・特定疾患とするよう要望書等が提出されている疾患
※既に難治性疾患克服研究事業の対象となっているものを除く
（平成20年5月）
【疾患名】
【患者会】
○
von Hippel-Lindau病
von Hippel-Lindau病患者の会（通称：ほっとchain）
○
強直性脊柱炎
日本強直性脊椎炎友の会
○
ＲＳＤ（反射性交感神経性ジストロフィー）
山口はるかさんを支える会、ＣＲＰＳ患者の会、かぼちゃの会
○
ＨＡＭ
全国ＨＡＭ患者友の会（アトムの会）
○
線維筋痛症
ＮＰＯ法人線維筋痛症友の会
○
胆道閉鎖症
胆道閉鎖症の子どもを守る会
○
１型糖尿病
ＩＤＤＭ全国インターネット患者会iddm.21、近畿つぼみの会（小児期発症インスリン依存型糖尿病患者・家族会）
○
マルファン症候群
マルファンサポーターズ協議会
○
腹膜偽粘液腫
腹膜偽粘液腫患者支援の会
○
プラダー・ウィリー症候群
日本プラダー・ウィリー症候群協会
○
間脳下垂体機能障害 （※注１）
日本下垂体機能障害患者団体連合会（下垂体患者の会、中枢性尿崩症の会、ポプラの会、伸びのび会）
○
エーラス・ダンロス症候群
ＣＴＤサポーターズ協議会（旧マルファンサポーターズ協議会）
○
水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症
魚鱗癬の会
○
非水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症
魚鱗癬の会
○
化学物質過敏症
シックハウス連絡会
○
混合型血管奇形
混合型血管奇形の難病指定を求める会
○
シャルコー・マリー・トゥース病
シャルコーマリートゥース病友の会（準備会）
○
軟骨無形成症
つくしの会
○
フェニルケトン尿症
フェニルケトン尿症親の会・医療費助成委員会
○
ジストニア
NPO法人ジストニア友の会
※注１：ＰＲＬ分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ＡＤＨ分泌異常症は既に対象となっており、下垂体機能低下症、クッシング病、先端巨大症について要望がある。
runより：似た記事は以前書きましたが、今回は要望した団体が掲載されてます。逆に言うと団体が無いと要望も出来ないのでしょうか？