計画を他の人たちと話し合う
3番目の戦略は、行事に関係している他の人々に、あなたの制限について話をすることです。
あなたの参加レベルを決めたあとで、あなたの計画を、行事に関係している他の人々と話し合ってください。
それで他の人々は、あなたに何をしてもらうか分かります。
また、あなたが幾つかの行事を取りやめる必要があるかもしれないという可能性について、他の人々に警告するかもしれません。
そしてあなたが時々追加の休息を取る必要があるときは、あなたなしで物事をするように他の人々に勧めるかもしれません。
事前にあなたの制限と、症状の予知不可能さについて他の人たちと話し合うならば、あなたは失望の可能性を減らすこと、そして柔軟な雰囲気を作り出すことができます。
役目を変える
特別な行事の代償を最小限にするもう一つの戦略は、あなたの役目と関与水準を変えることです。作業を他の人たちへ引き継ぐこともまた、旅行あるいは特別な行事を楽しむ一つの方法です。
例えば、あなたが、祝日のお祝いのためにすべての料理をすること慣れているならば、家族にそれぞれ料理を持って来るように頼んでください。
また、あなたがイベントに出掛けるときは、1日中ではなく2時間にするか、あるいは定期的に休憩時間を取るようにしてください。
旅行は、以前ほど積極的に行動せず、そして追加の休息を取れば、より実行できるようになります。
活動に対するこれらの適応は、低い活動レベルを受け入れることと、自分は何ができるのか認識することに基づきます。
一人が言ったように、「私は何もないより半分あれば良いという考えから利益を得ています……病気になる前にしていたことすべてをしなくても、妥協することによって、私は時々エンベロープの外に少し出ることが可能になりました。そのため、私はいくらか症状を増やしましたが、それでも症状の突然の悪化は起きていません」。
特別な行事のサクセスストーリー
我々のプログラムの一人の寝たきりの女性が、娘と7歳になる孫娘の10日間の訪問に対処するために上記の戦略の幾つかを使いました。
この女性はCFSに加えて他の病状を持つ重度の患者で、過去の訪問で大きなぶり返しを引き起こしていたので、何か別のことを試そうという気になりました。
彼女は訪問に先立って、いつもの活動を減らして、追加の休息のための時間を使って、訪問の準備をしました。
また、彼女は、娘たちと付き合う日と穏やかな休息の日を交互にする計画を立てて、娘にその計画を説明して、そして娘はそれを受け入れました。
彼女は1日おきに孫娘と一緒に時間を過ごしましたが、穏やかな休息の日を取ることによって、彼女は圧倒されませんでした。
娘たちが去ったあと、彼女は2日間休息して過ごしました。
彼女は大成功の気分で、この訪問を振り返ります。
この訪問は、数カ月のぶり返しを引き起こした過去の経験を繰り返すどころか、計画を立てたこの訪問はペーシングによるコントロールの体験でした。彼女は孫娘と過ごした時間について書きました。「私は、CFS/FMになってから、孫娘の訪問を一度も生き抜いたためしがありません。
私がダメージを受けることなく、私達が一緒に特別な思い出を作ることができたことに、とても感激しています」
特別な行事のワークシート
定期的でない行事の良い助けとなるものとして、以下に「特別な行事のワークシート」があります。
あなたが特別な行事の最中に使うことができる時間と、また、その行事までの期間と、行事のあとの期間にとることができる行動をどのようにするかを計画するために使ってください。
下の例は、家族旅行の場合、ワークシートにどのように記入するかを示しています(未記入の用紙を見たり、印刷したりするには、 Logs, Forms and Worksheets のページを見てください)。
Special Event Worksheet
イベント: 家族旅行
行事前:
旅行前の1週間、毎日の休息時間を通常の2倍にする
旅行前の1週間、特別な行事はなし(例えば、夜の外出)
旅行中の活動の制限を決める(例えば、1日に4時間)
制限について家族と話し合う
行事中:
車の運転を2時間ごとに10-15分間休息する
毎日の休息時間を通常の2倍にする;症状が強ければもっと休息を取る
1日の活動は最高4時間
行事後:
帰宅後1週間、毎日の休息時間を通常の2倍にする
1週間特別な行事はなし
runより:やはりちょっと外国の書物なのでピンと来ない感じがします(^▽^;)
直訳し過ぎな気が・・・仕方ないけど。
流し読みでは理解しにくいでしょうね、私はかなり苦戦しています( ̄_ ̄ i)