網膜色素変性症と診断② | 私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

2015年9月4日網膜色素変性症と診断されました。

泣いて過ごしても1日。
笑って過ごしても1日。
だったら、笑って楽しくすごしたほうがいいじゃん‼
ということで、
愛する旦那様と、かわいい1歳3ヶ月の息子との生活を記録していこうと思います。

金曜の午前中。
両親に付き添ってもらって
名古屋大学医学部附属病院へ。

大学病院は初めてでドキドキ。
初診受付だけでしばらく待ち、その後、眼科で待ち。
やっと呼ばれたと思ったら
「10:50に予約を取りましたので、ここから検査が始まって、すべての検査が終わってから診察になります。診察は夕方になる場合がほとんどです。」と。

マジかー


予約時間を過ぎてしばらくしてやっと名前を呼ばれたと思ったら、「中のソファーでお待ちください。」

外の待合室もぎっしりだったけど、中にもこんなに待ってたのかー‼


ここから、
待つ→検査→待つ→検査→待つ…

途中、お昼ご飯を食べに14階のレストランへ。
テンション上げるために、ステーキとクリームソーダを注文しました。



検査の内容は
・屈折検査
・矯正視力検査
・精密眼圧測定
・角膜曲率半径計測
・精密眼底検査(両側)
・細隙燈顕微鏡検査(前眼部及び後眼部)
・網膜電位図(ERG)
・動的量的視野(両側)
・眼底カメラ(自発蛍光撮影法)


すべての検査が終わって、診察室に入ったのは17時過ぎてました。


先生に最初に聞かれたのが
「ご兄弟は?」
でした。
これ聞いてすぐにわかりました。
そのあと先生は、両親やその兄弟、いろいろ聞いて家系図を書いていました。

あとは、目に光をててルーペみたいなやつでみたり、今日の検査の画像をみたり。


そして…



「暗いところでみえにくいのと、網膜の動きや視野検査の結果をみて、網膜色素変性症に該当するかと。」



だそうです。




夢であってほしいと思いました。

覚悟はできてたつもりだったけど、もしかしたら、治療できる他の病気の可能性も…なんて思っていたから、やっぱりショックでした。


診察室から出て、両親に
「やっぱりそうだった…」
と伝えました。


しばらく泣きました。
自分が失明する恐怖はもちろんあるけど、息子に遺伝していたら…と思うと辛くて辛くて…。





少し落ち着いたので会計を済ませて車に戻り、家で息子と待っていてくれている主人へ報告。

「そうかあ。よくがんばったね。」

の言葉に、また涙…。




考えてもしかたがないとわかっていても、いろいろ考えてしまう。




帰宅すると、主人と息子と、豊橋から来てくれていた義父母が待っていてくれました。

弟も心配してLINEをくれていました。




息子の顔を見ると、やっぱり遺伝が心配で涙が出てしまうけど、まだ先のことはわからないし、悲しんでばかりもいられない。





泣いて過ごしても1日。
笑って過ごしても1日。
だったら、笑って楽しく過ごしたほうがいいじゃん‼



診断を受けて、その日のうちにここまで気持ちを切りかえれるとは思わなかったなー。


今はまだふと不安になったりもするけど、点字の勉強や、将来的にはあんまの勉強もしたいなーなんて考えてる。


あとは、いろんなところへ行って、いろいろ見ておきたい。