・出典:慢性疲労症候群(CFS)入門
http://spinozafj.web.fc2.com/mangcfs.html
・第28章 自主管理者になる
CFSと線維筋痛のような長期にわたる慢性疾患では、あなたは、急性疾患とは違った役割を持ちます。
短期間の疾患では、あなたはしばしば、医師が解決策を提供するのを当てにするか、あるいはその疾患は自然に治るのを当てにすることができます。けれども、これまでのところCFSあるいは線維筋痛に対する治療法は全くありません。
治癒することができない慢性疾患は、管理が必要とされます。
管理者は決定することに責任がある誰かです。あなたは自分の慢性疾患の専門家です。
あなたは他の誰よりも自分の状況をよく知っていて、CFSあるいは線維筋痛について主治医よりよく知っているかもしれません。
あなたは自分の疾患の日々の管理者です。
あなたの決定とあなたがどのように生活を送るかは、あなたの症状と生活の質に大きな影響を与えるでしょう。
自主管理は、一連のスキル(技能)を使うことを必要とします。
以下に、特に役立つと分かる六つがあります。(これらのうち二つは次の二つの章の中でより詳細に議論します)
自分自身を教育する
自主管理者としてあなたがするべき作業の一つは、慢性疲労症候群と線維筋痛についての情報を集めることです。
そして自分の疾患、その治療と利用可能なライフスタイルの選択肢についてできる限り多くのことを学びます。
幾つかの一般的な情報源は、アメリカCFIDS協会と全国線維筋痛協会などの患者組織、インターネット、支援グループ、そして書籍と会報を含みます。
すべての情報をかき分けて調べるには数が圧倒的だと思うかもしれません。
ここに、その作業を処理しやすくする二つのアイデアがあります。
第一に、あなたが耳にする主張が信用できるかどうか聞いてください。
一部の人々は患者の絶望を食い物にします。
回復を約束する人々、特にその約束が高くつくならば、疑ってください。ほとんどの信頼できる専門家は、これまでのところ、どちらの疾患の治療法もまったく開発されていないと考えています。
実験することをいとわないようにしてください。
しかし、どんなリスクが治療に付きまとうのか、そして期待できる進展が費用と一致しているかどうか聞いてください。第二に、教育を継続中の作業とみなしてください。
しかし、自分の努力に制限を設けてください。
新たな進展は時々起こりますが、飛躍的な進展はまれです。
自分自身を教育するのに熱心な最初の時期のあとに、あなたは、たぶん、一つまたは二つの会報あるいは雑誌を読むことによって新しいアイデアについていくことができるでしょう。
(会報、組織、インターネットサイト、そして書籍の幾つかのアイデアについては、我々のウェブサイトの記事“Educate Yourself”(「自分自身を教育する」)を見てください)