6月12日 診察日 発症から丸4年経過

遅くなりましたが、月曜日の診察結果です。

気づいたら発症から丸4年経過していました最初の頃は治療が上手く行くか分からず、毎回ドキドキしながら通っていたなぁ。今も体調によっては、そうなることもあるけど。

週末の人間ドックで採血を失敗されましたが、本日はスムーズに終わりました

結果は特に問題はなかったですが、暖かくなってもちょいちょい爪の周りがぷくっと腫れることがあります。先生に指白くなったりする？と聞かれましたが、私レイノーは一度も出たことがありません。ただ、スタバとかで冷たいコーヒーをずっと持っていると指先がジンジン痛くなったりはします。

ってことで皮膚の状態は引き続き要経過観察です。そして「やっぱり薬(免疫抑制剤)

は飲んでおいた方がいいと思うよ〜」と念押しされたそりゃそうなんだろうけどさ。副作用なければ私だって黙って飲むよ…。

食後、お腹が痛くなることがよくある、と相談しましたが、「消化器内科だね」とバッサリ！サクサク先生、仕事はそつなく効率よくこなしますが、専門外のことには必要以上には踏み込まない！ま、いいよ、別に。適当なこと言われても困るしね。

人間ドックでの階段昇降のせいか、いつも下限値下回るショボショボCKが久しぶりに60台に乗りました。多分、発症後初めてかも。そういえば前回の抗体値聞くの忘れてしまった。

次回、３ヶ月後。また季節が変わるよ！

人間ドック

昨日は人間ドックに行ってきました。

健康保険組合が変わったため、指定クリニックの中から胃カメラを鎮静剤アリでしてくれるところを選んでいってきました。クラシックな内装でなんだかホテルっぽい

最初の問診をかなり丁寧にやってくれて良い感触でスタート治療中＆経過観察中の疾患が多いため、説明でしゃべりすぎて喉が渇く…。しかしお水が飲めない…。問診の結果、今回は胸部レントゲンをキャンセルしてもらいました。いつも撮ってるしね

4階を起点に、検査ごとに３階に降りたり、５階に上がったり…地味にきついあれこれ検査を済ませ、次に採血の順番待ち。結構待つ…。待つ、待つ、待つ…。そしてやっと呼ばれる私は両腕とも割と血管が探しやすい方だと思うんです。この４年間、いやってほど血を採られてきましたが、失敗されたことはありません。ところが、今回の方はちょっとオドオドした感じ…。嫌な予感、もしや新人さんかな…？最初に差し出した左腕、さすさす～、しては血管をつんつん確認、さすさす～、してはつんつん、を３回ほど繰り返して諦めたのか、「いつもこちらの腕でされていますか？」と聞かれたので「特に決めてません」と返事。「右を見せてください」というので右腕を差し出す。どっかに研修中という札がないか探したけど、ない。そんなものはつけないのかな！？

私は右腕の方がより血管は見えやすいです。それでも再び、さすさす～からのつんつんを繰り返す。この時点で担当を変えて欲しい気持ちでいっぱいになるどうやら右腕ということで腹をくくったらしい。ベッド採血の私はベッドに案内される。ベッドに横になってからも、念入りにさすさす～つんつんを繰り返す。アルコール消毒をしてからも、再びさすさす～つんつんをして、またアルコールで消毒。いつ終わるのコレ…。

そしてようやく次のステップに。「チクっとしますね」の合図とともに、針を刺される。うん、まぁ、チクっとしたけど、許容範囲。でも、なんか余計な力を入れているのか、針刺されているところがいつもよりちょっと痛め。うん、まぁ、でも許容範囲。５本の割にはすっごい時間がかかっているなぁ、と思っていたら、ようやくあと1本です、と言われる。ところがそこからがまた長い…。そして突然「あっ！！あっ、あっ！！」と言い出す。そして、慌てて針抜かれる。それから何やらあたふたしながら、テープを貼られる

どうやら５本目途中で血が出なくなったようだ。人間ドックであまり水分を採れていなかったから、血が出にくかったのかもしれない。普通はグーパーを促したり、もう一度腕を縛ったりするものだけど、まぁそれは仕方ない。でも５本目を採りきれていないので、もう一度、と言われた時は「他の方にお願いしても良いですか？」とお願いしてしまった。なるべく口調が強くならないように気をつけたけど、まぁ感じ良くはなかっただろう。

家族に送ったら脚どうしたの？と言われた写真。腕です！

技術的なことよりも、その人の不安が見えてしまうとこちらまで不安になってしまう。その時点で恐怖でしかない…。これにめげずに新人さん（→多分だけど）には今後頑張って頂きたい。幸いその後先輩看護師さんに相談にいったら、先に採った４本から足りない分を賄えるようで、再度の採血は不要となりました。良かった…。

肝心の胃カメラは途中で麻酔がほぼきれて、最後ゲーゲーいいながらの検査になりました良性のポリープ以外の所見はないですよ、と言われて一安心。去年の秋くらいから食後にお腹が痛くなることがあるのですが、最近それが背中や腰も痛くなっていることに気づき、膵臓がちょっと怪しい！？と思っていました。内科診察の時にそれを伝えたら、P型アミラーゼという値に異常はなく、腹部エコーでは膵臓は見えにくいので評価が難しいらしいです。沈黙の臓器と言われているしね。ちゃんと検査するなら造影CTかMRIになるようです。

何はともあれ無事終わって良かったです

ゴットロン丘疹・ゴットロン徴候ではないけど

ゴットロン丘疹：手指の関節背側の表面ががさがさとして盛り上がった紅色丘疹

ゴットロン徴候：手指、肘、膝の関節伸側のがさがさした紅斑

どちらも皮膚筋炎に特徴的な皮膚症状です。抗MDA5抗体では逆ゴットロン徴候といって、関節屈側に鉄棒を行った時にできるまめ様の所見（鉄棒まめ様所見）を認めることがあります。

私は発症時、肘のゴットロン徴候がありました。どんなに保湿をしてもガサガサが治らなく、最後にはヒリヒリした痛みもでてきました。抗MDA5抗体と有意な相関がある逆ゴットロン徴候は、ほんの数分スーパーの買い物袋を提げて歩いた後に、手の平に鉄棒のまめのようなものがでてきたことがありました。なんとも言えない違和感を覚え、あれ？と思ったことを今でも鮮明に覚えています。同じことが数回起きましたが、毎回しばらくして消えたことから、なんだろう？と思いながらもまた日常生活に戻っていきました。

今から思えば、あれ？と思った違和感は全て皮膚筋炎からくる症状でした。

今年の冬、気になる手の皮膚症状が出ては、消え、を繰り返しています。サクサク先生は抗体値が全てではない、と言っていましたが、抗体値が陰性化しているだけではなく、体感的にも皮膚筋炎の活動性が高いとは思っていません。皮膚筋炎に特徴的な皮膚症状か、と言われると、少し違う気がしていますが、健常者ではあまり見られない症状でもあると思っています。

その一つが、指の関節にできる小さな豆です。急にでてきては、一週間くらいで消えます。最初にでてきたときは、ゴットロン丘疹？とヒヤッとしましたが、どうもそれとも違います。カサカサしておらず、表面はつるっとしていて、触ると少し固いです。いくつか連なることはなく、一つできるだけで、それも毎回違う指の違う関節にできます。人差し指、中指、親指のよく使う指、外的刺激を受けやすい指にできやすいかな。

違和感は小さくてもブログに記録しておきたいと思います。

3月6日 診察日 抗体値って？

おはようございます。

１月から立て込んでいた仕事が今週やっと少し落ち着きました夜は２時間置きくらいにアラームをかけながらメールのチェック・対応をしていた生活からは一旦開放されましたロンドンはまだいいのですが、やはりアメリカの東海岸が入ってくると、ストレス倍増です…これが通常運転とならないことを祈ります。

さて、ストレス過多の生活が続きどうなることかと思いましたが、手の皮膚症状+関節の痛みはとりあえず落ち着いたようです。やはり寒さが影響していたのかなぁ…。

皮膚症状がでていたため一ヶ月ぶりの診察。今回も先生がレントゲン検査を追加してくれていました。血液検査とレントゲンは大きな変化はなし。皮膚症状がでていた先月に測ったMDA5抗体値も４のまま。遅行性のバイオマーカーではありますが、KL-6も154。皮膚筋炎の活動性はない、と思っていいですか？と聞いたところ、サクサク先生が「抗体値が全てじゃないからねー」と一言。続けて「皮膚症状は引き続き注意してみないといけないし、やっぱり免疫抑制剤はちゃんと飲んでいた方がいいよね！」

抗体値が全てじゃない…。

確かに抗体値が軽度高値でも症状はしっかり寛解している方はいる。特に他の抗体の場合、抗体値はさほど重要視されていないようでもある。抗体値が全てじゃない、というのは正しいのかもしれないけど、そうすると私のように発症時の検査でCTやレントゲン以外では抗体値だけが異常値の場合、どうすればいいのかねぇ…。４年近くこの病気と向き合い、いろいろ理解したつもりではいたけど、やっぱりこの病気ってよく分からないな。

個人的に気になっていること。

LDLコレステロールをもう少し下げたい。発症前は100-110，最近は120-130。

eGFR再び下がって63.6に。一時70台後半から80台に乗せていたのに、最近再び低値。

在宅ということもあり、圧倒的な運動不足。しかも忙しかったのでバイクもサボっていた。それなりに食生活は気を付けているからやはり運動をしないといけないと思いました。腎臓に関して言えば、直前の食生活にもかなり影響される印象。今回はタクロリムスの血中濃度も8.4といつもより高めなので、何かが腎臓の代謝に影響したのかな。

診察前に測る血圧がすごい高い元々低血圧なのに、なぜか病院で測るとすごい高い。ストレス？緊張？免疫抑制剤で血圧上昇することもあるみたいなので、しばらく家で測定することにしました。

IgGが1200台に回復。脱ステした後も、IgGがジワジワ上昇。リンパ球％もそれなりに回復している。ちょうどいいといえば、ちょうどいいのかもしれないけど、発症時も1350くらいだったから、免疫本当に抑制されているのかな？と疑ってしまう。

ちなみに夏の紫外線アレルギーは完全に復活、花粉は不思議と前より反応していません。ってことは免疫抑制剤効いているのかね？

そして次回診察は再び３か月後に！相変わらず免疫抑制剤の減薬には慎重、診察間隔は大胆に空けるサクサク先生でした

爪周囲紅斑 第３弾

右手薬指

右手中指

続いて左手人差し指…。

一本ずつでてくるのなんでだろ？

ステロイド塗って治ると、その後赤く腫れないのなんでだろ？

お腹の痛みは落ち着いてきて、通常食が食べれるようになっています。コーヒーも飲めました