4月24日 診察日

診察にいってきました。血液検査等は異常なし。

前回、何故か白血球が下限値ギリギリくらいまで下がっていましたが、元に戻っていたので一時的なものだったようです。肝臓の数値もジリジリ上がっていましたが、こちらも落ち着きました。腎臓もいよいよ下がってきたなと思うといつも微妙に持ち直す前回は人間ドックを受ける前に、ダイエット目的で鶏の胸肉をよく食べていたので、それが腎臓の数値に影響していたのかも。おかげで体重は少し減りましたが、速攻元に戻りました

抗MDA５抗体値　４未満

KL6　136　（前回　167）

タクロリムス血中トラフ　4.5（前回　4.0）

eGFR　75（前回　61）

免疫抑制剤の減薬について、先生と意見交換（ひと悶着）がありましたが、結果的には先生の方針は変わらず「再燃させないことが最優先」ということでこれ以上の減薬はなし。

少し遠方ですが、観光もかねて京都大学病院までセカンドオピニオンをとりに行くことも考えましたが、何かあった時に通うのが難しいのでどうかなぁ、といったところ。関東近辺で免疫抑制剤を積極的に減らしていく方針の病院をご存じでしたら是非メッセージください！

ジェネリックに切り替えてから血中トラフが少し低めにでています。食事にも大分左右されるようなので、ジェネリックにしたことが原因ではないかもしれませんが、傾向として数値にでている以上、可能性は排除できないのかなと思っています。ジェネリックにもいろいろありますが、私はVTRSを服用しています。血中トラフが下がっているせいで増薬、という話になってもいやなので、一回先発薬に戻して様子をみることにしました。

先発薬は今年４月の薬価改定で372.9円から305.40円に引き下げられています。引き下げ幅が大きいのはジェネリックをごり押ししだしたのも影響しているのだろうか…。

人間ドックの結果 開封の儀

１月末に人間ドックを受けてきました。

とても良くないことなのですが、調子が悪い時にはなぜか受けたくない人間ドック…これ以上病気を受け止めるキャパがないので、ついつい先延ばしに…。もう少し元気になってから…、なんて思っていても、元気になるはずもなく定期的に血液検査を受けているものの（あと大腸内視鏡検査は受けています！）当然カバーできていない項目もあります。

最後に受けたのは2023年6月。さ、さすがにまずい…。でもどんどん受けるのが怖くなる負のループ。今の会社は小さく日本に人事部がいないため、健康診断を受けろ、とも言われない（本来なら良くない。多分私が本社に教えてあげなきゃいけないのかもしれない。もちろん受けていない分際でそんな助言はできない…。）そうこうしているうちに、あっちこっちに心配事がでてきたので、重い腰を上げて予約しようと思ったのが去年の年末。予約が埋まっており、今年に入って検査にいってきました。

そして昨日簡易書留を受け取りました。試験結果よりも緊張する開封の儀式前回はファイル式の分厚い封書が届きましたが、今回はファイルはなく印刷物だけなのか厚みはさほどない！いざ開封！心臓はバクバク、手もブルブル。こんな思いをするなら、ちゃんと一年毎に受けておけば良かった、と思っても後の祭り。とりあえず害のない「検査結果の見方」の冊子を取り出す。残りの枚数は少ないので要精密検査はないかも？の期待が上がる

結果は…。

前回と同じく総合判定Ⅽ！心配していたあれやらこれやらは特に指摘がなかったので良かった！ちなみにCの要因は高めの血圧。本来なら低血圧なのに、憎き免疫抑制剤のせいで上がっている血圧。一時期薬を飲んでいましたが、今は中断しています。ちなみに家で測ると病院で測る値よりも低いです。今回は血圧を測る際に、機械が二度エラーを叩き出し、動揺して心臓がバクバク。その後場所を移して違う機械で測ったらやはり高めでした。そういえば何年か前から指摘があり、造影CTまでして検査した肝血管腫は今回超音波で異常なし、の結果でした。肝血管腫って消えるものなのか？

２月20日 診察日

今年初めての診察でした。

手指は相変わらずゴットロンっぽい皮疹が出ては消えて、となることが多いです。寒かったので肩こりがひどかったり、寝つきが悪かったりで全体的に身体が重い感じがあります仕事は在宅も織り交ぜながらできるので、環境的には恵まれている方だと思います。とはいえ、在宅ワークの環境が整ったことから、休日関係なく、四六時中うっすら仕事に縛られている感じがするのでオンオフの切り替えを割り切らないと徐々に疲労が蓄積してしまう…。

血液検査の結果は以下の通り。去年の10月から免疫抑制剤をジェネリックのタクロリムスに変更しています。今回は少し血中濃度が低めなのと、eGFRが少し低下。ダイエットのため、鶏むね肉を食べていた影響だろうか…。少し様子見ですね。あと、白血球が基準値内ながら、いつもより低めなのが気になりました。ウィルス感染すると一時的に下がることもあるけど、特に心当たりはない。こちらも様子見です。本当はドラッグフリーにチャレンジしたいんですけどね。

抗MDA５抗体値　４未満

KL6　167　（前回　159）

タクロリムス血中トラフ　4.0（前回　5.5）

eGFR　61（前回　73）

CK　46

みなさま、血液検査の結果は紙で保管されていますか？私は過去のものはPDF化して保存していますが、今さらながら過去の推移をみたいときにやはりデータ化した方が便利かなと思い始めています。アプリやエクセルのフォームなどお勧めがあれば教えてください！

12月19日 診察日 ジェネリック切り替え後初めての受診

おはようございます

昨日、年内最後となる膠原病内科を受診したのでそのご報告です。まずは、血液検査の項目は以下の通り。

抗MDA５抗体値　４未満

KL6　159　（前回　150）

タクロリムス血中トラフ　5.5（前回　5.0）

eGFR　73（前回　71）

CK　52

特に問題ないですね～、腎臓も「全く問題なく正常です」byサクサク先生。私がいつも腎機能低下を理由に減薬交渉するので、先にめっちゃ問題ないことをめっちゃ強調していました…

いや、今はね…。でも一時60くらいまで落ちていたしね。治療開始前は90-100だったのよね、と思いつつ…。タクロリムスを4ミリから3ミリに減薬してからは、下げ止まりしているので様子見です。

前回からタクロリムスをジェネリックに切り替えましたが、血中トラフ値は良いところで落ち着いています。先発医薬品と後発医薬品とでは使っている添加剤の成分や配合が異なるようですが、アレルギーがでなくて良かったです。お会計する時に薬価がかなり違うな～、と実感します。

クリニックで測定すると下の血圧がやはり高めです。自宅では高くないので～、と降圧剤の再開を拒否しているので、また真面目に血圧を測ってみようと思います実際、朝晩高いことはないのですが、日中上がっている気がしています。仕事のせいか！？

あと、基準値内であるもののALTがいつもよりやや高めでした。いつもは金曜日に採血して、翌週の金曜日に受診するパターンです。今回は予定が合わず月曜日に採血を予定していて、日曜日の夜にうっかり薬膳ウィスキーのお湯割りを口に含んでしまい（２口目で気づいて吐き出しました）その影響があるのか分かりませんが、こちらも少し気を付けていこうと思います。

最近、抗MDA５抗体の皮膚筋炎のブログを新しく始める方が多い気がしています。先生に大学病院で新しく患者さんって年間どのくらい来ますか？と聞いたところ、先月はなぜか多くて４名新規患者を受け入れたそうです。風邪などのウィルス感染が流行る時期に多くなる傾向があるようです。いない時はパタッとこなくなるとか。１名受け入れるのも結構大変なことだそうです。そういえば最初に入院した時に、この抗体をみると我々医師は緊張します、と当時の担当の先生がおっしゃっていたので、マンパワーだけでなく、精神的にも緊張感が続くのかなと思いました。

最近の良かったこと、卵白アレルギーの症状がほとんどなくなり、２シーズンぶりくらいにすき焼きが食べれました特別すき焼きが好きなわけではありませんが、年に一回くらいは食べたくなるのよね