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線維筋痛症のことを知って、難病指定を応援してください
by Sumika KUSATO category: Health
“線維筋痛症は軽症未診断合わせると推定200万人います。
個人差が大きく重症度最高のステージⅤは極めて深刻です。
全体のたった6.1%と言われている、これら重度の患者からの難病指定を応援してください #may12th #fibro #fm http://thndr.it/1CH1oMe
”
５月１２日は国際啓発デーとして、慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症といった疾患の啓発のために、世界中でキャンペーンが展開されます。
線維筋痛症は、日本ではより広く知っていただきたい疾患で、全身の筋肉の痛みやその他体中の痛みという見えない障害であるため、診断を得られない、または、誤診を頻繁に引き起こしている疾患です（参考用YouTube再生リスト）。（省略）
線維筋痛症候群とも呼ばれ、軽症例が多い中、重症者はかなり重いことも特徴です。
最も重度で深刻なステージⅤに限定して難病指定を得るための運動が展開され（患者会による緊急要望書案文）、このキャンペーンもそういった状況をより多くの方々に知っていただくためのものです。
最も重度の症例はたった6.1%なのですから（参考PDF、20ページ目）。
同要望書案文にも障害者総合支援法の対象として望まれているように、見えない障害である線維筋痛症患者のほとんどが身体障害者として認められていないという悲惨な現実があり、激痛により歩行困難となる患者が多いことも知っていただきたいです。
また、大学病院などの基幹病院で対応している病院が極めて少なく（Googleを介した間接リンク）、診療の機会そのものが制限されているという現状が、疼痛に蝕まれた患者の状態を、通院困難といった社会的な要因により更に悪化させているため、診療機会の拡大を何よりも優先すべきという声も存在します。
このキャンペーンでは、サンダークラップというサービスを利用します（参考動画、日本語字幕）。
https://www.youtube.com/watch?v=I7PPw36PB2c&list=PLexQdJpZRrFLq77_fvW1CJArAfmYfHYj
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希少疾患の啓発や、動物保護のキャンペーンに頻繁に用いられているものです（参考ウェブページ）。
ツイッターのリツイートに似た仕組みで、リツイートと違うのは日時を指定してサポーターのアカウントからツイートが一斉に放出されることです。
このツイートの洪水が流れる日時を、５月１２日正午に設定しました。
例年の啓発デーのキャンペーンを含めて、欧米では国連やホワイトハウスを含んだキャンペーンが行われてきましたが（参考ウェブページ）、本キャンペーンが成功すれば、サンダークラップのデフォルトの点火条件のサポーター数１００を満たす、日本語で初の成功例となります。
日本初であるため、今年は３疾患のうち線維筋痛症に限って、患者会からも非公認として、技術的検証も兼ねているキャンペーンです。
パソコン版ブラウザからツイッターでの参加の手順は以下のようになります。
•赤いボタン３つが横一列に並んでいる真ん中の[support with TWITTER]を押す。
•[ADD MY SUPPORT]ボタンを押して参加する。
•日本語のダイアログボックスで認証する。
•[No thanks]を押してそれ以上の情報は必要ないことを示す。
•右上の×を押してダイアログボックスを閉じる。
現在分かっている範囲で補足いたします。Android版Chromeブラウザでは、ページ最下部に赤い[SUPPORT]ボタンが表示されます。
フェイスブックからも参加できます。
ツイッターとフェイスブックで同時に参加可能ですが、実名の場合には参加人数は増えず、ソーシャルリーチのみが増えるとのこと。そうでない場合は参加人数も増えるとのことです。
それでは、ご協力、どうぞよろしくお願い申し上げます。
そして一刻も早い難病指定を、重度の線維筋痛症患者が得られることを願いましょう。