七五三のことなどでバタバタしておりましたが、娘は相変わらず肝臓の数値が
わるいものの、無事ステロイド減量中で、今は１日７，５ミリグラムです。
体重は落ち着いてきてて、１５キロ台キープ中です。
身長はずっと８６センチ位。
薬が減って体重が減れば、肝臓もよくなると思うよとのこと。
アクテムラの間隔はまだまだしばらくは２週間間隔で、内服が０になってもまだ数年は通院しなきゃいけないようです。
同じ病気の人で７年通ってる人もいるそう。
うちは重症だったからもっと通わなきゃいけないのかな…
でもそれで娘が元気に過ごせるならいいですが。
もし２０歳以上になって治療がいるようになっても、今みたいに所得によって上限負担額が決まってて、補助してもらえるそうです。
ただ、あと２０年後は法律が変わってるかもしれないし、保険の財政が破綻してるかもしれないけどねと言われました。(↑都道府県によって違うかもしれません＞＜すみません)
ちなみに、七五三はネットで着物セットを買って、家で撮影会をして、すいてる神社にすいてる時間に参拝だけ行ってきました。
着物を着せられただけでも、大満足でした☆
発症して１年がすぎ、１年前の今頃は１つ目の入院先で、熱の原因を必死で探してもらってた頃でした。
約半月原因がわからなくて、何度ももうダメかと思ってましたが、これだけ元気にしてもらえて、ほんとによかったです。