子供たちとのゴールデンウィーク
きれいな海、そして空。。。
生きてるって素晴らしい事なんだなぁ～と
海は見ているだけでも幸せな気分にさせてくれます
息子がまだ寒い海の中へ
ハマグリ？などを足のかかとでグリグリと収穫してきました
とどめの一つは超特大
これはお醤油をたらして・・・
随分と成長したなぁ～なんて
田んぼの準備も整いつつあります
もう田植えの時期かぁ～
黄金に輝く収穫の秋に再び訪れよぉっと
なんだか忙しい日々が続いています。。。
平滑筋肉腫という厄介な病気になってからというもの、病気の事を忘れる瞬間なんて有り得ないと思っていましたが、さすがに一瞬忘れた事に我ながら驚いています
しかし、チョットした痛みで直ぐに現実に戻りますが・・・
どこかで腹を括る覚悟と、まだまだという気持ち、
その両方があって今の自分が明るく過ごせていると思っています。
今この一瞬を大切に丁寧に生きてゆきたいと思っていますが、
現実は時間という流れに押し流されているだけの毎日の様な気がします
希少疾患であるがため注目を浴びることの無い肉腫ですが、
ＳＭＴＲＣの標的遺伝子療法はもう一歩のところまで来ています。
政情自体が不安定で中々希少疾患まで目が向けられない今日ですが、
完成が一年でも早ければ数百人の命が救われるかもしれません。
もちろん自分もその中に入りたいと願っています
しかし一方では、抗がん剤「イレッサ」における薬害で国と製薬会社を訴えている方もいらっしゃいます。
イレッサは日本が５ヶ月というスピードで承認した抗がん剤ですが、数百人の方が副作用で亡くなられたと聞いています。
もちろん効果が出た患者さんも大勢いらっしゃると聞いていますが、亡くなられた方のご家族からすれば、国の責任を追及されるご心境も充分に理解はできます。
しかし、進行するがんに対して打つ手の無い状態よりも危険が伴う薬であっても選択肢があることを望みたい。
自己責任において薬を使用する権利を与えていただきたい。
と願うのは私だけでは無いのでは？
そこに家族と本人の考えの相違は出てくるかと思いますが、
副作用情報を充分に理解したうえで患者本人に選択する権利を与えていただきたいものです。
肉腫患者として一刻も早く治験が開始出来る様、いま何をしたら良いのかを見定め行動してゆきたいものです。
今日は僕らしくない真面目なブログになってしまった・・・
本日は日比谷公園で行われたゴールドリボンウォーキングに参加してきました
ゴールドリボンは小児がんの子供を支える活動のシンボルマークです。
「小児がんの子供たちに笑顔を」をスローガンに年に１回ゴールドリボンウォーキングが開催されています。
最近の嫌な天気が嘘の様に晴れ渡り、気分爽快の中スタートしました
日比谷公園→皇居→大手町→丸の内→有楽町→日比谷公園
一周約５kmを１時間２０分程度かけて歩きました。
最近体力に自信の無かった自分としては、途中でエスケープして昼寝でもしてようかと画策しましたが、ＧＩＳＴＥＲＳの皆さんと楽しく話していたらアッと言う間に５km
道中、皇居の内堀を見て思い出したのが、３０年程前、高校生だった頃の事ですが、友人とお堀で釣りをして大目玉をくらった事・・・若かったなぁ～
（笑）
取り合えず全員無事にゴールしてメキシカンサンドイッチやクリスピードーナッツの無料配布に舌鼓を打ちました
歩いて消費したカロリー。。。その場で充填完了
やっと募金箱の宿題を作り終えたので、裏の公園に犬とお散歩へ
今日は昨日と打って変ってポカポカ天気
ふと側の竹やぶを見ると、いつもと違う雰囲気
よく見てみると花が咲いている。。。
竹の花って数十年に１度しか咲かず、昔から地震など不吉の前兆と言われているんですよね
でも、ここへ引っ越してきてから１０年ですが、３度目の目撃ですから、不吉なことは迷信だと思いますが
多年草の竹は花が咲くと地下茎で繋がっている全ての竹が枯れてしまいます。
不思議な生態です
とても花には見えませんけどね
ちょっとアップ
取り合えず周りの木々も。
これはセンダン？？
つる系の植物ですが名前がまったく・・・
これはムラサキカタバミ。やっぱ花のほうが分ります
うちの裏に雑草のようにいっぱい生えているケシの仲間
やっぱり分らない花もいっぱい
庭の花が一番気楽で良いのかも
奇麗な花を見ていると心が和みますよね
肉腫のやっつけ手術をしたのでホッと一息。
それでは来月のセミナー用募金箱を探そうと思い立ったのが「ユザワヤ」
ここで東急ハンズとかロフトで無い所が我が家らしいというか・・・（笑）
カミサンと娘も一緒に行くということで、３人でイザ蒲田店へ
最初はボビーケースを探していたのですがあまり良い物が無く、諦めかけてカミサンが買い物しているフラワーアレンジメントコーナーへ。
そこにフラワーボックスなる物があり、少しペラペラ感はありましたが、これならと思い購入。
皆さんに怒られるかなぁなどと少し気になりましたが、まぁ一生懸命探したと言う事で、、、
ってここでバラしてどうすんの （＾＾；）
後は募金箱のデザインを済ませれば何とかお約束は達成
このデザインがなかなか大変なんですが、頑張らなきゃですね
すっかり目的も達成気分で娘と工芸コーナーをふらついていると革材料コーナーでＳＡＬＥの文字！
親子そろってセールに弱いんです。。。
「この端切れでバック作ったら可愛いよね～
」
「いいじゃん 買ってこう
」
と二人で同じような革の端切れを買って帰りました。
本当に作るんでしょうか・・・ それは今後のお楽しみということで
帰りに何食べようか？となったので、久しぶりに肉でも！と思いお気に入りの焼肉屋さんへ
上野にある「東京苑」
何とも昭和のこの路地にある焼肉屋さん
内容よりも、この昭和の雰囲気にやられてます
タンとハラミはお約束
あとはお好きにとオーダーさせたら娘が良く食べるようになりました
帰って息子に話したら大激怒
次回は連れて行くよと、再度行ける事になっちゃいました