・モホーク女性の母乳研究：共同体ベースの研究モデル。
モホーク族女性の母乳研究はプライバシーとデータ所有に関する懸念に対処するためモにた設計された研究プロジェクトである。
セントローレンス川沿いのアクウェサスネAkwesasne のモホーク族の授乳中女性で、研究者は魚消費と母乳のPCB 汚染との関連を知りたかった。
以前に、ゼネラルエレクトリックの工場からのPCB が米国原住民の土地に、または川に投棄されまたは漏出し、土壌や堆積物・食物連鎖を汚染した。
モホーク族女性は、ニューヨーク州保健省の研究者との関係の基本的再構築なしでは、母乳研究参加を同意したがらなかった。
共同体員が受動的参加者である研究を外部の専門家にさせるよりは、モホーク族女性は研究の設計を手伝い、分析データを所有しコントロールするより対等な関係を主張した。
この研究は査読される雑誌に発表されている。
１ 共同体員は著者になっている。
妊婦と授乳中のモホーク族女性による地域の魚摂取に勧告した状況報告を注意し続けた結果、注意母乳のPCB レは 6 年間の研究の後半 3 年で減少した。
この経験は他の状況でデータのプライバシー及び機密・コントロールに対する懸念を扱う出発点として役立つだろう。
1 Fitzgerald E, Hwang S, Bush B, Cook K, Worswick P. Fish consumption and breast milk PCB concentrations among
Mohawk women at Akwesasne. Am J Epidemiol 148(2):164-172, 1998.
市民のデータベースは政府の隙間を埋める(先天障害児協会事務局長ベッティ＝メクデシが書いた記事 Birth Gazette1997年秋の情報による。
及びメクデシ女史の1999 年10 月の発表から補足情報の追加による）。
現代の奇形学（先天異常の研究）は年に起こった世界規模の悲劇から産まれた現1962(1,000 人以上の赤ん坊が母親のサリドマイド摂取の結果として奇形で産まれた）。
米国先天障害登録 Nationa Birth Defects Registry (NBDR) は、先天障害と発達障害に関する重要な情報が米国で集められていないという、母親及び教育者・心配した市民の葛藤の中から生まれた
。それはベテイ＝メクデッシの舵取りで先天障害児境界によって作られ資金提供を受けた。
20 年間、メクデシはなぜ先天障害が起こるかとうミステリーを解明する改革運動を指導してきた。彼女は努力して議会及び数千人の親の生活の中に入っていった。
手がかりを集める探偵のように、NBDR は、誕生時には分からなかったと思われる機能的障害を含む先天障害を持つ赤ん坊と成長した子供の親から直接情報を集めた。
四肢の奇形から学習障害に渡る異常を起こしたもののパズルをつなぎ合わせるために、10,000 以上のアンケートを配布した。
このデータベースは一部の不安にさせる結果をもたらし、ベトナム帰還兵の子供で障害を分析するために現在使われている。
この登録はベトナム帰還兵の子供である機能障害のパターンを明らかにしており、それには学習障害及び注意血管障害、慢性皮膚疾患、良性腫瘍と嚢胞、アレルギー、成長ホルモン欠乏、慢性的慢性、情動・行動障害、脱出性心臓弁 prolapsed heart valves、と一致する一連の病気の有意な増加があった。
この障害のパターンは発達中の免疫系に対する出生前ダイオキシン影響を示す雌他の研究と一致していた。
ベトナム帰還兵のデータは、議会に提出され、「帰還兵とオレンジ剤」報告中で引用された。
（ダイオキシンはベトナムで使われた枯れ葉剤、「オレンジ剤」の一部である）。
これは素人の作業ではない。これらの発見を編集するために使われたは生殖生物学・疫学・内分泌学・生化学・環境生物学の全米専門家の7 人のメンバーによる顧問委員会によって評価され、指示された。
それは「催奇形物質」の指紋を探すことによって、油断のない臨床家として大規模に行動するために計画されている。
報告する患者は母親の妊娠前被ばく及び妊娠中の父母の被ばく歴について尋ねられる。
アンケートデータは特注のコンピューターフォーマットに入れられ、データ分析のために複数の方法に結びつけることができる20以上の別の表に自動的に入れられる。
ピュー環境保健委員会による「最初から健康に：米国が先天障害と環境を追跡・理解するよりよい制度が必要な理由」という題の最近の報告は、これらの障害の州及び全米データ収集システムの欠陥の要点を述べた。
これはフロリダのベティ＝メクデシや仲間にとってニュースではなく、彼女らは数十年間障害児童の叫びを聞いてきた。
図の脚注
1 Amin-Zaki L, Elhassani S, Majeed MA, et al. Perinatal
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本文の脚注
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訳： 渡部和男