既に大阪行きの時にはわかっていたのですが、実は再発しています。
こまったヤローです（－－；
術後の傷跡が感染症にかかり、１０cm程切開して消毒を繰り返していましたが、今回は腹部に入れたダブルメッシュに感染しているため、治りが遅く術後直ぐに入れるはずの抗がん剤が未だに入れられないので、覚悟はしていました。
前回の日記にも書きましたが、大阪のT先生の研究されているウイルス治療薬「標的遺伝子療法」が今の私達が心待ちにしている薬です。
問題が回避され、薬が完成する事を切に願っています。
傷口は未だに塞がりませんが、来週辺りからアドリアマイシンを投与します。
白血球の低下と傷口や感染菌の事を考えると頭は痛いですが、担当の先生方が一生懸命に治療してくださっているので、安心して任せられます。
患者にとって信頼できる先生との出会いが何より幸せな事なのかも知れませんね。
前回も書きましたが、肉腫患者が首を長くして待っている治療薬のピンチについて、患者、家族の会３団体の共同の陳情書を持って大阪に行ってきました。
今回は仮処分申請を出されている移転先地域住民の方々と、まったく同じ内容の質問状を大阪府立成人病センターに出し、翌日までに回答を求めるなどの行為で、仲間の診察予定がキャンセルされるなど、T先生の診療に大きく影響を及ぼしている自民党大阪府議団に対して、質問内容であるのウイルス研究所の先には私達肉腫患者がおり、一刻をあらそう治療を求められている事、またT先生のコントロールがなければ手術も受けられない事などを訴えにあがりました。
冒頭、今回の訪問主旨を伝えると、自民党大阪府議団幹事長から「同府議団からの質問状と地域住民からの仮処分申請はまったく関係の無いものであるし、自民党としては逆に支援している」との見解をいただきました。
また、質問に対して「安全基準を満たした研究室内で行われており、地域住民に危険が及ぶことはない」との府からの回答の記事に対して了解された旨の意思表示が無い事を質問すると、
「了解している、選挙前なのでHP等へは記載できないが、何らかの方法で公表する」とのお言葉を頂戴しました。
そして一刻を争う私たちの病気に対して、これらの報道や、自民党大阪府議団からの質問状に対する回答作りのためにT先生が翻弄されて治療予約が延期されたり、「溶解性ウイルスをつかった標的遺伝子療法」が絡めて論じられ、治療薬の完成が遅れることは私たちの生命に関わることを訴えさせていただきました。
幹事長からの「成人病センターはがん治療の拠点病院であり、将来的にみてウイルスレベルの高い研究を行えるP3レベルの施設が必要」とのご意見を拝聴しましたが、これに関しては将来の患者さんが助かる研究が可能な施設の建設はその苦しみを知る患者にとっては大賛成であり、ありがたい事だとお伝えしました。
しかしながらT先生の研究は、ヘルペスウイルスを使った治療薬の研究であり、P2に該当するとの事で、今回論じられているP3施設とは何ら関係の無い研究だといった話しもなされ、ご理解いただきました。
今回の大阪府立成人病センターの移転に関しては賛成、反対、色々な意見があり、さらには新施設に関しても論議する点は多々あることは充分に理解できます。
しかし、その議論の狭間に患者の命が振り回される事があってはならないと思います。
今回は自由民主党大阪府議会議員団の幹事長と言う要職につかれている方が、忙しい合間をぬって私達のためにお時間を作って患者の気持ちを聞いてくださり、今後の治療薬の完成に向けて更なる支援も理解いただけた事は、日本全国の肉腫患者・患者家族にとって何よりの励みとなりました。
心より感謝申し上げたいと思います。
自分の事を振り返っても健康だった時には病人の事はあまり考えなかったなぁと、ふと考えます。
毎日利益を上げること、何が得で何が損、そんな事ばかり考えていたと思います。
病人の事なんてあまり考えていなかったのも事実です。
いま肉腫患者が待ちに待っている「標的遺伝子療法」の開発に遅れが出始めています。
溶解性ウイルスを使って肉腫を治療する薬ですが、このウイルスが問題になっています。
大阪府立成人病センターの移転先の地域住民が「ウイルス研究所が来る事により地震等の災害時に撒き散らされ、住民に危険が及ぶ可能性がある」との訴えから研究差し止めの仮処分申請が出されています。
確かに原発事故の様な危険から我が子を守るといった考えは至極当然の事だと思います。
この問題に関しては病院側もウイルスレベルに合わせた施設の建設や管理、そして地域住民に対する情報公開などを徹底して行い、安全性を明確にして、住民が納得できる状態で進める必要があると思います。
そしてこの様な性格の問題を利権が絡むもの達が利用する様な事があってはならないと思います。
当然の事ながら現在の地で
この問題の処理に当たるのも開発を進められているT先生本人であり、答弁に時間を割くという事は、その分肉腫患者の診察が減るという事に繋がり、緊急を要する患者にとっては死と直面する問題になっています。
現実に外科治療を受ける患者が減ってしまったとのお話も聞いています。。。
自分達の利権に絡む行動が、患者の命を奪っているという事を実感してもらいたい！
薬の完成が数ヶ月遅れれば、薬を待つ数十人～数百人の患者の命を奪っている事を知って行動してもらいたい！
自分の家族だったらと考えてみて欲しいです。
問題の先に居る患者は本当に困っていると知ってもらいたいです・・・
今日からまた入院です･･･
前回の術後の感染症の治りが悪く、抗がん剤を入れる事が出来ずに一ヶ月経ってしまいました。。。
最後に投与してから３ヶ月、投与前は２ヶ月ごとに再発していた事を考えると少しばかり不安です
入院後早速部分麻酔で切開
実は週末の診察の日に、渋滞情報を見たら大渋滞だったので、足を付かなければ大丈夫だろう、とバイクで病院まで行ってしまいました。
そしてその場でも３cm程でしたが切開され、帰りのバイクの振動が１番こたえました
でもその夜開かれたオフ会に参加してみれば既にケロリ
今回も明日にはケロリでしょう（笑
肉腫も大変な病気ですが、この感染症は侮れない！と痛感してます。
さぁ気合で治すぞぉぉ～
手術後早めに抗がん剤を投与したかったのですが、感染症の影響で残念ながら投与予定が延期してしまいました、、、残念！！！
同じ病院に入院されているのんのんさんのお部屋に遊びに行くと釣りから帰ったばかりのオニカサゴさん！
大漁との知らせに喜んでおすそ分けいただきました♪
オニカサゴ、クロムツ、ゴマサバ！！！
クヨクヨしていても仕方ないと早速帰宅し料理させていただきました。
オニカサゴって本当に美味しいんですよ♪
顔はメチャメチャ怖いんですけどね（笑
（あと、背びれに猛毒がありますので要注意です！）
オニカサゴは捨てるところは骨ぐらいしかありません。
皮は湯びいてポン酢で
刺身はキラキラ新鮮そのもの♪
胃袋も湯びいてからカボスと醤油でいただきます。
コラーゲンタップリで最高ですよ（＾＾）
そしてトドメはひれ酒！
お酒は千葉の銘酒「八犬伝」
千葉の肴に千葉の酒、もう最高♪
ゴマサバのしめ鯖をつまみにひれ酒は最高でした♪
オニカサゴさん本当にご馳走さまでした！
僕は病気かも知れないけど、黙って落ち込んでいたら人生の損失です。
タップリと楽しまなくっちゃ！ ですよね（＾＾）/
