝物のちびっ子です。
"愛しい"という言葉の意味を
初めて私達に教えてくれました。

小さな頑張る子ども達に
たくさんの笑顔が溢れていますように!
















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ほんとの感動はあたたかい。
(大爆笑できる感動も気持ちがよいです!)



🚌
ちびっ子、最近、筋緊張がうまくいかなくて。
通学バスに乗る気持ちはあるのですが
バスの階段を昇ることができません。
足を上げようとするも
段差に足が追いつかなく昇れません。
体幹力が落ちてきてます。


何度も足を上げて踏み込もうとしても
体は震え、体幹も安定せず、
自分の体を昇る方に持っていくことが
できません。



頑張る姿に、
頑張ってるのに昇れない姿に、
昇れないことに泣きべそかきそうなちびっ子の姿を見ると
ママは泣きそうになると言います。

フォローが必要な状態です。




👣
後ろからちびっ子をホールドし
体幹の不安定さを軽減させるよう安心感を与える。
ホールドしながら膝後ろにママの膝を入れて
階段を昇るように促す。
ママの膝の曲がりと共にちびっ子の足を前にだす。
1段目に足をかけさせる。
そのままママの入れた膝を支えにし、
なるべくちびっ子の踏ん張りで昇れるよう
後ろから援護。


最近こんな日々が続いてます。







今日も昇ることがうまくできませんでした。
また泣きべそかきそうになったら…


👦「ちびっ子❗がんばれ❗」
👧「がんばれっ❗がんばれっー❗」


ママが声が聞こえた前方を見ると
お兄ちゃん、お姉ちゃん達が座席から顔をだし
ちびっ子を応援してくれるのです。

ママ。 半べそになる。
みんなの声が嬉しくて。



👦👧「あとすこしだよ❗」



最後の階段を登り終えるまでの声かけ。
ママ。ついに泣きべそになる。

席に座るまで時間がかかって
出発するのも遅くなって
いつもみんなを待たせてしまってるのに
笑顔でちびっ子を応援してくれる
お兄ちゃん、お姉ちゃん達。





えーん
ありがとう…
心からありがとう❗涙


話してるそばからまた泣きべそなママ。
ほんとの感動はあたたかい。
気持ちが、心が、あたたかくなりますね。



外にでるとで切なくなることも
悲しくなることも多々ありますが、
このあたたかな感動でまた「がんばろう」という気持ちにさせてもらえます。
そんな気持ちにさせてくれる人達に
心からありがとうです。


人にあたたかになれるって
あたたかを与えられるって
気持ちがとてもきれいだな…って。
また子ども達に教えられました。




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今年もやってきた体力テスト🏃
ちびっ子には確実に赤点のテスト。
今年はどうだったかというと…

握力(kg) ━
上体起こし(回) ━
長座体前屈(cm) ━
反復横飛び(回) ━
20mシャトルラン(回) ━
50m走(秒) ━
立ち幅跳び(cm) 1
ソフトボール投げ(m) 2


立ち幅跳び(cm) 1!?
ソフトボール投げ(m) 2!?

つまり…
立ち幅跳びは1cm!?
ソフトボール投げは2m!?
記録できたのは2種目のみ…

笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き


立ち幅跳びは1cm笑い泣き

これは記録と言えるのか、、、
計ってくれた先生、ありがとうございます。





今年も記録用紙を大爆笑しながら見て
「ちびっ子なりに頑張ったな」
と感動もできました、、、うん。真顔
こんな足になって頑張ってるんだもんな。
ちびっ子、えらいぞ❗
最近、浮腫みが大きくて心配。
足首がなくなっていることが多々。


よく食べてはいますが
体力はなかなかつかないところも心配。
低緊張も強くなっている気がします。
脳波の検査も心配。



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入院してた時。
呼吸器科でレントゲンを撮ったら…

先生「…あれ❔背骨曲がってる❔」
ママ「、、、、、、滝汗

偶然の産物で発見、うぅ…ん… 
キアリからでないとよいがと不安を抱えて
久しぶりの神様先生受診に。
(夏休み中時期のことなんですけどね💦)
久しぶりに来たら
システムがちょっと変わっててびっくり。
ママ「( 前のままでよかったかも…)真顔

『 Th-21    cobb 9.3°  腰椎は問題なし』

よかった。
キアリの影響もないそう。
20°越えてきたらまた考える。
いや、、、もう考えたくないな。
体幹を鍛えよう。






今日の嬉しかったこと。
同じ病室で一緒に頑張ってお友達❗

同じ病室で生まれたお友達(同級生)❗
会えました✨




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