すっかり落ちついた | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

今週は病院デーがないのでゆったりです。
来週は点滴、次の週は眼科、その次の週はまた点滴の予定です。
週1で往復2時間は結構きつい…

病気になる前は、とにかく落ち着きのない子で男の子並みに動き、
日中どれだけ体力を消耗させられるかが毎日の課題でした。
天気のいい日は毎日大きい公園へ行ってました。

すること全部むっちゃくちゃで、どれだけ怒っても、なだめても、
優しく言っても、全く聞かず、子供の集まりに行ってもずっと動き周り、
買い物に行くとカートに乗らないと大暴れ、友達の家に行くと机に乗る
おもちゃを玄関に投げるなどなどもうすごくて、外出がイヤになって
いました。

つばを口に溜めて壁に塗ったり、床に吐いてそこをダッシュしたり、
少しはがれてた壁紙破ったり、カーテンは2枚破られたり。
汚くてすみません。


そんな子が、3歳になったからなのか、退院したからなのか、すっかり落ち着き
薬をきちんと飲み、優しいとこをみせてくれたり、言うことを7割位は聞いて
くれるようになり、母はホントにビックリです。
逆に心配になる位。

実は病気になることがわかってて、今のうちに動いておこうとでも思ってて
あんなに動きまくってたのか?って思ってしまう位です。
そんなはずはないんですけどね。。
病気なんてこの世から消えればいいのに!!


今は今で違う悩みがいっぱいですが、半年後、1年後は少しでもいい方向に
いってるといいな☆