がん患者会の日は積雪に
関東地方にも雪が積もった2月8日日曜日。
事前に予約していたがん患者会に参加してきました。
最初は4人〜5人が参加予定だったところ雪で参加を見合わせた方がいたようでスタッフ3人と私ともう1人の5人で開催され少人数ながらもよい時間を過ごせました。
1年半ぶりの参加の理由
実は患者会の参加は2024年9月以来約1年半ぶりです。
行ける機会は何度もあったのですが私の中でなかなか気が進まずここまでブランクになってしまいました。
こちらの患者会で仲良くなった同年代男性のМさんとは3年前の5月に私が初参加して以来ずっと交流があります。Мさんはステージ4のがんサバイバーでエンドレス抗がん剤をしながらがんばっています。私とは3ヶ月から4ヶ月ごとに2人でお茶を飲みに行ってます。
Мさんもこの患者会には不定期参加しているようです。
私が患者会を1年半もの期間控えていたのはМさんをはじめ、明らかに私よりも進行度の高いがんに罹患されている参加者が多いように見受けられたから。
患者会は基本的に議論もアドバイスもなく自分の治療や気持ちを一方的に吐き出せる場。
私も膀胱がんの手術を終えて先の見通せないBCG治療に入る前に参加して治療中も膀胱痛の副作用がありながらも患者会にはよく参加していました。
しかし、BCG治療の最後のほうに患者会へ出てからは私の治療経過がよくなってきたこと、仕事がセーブできた治療モードから通常モードに変わったことで日々の仕事に追われる生活に戻りむしろ仕事のストレスが再発におびえるストレスを全然上回ったことから患者会は遠慮するようになったのです。
がん患者会に参加する意味は人それぞれとはいえほぼ治療期間を終えて副作用もない日常生活を送っている私が厳しい抗がん剤治療中の方や命と向き合う方と同じテーブルにいてよいのだろうか？
そんなモヤモヤした気持ちもありМさんと定期的に会う以外、患者会は控えていたのです
心境に変化
ピアサポーターのスタッフさんが温かい
私の参加している患者会は過去にがんを経験したサバイバーの方がスタッフとして会を運営されています。
ピアサポート講習というがん患者に寄り添うための講習会も受講されており熱い思いだけでなく参加者がその場に居やすい環境を作ってくれます。
「話したいことあればどんどん吐き出してもらってよいです」
「話すことがつらければ他の参加者の話を聞くだけでもよいです」
こんな感じでスタッフさんからは参加者にグイグイ聞いたりしませんし持論を長々話すわけでもありません。
あくまで話の聞き役でありご自身の体験談もメンバーが聞いた時にはオープンに話してくれます。
医師によるがん講演会や大規模ながん患者交流会の情報発信もしてくれます。
私はこれまであまり話せなかったBCG治療と副作用のこと、仕事中に副作用が出ても同僚にはなかなか痛いと言い出せなかったこと、自分の経過がよくなりこちらに来られる方にとっては私の回復話により気を悪くされる方もいるんじゃないか？と思い参加を見送っていたことなどをぶっちゃけました。
それに対してスタッフさんは
「すごくわかります。」
「ダイスさんのように仕事復帰後のつらさを話す人、担当医へのグチなど病気だけではなくみんないろんな話をします。だから全然気にしないでよいんですよ」
とあたたかい言葉をかけてくれました。
スタッフさんはこちらが話している時はどんな内容でもじっくり聞いてくれるので家族や友人に話すのとはまた別の満足感がありました。
もう一人の参加メンバーNさんとも過去にこの患者会で知り合いLINEメインで交流をしています。Nさんは治療継続しながらもがんをコントロールして仕事も続けておられます。
患者会やはり出てよかったです。
また予定があえば行こう！
満足して帰れたよい1日でした。
