若年性アルツハイマーの家族との軌跡
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~休息~延命治療って?

今回は少し休息でつい最近の出来事を

肺炎になりかけたのか発熱した父が呼吸が浅くなり、酸素マスクなどをしたのですが

入院してるのはもちろん精神病院なんで本当に最低限のものしかないからと搬送されました

その搬送先で延命治療をしますかと聞かれました わずかな時間で調べた延命治療の認識で機会や装置を着けて脳が機能しなくなるまで生かされるのかと思い(要は機械で呼吸させられる)そこまでやるのは…という解釈で延命治療は望みませんと言ったら、また元の病院に戻されました 幸い回復しましたが今後またあるかもしれないから延命治療の希望を聞かれ、機械で生かされるのは望まないが急変した時にせめて家族が駆けつけるまでは蘇生処置みたいのはしていただきたい、そしてみとりたいと言ったら
蘇生も含め延命治療なので望まない=蘇生もしない
みたいなことを言われました
今どきの総合病院はそうなんだ…
延命治療の境界がいまいちわかりません

もう脳が回復する事はないから装置で生かし続けるのはかわいそうだけど、せめて蘇生だけはやって頂きたいのになぁ

なんて思ってます

とりあえず叫んでみた

『もう限界です』
多分これを言うことが恥ずかしかったり、自分の家族なんだから当たり前と言われるのが耐え難く、言えない人はたくさんいるはず

たげどあたしは違った 母が壊れてしまう 私の家庭も崩れてしまう
恥も外聞もなかった

言える人々には相談しまくり、近所には堂々とアルツ患ってしまいましたと報告 ほんの些細なアドバイスでも何でも、とりあえず負担とストレスが軽減されればと思い包み隠さなかった
同情の目なんて痛くも痒くもなかった。 まだ若年性アルツハイマーの認知度は少なかった頃だったと思うからいいアドバイスは中々なかった

けど 叫びは通じた

そして思った 限界を感じたら絶対抱え込まないで!叫んでみて!何かしら道は開ける! 今介護でそのような人たちに言いたい…

父は病院に入れる事になった 何年も入院待ちの人がいるのに入れた もちろん色々審査されてからの入院だけど。本当に自宅で介護できないかどうか。うちはもう在宅介護は無理と判断された
陰口もたくさん言われた
けど叫び続けた結果の開けた道
うちは悪くないと今でも思ってます

そして還暦を迎えた父の誕生日に
父は入院した

限界の線引き

よく言われてる 『 介護は無理をしない』 でもどこまでを無理と無理じゃないの線引きにしたらいい?

前回述べた状況を毎日やられてた母
決して健康な人ではない 以前書いた状態プラス糖尿も患っているから
そして増えた母の愚痴とやつれ具合
私にも小さな子居たけど同伴で実家によく戻ってたけどたまにでも気がふれる位だった ただやはり家族だから耐えないとって 他人に迷惑かけにいったら(夜中の防犯べるとか敷地内侵入とか)謝りにいって…

介護の基本はする側が変調ない程度、家庭を壊さない程度 自分なりに色々勉強してみてそう感じたあたしは

とっくに限界越えてるなと思った
まだまだ甘いかも知れないけど

何せ当人の父は脳以外は健康で若いからこれが何十年単位続いたら先にこっちが墓にはいると思った 当時は

今思うとこの頃もまだまだ勉強不足でしたね