線維筋痛症は慢性疲労症候群と化学物質過敏症を併発し易く実際私も併発しています。
私は全く外出ができません。
なぜなら化学物質過敏症の症状で排気ガスに反応してフラフラして歩けなくなります。
受動喫煙の弊害は特筆すべき過酷さがあります。
宅配の荷物についているわずかなタバコの成分で、途端にきつい頭痛がし、頭がぼーっとしてきて、ゆっくりしかしゃべれなくなり、体も動かなくなります。
受動喫煙の弊害はどれほどのものか想像すると恐ろしくてたまりません。
待ち中には副流煙がどこにあるかもわからないので外出ができません。
また不特定多数の人が居る場所はいろんな有害化学物質が充満しています。
柔軟剤、制汗剤、整髪料、電車内の殺菌成分、etc…。
特に今ははやっている香料の臭いがネットリと濃くまとわりつくようで、とてもたまらず毒ガス室の中にいるような感覚です。そしてきつい頭痛がします。
だから全く外出することができません。
室内にいても、プリンターやボールペン、包装紙のインク、段ボール、郵便物等に付着しているものに反応して頭痛がします。
インクに反応するので本を読む場合は干してからでないと読むことが出来ません。
だからそれらのもの全て反応するものはポリ袋や蓋付きのケースに収めています。
洗剤に含まれる界面活性剤、柔軟剤に含まれる香料には不愉快でたまりません。
そのため洗濯はセスキ炭酸ソーダ柔軟剤はクエン酸で行います。
水道水は塩素の匂いで頭痛がするので台所とお風呂は浄水器を使わざるをえません。
もちろん食事は有機野菜自然栽培の野菜が中心食品添加物の匂いで気持ちが悪く頭痛がします。
化学物質過敏症の症状で光が眩しく、1日中カーテンを閉めてサングラスをかけて過ごしています。
テレビタブレット携帯の明るさも1番暗く設定します。
約5年前から体の内側から、あちこち少しずつ針で突かれるような痛みが出現。
だんだんと痛みの質も変わってきて、今は全身の痛みに変わってきました。
いきなり針で突かれるのも辛いのですが、それ以上に辛いのが聴覚過敏でした。
食器の音、若い女の人の声、大きな音、信号の音、町中にはいろんな音が洪
水のようにあふれています。
その音を聞くたびに特に背中が痛くなってたまりません。
だから外出時には耳栓は欠かせません
家の中でも食器の音を軽減するために、ランチョンマットやコースターを敷く。
レンジの中にも1枚紙を敷く。金属製のスプーンやフォークは全て、木製に変える。
お皿も陶磁器の中でも1番軽いコレールに変更する。
外出していても耳栓では防ぎ入れず、携帯の着信音やレジや改札等の電子音、子供の大きな声を聞くと、急に痛みが襲うので思わずびっくりして飛び上がり、悲鳴を上げることもあります。
最近ではテレビなどを見ているとチカチカするような光や蛍光色、派手な赤色や青い色を見るだけで腕や背中が痛くなるのでサングラスをかけて、音量もできるだけ下げてみるようにします。
小さな刺激が痛みに変わるので、カバン1つ持つにしても、ショルダーバックよりもリュックサック。それも重さを分散させるために肩の部分にタオルを当てて少しでも重さが和らぐようにしています。
椅子に座る時もクッションは必需品です。
家中の椅子や車にはクッションが常時いくつも置いてあります。
持ち切れない荷物を運ぶ時カートを使うと、重さを軽減することは解決するのですが、車輪を通して振動が伝わってくるとその振動でまた痛くなります。
今は車椅子で移動ですが、道から伝わる振動でまた痛くてたまりません。
気圧の変化でも痛みを感じるので天気が悪い時は絶不調です。
体の表面が日焼けの跡のように全身がヒリヒリします。
また立っているときに、すねが軋むように痛いので台所仕事は座りながら行います。
歩けていた時もお年をめした方に抜かれる事は当たり前でした。
そして線維筋痛症は慢性疲労症候群と化学物質過敏症を併発し易く実際私も併発しております。
慢性疲労症候群とは病名からは、ただ疲れが溜まっているんだろうと誤解されやすいのですが、想像を絶する疲労感に襲われる病気です。
どれだけ寝ても、どれだけ休んでも、疲れが癒える事はなく、布団に吸い付けられる様な感覚の毎日です。ひどいときには上から強い力で押さえつけられているようで起き上がるにも起き上がれない時もあります。
毎日寝て過ごしています。
自分の体が重たくてたまりません。
腕も足も重りをつけているような感覚があります。
家事はとても重労働です。
水を含んだ洗濯物はとても重く、洗濯槽から取り上げることができません。
洗濯物を干すのも、濡れた靴下を持ち上げる事さえ、とても重たい腕で、ペットボトルの水ぐらいの重さのものを持ち上げているような感覚があります。
炊事をする場合も、お鍋や水の重さが体力をすごく消耗させます。
お皿1枚が本1冊位の重さのように感じます。
お鍋を運ぶときには、持ち上げるのではなく調理台を滑らせてIH調理器迄運びます。
お水もペットボトルに入れて何回もわけておなべの中に入れます。
野菜も切ろうにも生のものは抵抗感が凄くあるので、葉物でも根菜類でも全て茹でてからハサミで切るようにしています。
そして化学物質過敏症患者は電磁波過敏症(日本では正式に病名とはまだ認められていません。
ヨーロッパでは障害者としても認められている病名です)を併発しやすいです。
そして私は最近それらしい症状が出始めてきています。
電子レンジやIH調理器の近くに行くと体がチクチクします。
頭が痛くなります。
携帯電話を触ると腕がチクチクと痛くなります。
携帯電話を使うときには直接触らずスピーカーフォンで話すようにしています。
これだけ生活の質が落ちるのですが社会は私たちを障害者としては認めません。
線維筋痛症や慢性疲労症候群は客観的な検査データが出てこないからです。
どれだけ痛くてもどれだけ疲れていても体が動くのであれば、障害者ではないと言う考えで、障害者手帳を交付される事はありません。
難病に指定される場合も(▶1︎)客観的検査データが出てこない(▶ 1︎)対象人数が多すぎる
患者側の実態に合わない理由で指定難病にされる事はなく社会的な支援を受ける事は出来ません。
けれども生活をする上で支援を受けなければ体が持ちません。
だから自分で有償ボランティアを探して生活介助を受けることにしました。
通院するときに車で乗って行っても、まず車の中にある微量の排気ガスで意識レベルが下がり嗜眠状態になります。
車から病院までの最短の距離でさえ歩けないので車椅子も買いました。
先日は統一地方選挙がありましたが、外出が全くできないのに、身障者手帳が交付されていない為、郵送投票ができませんでした。
もちろん当日も投票には行けませんでした。
無理をして投票に行ったとしても途中の外気の成分で体がどのようになるかと思うとリスクが大きすぎて行くことができませんでした。
法律の整備の遅れにより、基本的人権である選挙権を剥奪されています。
これは違憲状態です。
そしてこれは私だけの問題ではなく私のような難病患者が日本中に何百万人といることが想像できると考えられ、それは大きな日本の課題だと考えています。
痛み、疲れ、有害化学物質、これらはどれも目に見えません。
だから家族に理解がされません。ただの怠け者だろうと思われます。
化学物質過敏症については気がふれていると思われます。
なぜなら同じ空気を吸っても、家族は平気で、私がしんどくなると言う事は芝居をしていると言うふうに見えるのです。
だから、健康な人と同じだけの仕事を求められます。
最近になって少しずつ理解をしてきてくれましたが、理解をしてくれるまでは本当に辛い日々で家族と一緒にいてても孤独感にさいなまれていました。
生活の質が著しく落ちること。
社会的支援が受けられないこと。
基本的人権が守られないこと。
病気を正しく理解してもらいにくく家族の中で孤独感に襲われること。
線維筋痛症については「死ぬわけじゃないからいいじゃない」心ない言葉を言われることが多々あります。
病気を比べることに、何の意味があるのか言われる度に考えてしまいます。
runより：悲痛な叫びだと思います、これでもまだ家事をしています。
線維筋痛症から化学物質過敏症になる確率は30％と言われてますが化学物質過敏症から電磁波過敏症になる確率は60％と言われ引き当ててしまった場合こういう事になってしまいます。