私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~ -6ページ目

私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

2015年9月4日網膜色素変性症と診断されました。

泣いて過ごしても1日。
笑って過ごしても1日。
だったら、笑って楽しくすごしたほうがいいじゃん‼
ということで、
愛する旦那様と、かわいい1歳3ヶ月の息子との生活を記録していこうと思います。

晩御飯の最中に息子がテレビ(YouTube)に夢中で食事が進まず、最終的に食べ残してしまう件で叱ってから2日。
早速また夢中で食事をしなくなってしまったので、テレビを切ることにしました。

息子には言い聞かせて、“晩御飯のときはテレビをつけない”と決めました。

翌晩、おかずを運びはじめたところで主人が「テレビ切るよー」と切りましたが、息子は「はーいニコ」といたって普通でした。

テレビをつけていないと、シーンとした感じで食事することになるのかなーと思ったんですが、逆。
息子は楽しそうにおしゃべりしながらご飯もモグモグ食べてる!!びっくり
「今日は何が楽しかった?」とか「あんなことやったねー」とかお話しながらの食事がとっても楽しかったですニコニコ

そのうち「そろそろテレビつけてよぉー」と言い出すか、テレビをつけないのが当たり前になるかわかりませんが、しばらく続けて様子をみようと思います照れ



 
息子さん、今日で3歳9ヶ月になりましたニコニコ


トイトレは継続中ですトイレ
寝るときはオムツ着用で、起きたらお兄ちゃんパンツに替えます。
以前はお兄ちゃんパンツのときでも、テレビに集中しちゃってるとそのまましてしまったりしましたが、最近は「おしっこ出そう」と教えてくれるようになりました照れ
うんちの方は、1回だけトイレでできました拍手
ただ、おしっこでトイレに座ったときに、タイミングよくうんちも出たって感じです。
それでもそのときはめちゃくちゃほめましたがそれっきりハートブレイク
「うんちしたいからオムツに替えていーい?」と自分で替えています。
オムツでもおしっこのときはトイレでするようにしてますが、オムツでしたっぽいなーってとき、「した??」と聞くと「今度はちゃんとトイレでするから、お兄ちゃんパンツに替える」と言ってきますニヤニヤ
年明けくらいのときは、進んでいないトイトレに焦りを感じましたが、ひとまずおしっこはトイレでできるようになったのでホッとしましたガーベラ



相変わらずYouTubeはよく見ます。
リモコンでテレビの電源入れて、コントローラでプレステの電源入れて、リモコンで外部入力にして、リモコンで2画面表示にして、コントローラでYouTube起動して、見たいもの探して勝手に見ていますキョロキョロ
テレビゲームも好きで、最近はジョジョのゲームがお気に入りだそう。
「パパぁー!!攻撃しんでよぉー!!」といいながら遊んでいます。
ゲームが終わるとジョジョ立ちしていますバレエ

夕方になると、「みつかるEテレ~♪」と歌いながらNHKにチャンネルをかえます。
dボタンでクイズやゲームができる番組を把握してて、『にほんごであそぼ』のことわざかるたは、今のところハズレなしですキョロキョロ
あと『オトッペ』にハマり中。
音からいろんなキャラクター(オトッペ)がうまれるという内容の番組です。
アプリをパパのスマホに入れてあるので、変わった音があると「この音いいじゃない!!」と録音してオトッペを集めています音符



なぜか突然牛乳に夢中です牛
一時期、「牛乳キライ」と全然飲んでくれなかったので、牛乳キライだと給食でつらいよな…と心配しましたが、最近は「なに飲む??」と聞くと毎回「牛乳ー!!」です。
おかわり必須ですが、牛乳では水分補給にはならないそうなので、様子をみながらお茶にしていますニコニコ
でも、好んで牛乳を飲んでくれてホントありがたいですおねがい



インフルエンザの時期がきてから、外出がめっきり減り、家で過ごすことがほとんどですが、家の中で息子はおんぶばっかりです。
ターゲットはだいたいパパなんですが、座っていると「おんぶー!!」と飛びついてくるので、首がしまって本当にツラいときありますドクロ
おんぶおばけです。


節分の日、晩御飯前に主人が「あ、誰か来たみたいだからちょっとみてくるね」と外に出て、鬼のお面をかぶって戻ってきました節分
私が「キャーなにかきた!!」と言うと息子は、私が持っていた豆(小袋入り)を奪い取り、玄関から入ってくるパパ鬼に向かって投げつけました。
顔は真剣真顔
パパ鬼が退散すると、投げた豆を片付けていましたニコニコ
お面を外したパパが戻ってくると「痛かった??豆投げたの痛かった??」と心配そうな顔して聞いていました。
主人は「え??豆?なんのこと??」ととぼけるんですが、息子は「さっきの鬼、パパじゃん!」とニヒヒ
それでも主人は「えー!?鬼来たの!!?パパのいないうちに鬼がきたの!!?それを**くんが退治してくれたの!??すごいじゃん!!!」ととぼけますが、「鬼はパパでしょ!?だって服が同じだもんん」とバレバレでした笑い泣き
パパだとどこの段階で気づいたのかわかりませんが、豆を投げているときはマジな顔してたので、確かに怖かったようです。
それなのに、私の後ろに隠れるんじゃなく、1人で立ち向かっていったのは嬉しい驚きでしたニコニコ



一昨日の晩ごはんのとき、息子がYouTubeに夢中で全然ご飯がすすんでいませんでした。
様子をみて声をかけるんですが、すぐに箸が止まってしまうんですキョロキョロ
テレビを切っておきたいんですが、切るとすごい機嫌が悪くなるし、主人がテレビっ子なんですよね。。
ま、テレビみてても箸がすすんでいればいいんですが、ダラダラ時間をかけて食べて、最終的に残すのをやめさせたいんですショボーン
何度も「食べて~」「お箸とまってるよ」と声をかけても、ひとくち食べて止まってしまう。。
それなのに自分のみたい動画に変えようとしてるから、これはいかん!!と、動画を止めると「ダメー!!ムキーッ」と言って再生するんです。
私も「ご飯食べ終わるまで止める!!」と譲りません。
再生、停止を繰り返していたら主人が「ごちそうさましちゃえばいいじゃん」と息子にポーンあせる
息子はすかさず「ごちそうさまでした」と言いますわね。
そしたら「はい、じゃあどうぞ」と動画見せるんです叫び
心の中の天使と悪魔が出てくる状況ってテレビでよくあるじゃないですか。
あれの悪魔の方をたまに主人がやるんですえー
そりゃもう止めますよ。
なにやってんのよ!?まったく!!パンチ!
息子は「なんでぇー!!??おーっ!」と泣き出しました。
そりゃそうですよねショボーン
パパはがOKって言ったのに、ママはNGってどういうこと??ってなりますよ。
息子の泣きが少し落ち着いたところで、食べ物を大切にしてほしいという話をしました。
世の中には、食べたくても食べれない人がたくさんいるんだということ。
食べる物がなくて死んでしまう子がたくさんいるんだということ。
私たちが食べているものはすべて生きていたもので、私たちはその命をいただいて生かしてもらっているということ。
今考えると、3歳の子にはまだ理解できないことだったかもしれないですガーン
それでも、なにか伝わってくれればいいなという気持ちで話ました。
そのあと、動画止めた状態のまま、食べれるところまで食べ、本当にお腹いっぱいで食べれなくなってしまったものは私が食べました。

一段落したところで息子は「ごめんなさい」「ママ大好きだよ」とチューをしてくれるんですが、「“ごめんなさい”を言えばいいってことじゃないからね」と言うと、「じゃあ、どうすれば普通の顔してくれるの??」と言われてハッとしました滝汗
自分が怖い顔をしていたこと、そんな私を元に戻そうと一生懸命だった息子にまた説教してしまったことを反省し謝りましたショボーン

そのあと、息子が「デザート(アルファベットチョコ)3つ食べるー」と言うので、「ママが作ったご飯は残したのにチョコは食べれるんだ??」と冗談ぽく聞くと、「うん」とあっさり笑い泣き
「ご飯ぜんぶ食べれたら3つあげたけど、今日は残したから、ひとつは『ママが作ったご飯残してごめんね』でママに1つあげて。今日**くんが残したご飯は、パパが一生懸命お仕事して稼いだお金で買ってるの。だから、パパにも『ごめんね』で1つあげて。」という「いいよーほっこり」とすんなりくれました。
そして息子が「明日もみんなで1個ずつ食べる?」と言うので、「ご飯全部食べれたら、3つ食べていいんだよ」と答えると、「いいよぉ。1個ずつ食べよ。みんなで食べたほうはウマイも~んウシシ」ってびっくり
う…うぅ…えーん自分が恥ずかしい!!ドクロドクロドクロ


息子のほうが一枚上手かもしれませんなてへぺろ





息子さん、今日で3歳8ヶ月になりましたニコニコ


延期、延期になっていたトイトレ。
本格的にスタートできましたウインク

2歳のときにアンパンマンの補助便座に座らせ始め、途中のイヤイヤ期で断念チーン
イヤイヤ期が過ぎても、本人のヤル気がまったくなく、なんだかんだと理由をつけてトイレに行きたがりませんでした。
トレーニングパンツにトイトレパッドをつけて、「おしっこが出たら教えてね」と言っても、まったく効果なし。。
そんな中、私の坐骨神経痛ゲロー
だっこすらできなくなってしまい、トイレに座らせることができないので諦めましたショボーン
11月に入ったころ、息子がトイトレに意欲を見せ始めたので、これはチャンス!!と意気込んでいたら坐骨神経痛再発ゲロー
リハビリして、調子もよくなってきたので、12月上旬に「やるぞ!」って決めたんですが、息子のヤル気が消えてしまいました汗
それでも、幼稚園入園までにはオムツとりたい!!


というわけで、ひとまず“トイレできたよカード”を作ってみました。
トイレにいけたらシールを貼るアレです。
まずは、出ても出なくても、トイレに座れたらシールを貼ります。

オムツを履いているけど、「おしっこ出そうになったら教えてね」と伝えました。
こちらからも「おしっこ出そう?」と確認しているんですが、「まだーぶー」と、いつになっても教えてはくれません。
オムツをみると、普通にしちゃってるしニヤニヤ
なので「おしっこ出たら教えてね」とお願いしてみました。
それでも「まだーぶー」と、教えてくれないニヤニヤ
ちょこちょこ座らせるようにしてたんですが、出ないんですよねー。

トイトレで『無理矢理』は禁物だって言うけど、オムツじゃいままでとなにもかわらないので、「おしっこ出たとき教えてね。もしまた教えてくれなかったら今度はお兄ちゃんパンツにするからね」と言うと、「トイレ嫌いだもんおーっ!」「オムツがいいのおーっ!」「お兄ちゃんパンツ嫌いおーっ!」と拒否されましたニヤニヤ
が、何度も何度も言い聞かせました。
しばらくして「おしっこ出ましたか?」と聞くと「出てないしょんぼり」と。
確認してみると、してるしーチーン

これは無理矢理でもしかたがない!
お兄ちゃんパンツにかえよう!

もちろん息子は「ダメー!!ムキーッ」と怒っていましたが、「すっぽんぽんか、お兄ちゃんパンツかどっちがいい?」と、選択肢からオムツを外し、最終的に「お兄ちゃんパンツにパッドつけてあげるわニコニコ」といいながらパッドなしでトレーニングパンツだけはかせました。
フローリングならもれても拭けばいいけど、畳はなるべく避けてほしいあせる
と願いつつ、覚悟してトレパンオンリーにしてみました。

「おしっこ出そうになったら教えてね」と伝えました。
しばらくすると「出た」と。
パンツもズボンもビショビショですが、出たことがわかったこと、それを教えてくれたことを喜びほめましたニコニコ
そこで今度は「じゃあ次は、出る前に教えてくれる?」と伝えました。
すると数分後に「出そう」というので、トイレに座らせましたが、出ませんでした。
その30分後には「出そう」と言って、トイレで初めておしっこできましたおねがい
それからは、10~15分おきに「出そう」とトイレに行き、出たり出なかったり。
または事後報告だったり。
何度も「おしっこ大丈夫ですか?」「まだ」のやりとりをした後に「でた…」と言われたり叫び
数時間でトレパン4枚が洗濯機行き~
3層だったか4層だったかのトレパンを履かせていますが、思ったほどもれませんでした。
もちろんトレパンとズボンはビショビショ。
イスに座っているとイスもぬれますが、立った状態で脚の下の方まで垂れてくることはありませんでした。
トレパンがなくなってしまったので、オムツを履かせてみましたが、オムツでも「出そう」とトイレに行けるようになりましたウインク

翌朝、オムツにしてました。
朝は機嫌が悪いので、起きてすぐトイレに連れていくのは今の段階では控えています。
私がリハビリに行っている間、オムツで過ごしていたそうなんですが、トイレでしたりオムツにしたり。
私が帰ってからはトレパンに履き替えましたが、もらすことはありませんでしたびっくり
でも、相変わらず回数が多いあせる

翌日は外出したので、オムツででかけましたが、出先では「出そう」はなく、普通にオムツでしていました。
帰宅してからは、トイレでできました。

今日は自ら「トイレでう□ちする」とびっくり
トイレに座ってみたけど出ませんでした。
でも、頑張ってみようとしたことをほめてあげました照れ
おしっこの間隔も20分~1時間ほどあくようになりました。


まだトイトレの途中ですが、トレパンにして数日でここまでできるようなるとは思っていなかったので、ちょっとホッとしました照れ


初めて「出そう」と言えたときに、「言えたね!えらいね!トイレでおしっこできたし、頑張ったね!**くんが「出そう」って教えてくれると、ママすっごく嬉しくなっちゃうんだ~音譜」と言った時に、息子がとっても嬉しそうな顔をしていました。
そのあとから「出そう」が言えるようになりました。


トイレできたよカードは、
『トイレ座れたら小さいシール』
『トイレでおしっこできたら動物シール』
『トイレでう□ちできたらマリオかポケモンのキラキラシール』
と決めてスタートしました。
シール貼りたさで頑張ってる部分もあるようなので、キラキラシールが貼れるまで、一緒に頑張ろうと思いますウインク





そして今日は結婚記念日赤薔薇
今年も忘れてた…チーン
前日、主人に「明日で丸6年だね」と言われたんですが、「なにが?」と答えてしまいました滝汗
でも、前日に教えてもらえたので、今日の午後にはケーキを買いに行けました音譜