副作用と七夕。 | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

今週 も順調に点滴終わり、血液検査結果は横ばいで、ステロイド10.5に減量。

 主治医 に「顔(ムーンフェイス)はいつ位で元に戻りますか?まだ七五三の写真撮ってないから」と聞くと、「治まるの待ってるの?」と苦笑いされました。
薬ないと生きてけないのに、顔のこと気にしてる場合じゃないよって 感じの
顔をされてしまいました。そりゃそうですよね。。重症 だったし。

 退院すると、病気 が治ったみたいに思って、いろいろ欲が出てしまいました。
生きて帰ってこれただけでも幸せなことなのに。

でも、娘の顔を見る度にかわいそうに思ってしまいます。
まだ3歳でいろいろ理解が難しいからまだいいのかもしれないけど、
入院中自分の顔を 久しぶりに鏡で見た時に、ショックを受けた顔をしたことが
あり、さすがに私も泣きそうになりました。今は受け入れてるみたい。


点滴の副作用で免疫力が下がるのと、風邪や何かに感染しても、炎症反応が
出ず、重症化しやすいのがあり、なまものがダメで、作り置きもダメで 
作ったら2時間以内に食べないといけなかったりと、少し食べ物に制限が
あります。
菌がダメらしく、乳製品 や発酵食品 ダメ なので、免疫力あげるために
納豆やヨーグルトを食べさせたいけどダメなのです。
生野菜 もダメなので、温野菜にしています。
娘が好きな納豆を食べれる日が早くきますように!

これからも順調にケガなく、ステロイド 減っていきますように!
七夕の願い事は 「寛解」です!
娘はアンパンマンの顔を描いてました☆w