なんだか忙しい日々が続いています。。。
平滑筋肉腫という厄介な病気になってからというもの、病気の事を忘れる瞬間なんて有り得ないと思っていましたが、さすがに一瞬忘れた事に我ながら驚いています
しかし、チョットした痛みで直ぐに現実に戻りますが・・・
どこかで腹を括る覚悟と、まだまだという気持ち、
その両方があって今の自分が明るく過ごせていると思っています。
今この一瞬を大切に丁寧に生きてゆきたいと思っていますが、
現実は時間という流れに押し流されているだけの毎日の様な気がします
希少疾患であるがため注目を浴びることの無い肉腫ですが、
ＳＭＴＲＣの標的遺伝子療法はもう一歩のところまで来ています。
政情自体が不安定で中々希少疾患まで目が向けられない今日ですが、
完成が一年でも早ければ数百人の命が救われるかもしれません。
もちろん自分もその中に入りたいと願っています
しかし一方では、抗がん剤「イレッサ」における薬害で国と製薬会社を訴えている方もいらっしゃいます。
イレッサは日本が５ヶ月というスピードで承認した抗がん剤ですが、数百人の方が副作用で亡くなられたと聞いています。
もちろん効果が出た患者さんも大勢いらっしゃると聞いていますが、亡くなられた方のご家族からすれば、国の責任を追及されるご心境も充分に理解はできます。
しかし、進行するがんに対して打つ手の無い状態よりも危険が伴う薬であっても選択肢があることを望みたい。
自己責任において薬を使用する権利を与えていただきたい。
と願うのは私だけでは無いのでは？
そこに家族と本人の考えの相違は出てくるかと思いますが、
副作用情報を充分に理解したうえで患者本人に選択する権利を与えていただきたいものです。
肉腫患者として一刻も早く治験が開始出来る様、いま何をしたら良いのかを見定め行動してゆきたいものです。
今日は僕らしくない真面目なブログになってしまった・・・