出たなショッカー

昨日先週とったＣＴの結果を聞きに行きました。

残念ながらショッカー出現です･･･

今までの手術箇所プラス、数箇所に複数再発です。

大きい物は２ヶ月で４cm程になっていました。。。

超～生意気！！

主治医も頑張って治療してくれましたが、治療箇所全てが再発。。。

これでは取っても直ぐに。。。と途方に暮れてしまった感じでした。

主治医が肩を落されると患者は辛いですよねぇ
自分はまだ他に相談させていただける先生がいらっしゃると思っているので少しは落ち着いていられますが、

何もつてが無いと思ったらこれ程の恐怖は無いと思いました。。。

ネットが普通にある現在。

これがもし１０年前の情報量だったら、、、患者がネットを使えない方だったら、、、

派閥や色々と難しい問題はあるのでしょうが、患者本位の体勢、病院自体が関係外の病院、または専門医を紹介できるようにならないと、と思います。

今日は少し落ち込みたかったので1人で海に行ってきました。

もちろん釣竿持参ですが（＾＾；

夕日の輝きと波の音を聞いて少しスッキリしました。

魚は何も釣れませんでしたが、頑張りタイが釣れました（笑）

Birthday

１年前の今日、最初の手術を受けました。

訳も分らず途方にくれていた事を思い出します。

あれから１年しか経ってないのかなぁ、もっと経った様な気もするし、短かった気もするし・・・

でも、この病気になって色々なことを考え、ある意味生まれ変わった日なので第二の誕生日だと思ってます。

当時は途方にくれ、一年後の事などは到底考えることも出来なかった自分でしたが、今年も庭に咲く花を見ることが出来ました。

２度目の入院時ベッドで食べた我が家の桃も今年も随分大きくなってきました。

今年は甘く出来ると良いなぁ～

明日はＣＴ検査です。。。

タイミング的には少々ドキドキですがサクッと行ってきます。

これから何度も誕生日のお祝いしなきゃですものね

ってな訳でしばらくぶりのブログなのでついでに

今日の出来事

今日は仕事で市場に行ったついでに、ジュース用の人参を見つけて買って来ました。

１０kgでなんと３００円！当然２箱の大人買い（？）

ちょっと買い物上手と言われそう

人参ジュースでバリバリ免疫力ＵＰするつもりでーーす

そして帰宅後お約束の釣りへ

自宅から１０分の海へ出かけて２時間程遊びました。

今日のお相手はクロダイ狙いだったのですが、メジナ君でした。

２２～２３cmのメジナ君３匹とキビレ君１匹でしたが、飽きない程度に遊んでくれました。

ブルーアイのきれいなお魚でしょ

家に帰るとご主人の帰りを待っていたワンコたちがお出迎え

お帰りなさいませ！

ってなはずも無く実はつまみ食いをして怒られ、反省のポーズです（笑）

にぎやかな毎日がこれからもずーーーーと続きますように

視察

仕事の関係で視察に出掛けました。

病気になって以来、飲んでいる薬の事や体力的な事もあり、長期間の出張は控えていたのですが

考えてみれば「いつになったら行けるの」と疑問に思い、ならば行っちゃおうかと

何を考えているんだとブーイングの雨嵐を掻い潜って出掛けてしまいました。

周りが気にしていた体力的にはまったく問題はなく、かえって精神的にリフレッシュ出来たかな？と

なんたって奇麗な風景を見ていると心が和みます。

美しい空と咲き誇る花、そして鳥の囀り

木々には果実が実り、種を後世に伝えてゆきます。

そして市場は何処へ行っても必ず訪れる大好きな場所。

とても活気あるこの場所は人々の生活を肌で感じる事が出来ます。

沢山の人が生活してるんだなぁ～と実感できる場所です。

現地で知り会った２人の結婚式が偶然行われると言うので少しだけ顔を出させていただきました。

これから新しい生活を送られる２人に幸多からん事を

そして、この世界はどんなに楽しくても必ず夜がやってきます

空が青く染まり、木々は眠りにつきます

そんな中でもプールで泳ぐおバカな病人も居ますが


でも、必ず再び日が昇り、また新しい素敵な一日が始まります。
明けない夜は無いんですよね～

仲間みんなでこの広い空を見上げたいなぁ～

なんて思う出張でした。

茨城ＲＦＬ

昨日・今日と筑波でリレーフォーライフが行われました。

北は北海道、南は九州から大勢の仲間が集まりました。

また、実行委員会として数ヶ月にわたり会場準備や協賛の交渉、また当日も慌しく働く仲間の姿｡｡｡

病気にならなければ出会えなかった仲間。決して悪い事ばかりではなかったのかなぁ～なんて考えてしまいます（＾＾；）

また、今日はうれしいお顔を拝見できました。

日本にリレーフォーライフを紹介し、実現してくれたシュウさんです。

自ら肺がんと戦っていらっしゃいますが当日退院したその足で茨城のＲＦＬに駆けつけてくださったとの事です。

リレーフォーライフとは、がん患者と健常者がリレーしながら競技場を２４時間歩き続け、がんと戦う連帯感をはぐくむイベントですが、日本で最初に行われたのがこの茨城の筑波大学でした。

また、フリーマーケットやイベントの収益金は日本対がん協会へ寄付されます。

本場アメリカの対がん協会（ＮＰＯ）は、がん患者への相談や情報提供、がん予防の啓発活動、がん治療研究への助成、政府に対する政策提案などを行っていますが、リレーフォーライフで年間約３億ドル（330億円）を集めているそうです。

日本では募金というものがなかなか定着しませんが、こういった草の根運動が学生や子供たちを社会貢献活動に自然と馴染ませ、意識を変えるためにも素晴らしい活動だと思います。

「サバイバーズ・ラップ」

（がんと闘う人たちの勇気を称え、がん患者やがんを克服した人たちが歩く）

「ルミナリエ」

（がんで亡くなった人たちを偲んだり、思いを書いてろうそくを灯して並べる）

でも自分としては何よりも同じ思いの仲間と会い、ゆっくりと語り合える事が嬉しい２日間でした。

皆さんまたお会いしましょうね！

in関西

ここのところバタバタしておりブログＵＰを怠っていました

と言っても大した事を書かないのであしからず

大阪でＣｕｒｅ Ｓｃａｒｃｏｍａ Ｃｅｎｔｅｒのセミナーがあり出かけました。

今回は友人からの紹介で激安ツアーにて行くことに。

大阪ＵＳＪでも行こうかと朝７：３０の便を予約し、わくわくドキドキ

翌朝目覚めると嫌な予感・・・

時計を見ると　７：２５

やっちまった～～　と隣を見るとカミサンも口をあけて寝ている

結局、普通運賃で往復するより高いツアーに・・・

まぁしょうがないとＵＳＪは次回のお楽しみという事で、

遷都１３００年の奈良へ遊びに行きました

奈良へは中学時代の修学旅行以来です。

相変らずの鹿せんべい１５０円、って３５年程前は５０円だったような～

大仏殿を見て２月堂、３月堂。

奈良は国宝の宝庫ですね

翌日のセミナーは中央公会堂

ここは明治から大正にかけて建築された建物で、

ネオ・ルネッサンス様式の美しい会議室でセミナーは行われました。

今回は肉腫患者さんのブログなどを紹介するポスターセッションも行われ、

Ｃｕｒｅ　Ｓａｒｃｏｍａ　Centerが中心となって、患者、家族と医療者が一つになって行くといった素晴らしい内容となりました

希少疾患であるがため、何かと後手に回ってきた肉腫治療に対して、連携して改善して行くといった雰囲気が見られ、とても心強く思いました

なお、ハーバード大学教授のジョナサン･フレッチャー氏のＧＩＳＴに対する講演では、同時通訳で聞き取り辛く理解できなかったのですが、メモの一部を書きます。

ご興味のある方へ

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GISTは肉腫治療のモデルになっている。

　スイッチをオフにする薬の開発

最近はグリベック同等の効果がある薬が見つかってきている。
活性化したKITあるいはPDGRFAの細胞に結合する、KITあるいは突然変異を起こしたグリベックに耐性のあるものも対する治療薬も出てきている。

例えば「ニロチニブ」。
ただ、オールマイティーではない。

薬剤耐性は異質なものがある。

色々な臨床試験が始まっている。異なるKITの蛋白の部分に結合する化合物、例えばSwith-region（スイッチリュージョン）というものがあるが、これは蛋白の下のほうAPT結合部位、グリベックやスーテントが結合する所よりも下流にあるもの、これについての研究も盛んに行われている。
で、耐性のあるミューテーションがおきたものでも疎外作用があるか研究されている。

まだ、臨床が行われていないので毒性については分からないが、概念としては優れていると思われる。

ただし、毒性が強すぎて使えない可能性もある。
新しく開発されている薬剤は残念ながらグリベックよりも毒性の強い薬剤になると思われる。

考え方として素晴らしいと思われるものは、
全ての薬剤耐性のKITを遮断するあるいは破壊できるもの。

HSP－９０という淡白を遮断する効果があるものGIST細胞でこれは大きな役割を果している。

HSP-90を阻害する薬剤があれば即KITを破壊する事が出来る。
この蛋白はKITの保護作用を持っている。研究室では有望な結果が出ている。

もう1つのアプローチとして、KIT、PDGFRAに直接標的とするのではなくPI-3キナーゼと言う蛋白が研究されてる。
これは細胞の成長だけではなく、それが生存できるかどうかを左右するもの。

GISTの場合に手術不可能になりグリベックが使われる場合、たいていの細胞は薬剤に対して反応して死亡するが、生き残る細胞もある。
増殖はしなくなるが、薬剤が全部の細胞を殺してしまうわけではない。

細胞の増殖を阻害するだけではなく、生き残っている細胞についてはそれを死滅させることが出来る。
PI－３Ｋの問題はこの淡白は身体の中の全ての細胞に関連している蛋白で、何らかの機能を正常な細胞においても果していると思われる。
で、このタンパクを阻害する薬剤はほぼ確実に毒性を出すことが考えられる。
これからより多くの研究がまだ必要。。。

更に重要なタンパクPKC－セータを発見、これは　肉腫、GISTだけではなく他の癌でも研究されている。
PKC－セータと言うものはGISTの一番上に来るもので、遺伝子の中で非常に高い選択性をもってGISTで発現している。
ですからこれを遮断する薬剤を開発すれば非常に高い選択性を持つ治療薬となることが考えられ副作用が少ない薬剤となると思われる。

これを遮断するとKITも破壊される。
これは今後の課題。

この会場にも平滑筋肉腫、GIST、他の肉腫にかかられ辛い思いをされている患者、家族のかたが起こしだと思いますが、
世界中で夜を徹して研究しているグループが沢山あります。
まだ後一歩ですがコンセプトは優れているものが出てきています。
KITそのものを破壊するする方法が模索されていますので、頑張りましょう！

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後から読み直しても、理解出来ない自分が情けなかったですが、ＰＩ－３キナーゼなどの研究が日夜進んでいると実感できました。

また、一般細胞にも含まれる標的を狙う場合の毒性がやはり気になる所ですね

翌日はＧＩＳＴＥＲＳの方と京都ミニ散策

雨の京都もおつなものでした。