認定基準についての考え方＜１＞
○ 医療費助成の対象患者の認定基準については、確立された対象疾患の診断基準と それぞれの疾患の特性に応じた重症度分類等を組み込んで作成し、個々の疾患ごと に設定する。
○ これらの認定基準については、検討時点において適切と考えられる基準を設定する とともに、医学の進歩に合わせて、必要に応じて適宜見直しを行う。
○ 診断基準の検討に当たっては、以下の事項に留意する。
①必要な検査を列挙し、満たすべき検査値などについても具体的に記載すること。
②複数の検査や症状の組み合わせを必要とする場合は、一義的な解釈となるようにすること。
③診断基準の中に不全型、疑い例等が含まれる場合については、それぞれの定義を明確にし 、医学的に治療を開始することが妥当と判断されるものが認定されるようにすること。
認定基準についての考え方＜２＞
○ 重症度分類等の検討に当たっては、以下の事項に留意する。
「日常生活又は社会生活に支障がある者」という考え方を、疾病の特性に応じて、医学的な観点から反映させて定める。
治癒することが見込まれないが、継続的な治療により症状の改善が期待できる疾患については、その治療方法や治療効果を勘案して、重症度を設定する。
疾病ごとに作成されている重症度分類等がある場合は、原則として当該分類等を用いる。
疾病ごとに作成されている重症度分類等では日常生活又は社会生活への支障の程度が明らかではない場合、または、重症度分類等がない場合は、以下のような対応を検討する。
①臓器領域等ごとに作成されている重症度分類等を、疾病の特性に応じて用いる。 ※例：心、肺、肝、腎、視力、聴力、ADL等
② 段階的な重症度分類等の定めはないが、診断基準自体が概ね日常生活又は社会生活への支障の程度を表しているような疾病については、当該診断基準を重症度分類等として用いる。 ※例：家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）
runより：この様な経過を経て難病指定落ちしたのですが当然納得できません。
患者の会と結託して見直しを求めるつもりです。