・出典：線維筋痛症友の会
http://www.jfsa.or.jp/blog150523104756.html
2015年05月23日 （土） 10:46clear
厚生労働省パブリックコメント提出の呼びかけ
厚生労働省によるパブリックコメント提出について
（みんなで意見提出しましょう）
すでにフェイスブックページなどではお知らせしていますが、
障害者総合支援法の対象となる「難病」の選定に関するパブリックコメント
（政府による一般市民の意見募集）が行われています。
５月３０日締切です。
(たくさんの案件があります。締切日などで検索できます）。
↓
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public
案件番号 495150002
定めようとする命令等の題名 障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律施行令第一条に基づき厚生労働大臣が定める特殊の疾病の全部を改正する告示（案）
根拠法令項 障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律施行令第1条
行政手続法に基づく手続であるか否か 行政手続法に基づく手続
問合せ先
（所管府省・部局名等） 厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課
TEL：０３－５２５３－１１１１（内線３０１７）
案の公示日 2015年05月01日 意見・情報受付開始日 2015年05月01日 意見・情報受付締切日 2015年05月30日
意見提出が30日未満の場合その理由
今まで色々な機会に、私たちは、「線維筋痛症患者などの、見た目や現行の検査結果ではわからないけれども、生活に長期にわたる支障を来す者にも、必要な支援策を講じてほしい」」とずっと訴えてきましたが、いまだそれは実現していません。
本日、線維筋痛症友の会もコメント提出をしました。
以下に、理事会での議論の下敷きとなったコメント案の全文を公開いたします。（５月３０日まで）。
※実際には１０００字の字数制限がありますので、半分程度に短くなっています。
どこをどう参考にしていただいて構いません。
（病気の説明、この間の経緯など、読んで頂くと大体わかると思います）。
可能な方はぜひ、「自分にはこういう支援が必要なのに、それが叶わない」という具体的なエピソードを添えて、ご自身の声でパブリックコメントをご提出ください。
※この問題に関して、直接自分の声を政府に届けられる最後の機会かもしれません。
線維筋痛症以外の疾病の方も、参考にできる点があればぜひこの文章をご活用ください。
大事なことは、「病名で切り捨てられるいのち」がうまれてしまうような現行の制度設計では、病気をしている人、していない人、すべての人が安心できる福祉施策ではないということだと思うのです。
2015年5月30日
発信者 NPO法人線維筋痛症友の会
〒233-0012 横浜市港南区上永谷2-12-11-102
（理事長 橋本 裕子）