網膜色素変性症と診断① | 私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

2015年9月4日網膜色素変性症と診断されました。

泣いて過ごしても1日。
笑って過ごしても1日。
だったら、笑って楽しくすごしたほうがいいじゃん‼
ということで、
愛する旦那様と、かわいい1歳3ヶ月の息子との生活を記録していこうと思います。

先週辺りから気になりだした視野欠損。

眼鏡にキズがついたからみえにくくなったと思っていたけど違った。
今思い返すと、もう5,6年前にはすでに症状があったような…

それと、視野全体が、テレビの砂嵐のようなものが常にチカチカしている。
これも、仕事で一日中パソコン見てるからだろうと思って慣れてしまっていたなぁ。

今週の火曜に近くの眼科を受診。
受付で、視野が部分的に欠けているのと、視界がチカチカしていると伝えました。

予約ではなかったので、呼ばれるまでしばらく待ちました。

乱視.近視.遠視の検査、眼圧検査、視力検査を終えてまたしばらく待ち。

やっと呼ばれて診察室に入ると、

先生:「チカチカするとは?」
って。
私:「細かい粒子みたいなものが、チカチカもやもやしてて、たまに幾何学模様のようなものがチカチカします。」

すると、なんだかうっとうしそうに

先生:「ん?見えるってこと?ゴロゴロするとかじゃなくて?」
私:「はい。」

強いひかりをあててルーペみたいなやつで両目見て

先生:「うーん。眼底検査しないとわからないから、今からやりますか?」

車で来ていたので後日改めて検査することにしました。

あれ?なんだか診察はこれで終わりっぽい…
え!?視野が欠けてるのは診てくれないの?

私:「視野が欠けるのも今度の検査で診てもらえますか?」

なんだか初めて聞いたような雰囲気。
受付から伝わってないのかな?


結局、視野検査をすることになったんだけど、予約がいるので予約を取ってくれとのこと。


待合室で会計を待っていると、診察室からまた呼ばれて、視野検査だけなら今からできるということだったのでお願いしました。



初めての場所とか、初めてのことするとき、緊張してお腹が痛くなる私。
視野検査もドキドキ。
視界のチカチカも増して見えにくくなってきた。


そんな状態で行ったハンフリー検査。
案の定、けっこう見えてない。


結果を見た先生の態度が明らかにさっきと違ってるし。

先生:「もう一度目を見せてください。」

先生:「暗いところで見えにくいとかありますか?」
私:「はい。」
先生:「ご家族に、目の病気の方はいらっしゃいますか?」
私:「祖母が目が悪かったんですが、20年も前に亡くなっているので詳しくはわかりません。」
先生:「……。うーん。網膜変性疾患かもしれないので、精密検査をしたほうがいいです。」



網膜変性…
なんか嫌な予感…



会計までの間に、スマホで検索してしまった。




『網膜色素変性症 難病』


難病…。

遺伝…。


じわじわとくる恐怖と不安感。
しかし、どこか冷静な自分もいる。

まだ病名が確定していないからなのかなぁ。

でも泣いてしまいそう…




大学病院への紹介状を出してもらい、帰宅しましたが、失明の恐怖はもちろんだけど、それよりも息子へ遺伝している可能性があると知って、泣き崩れました。

主人は、まだ確定したわけじゃないから。
大丈夫だからと慰めくれました。


それから、病気のこと、患者さんのこと、いろいろ検索しました。
少しは気持ちが落ち着いたようなきもしたけど、食欲もやる気もまったく出ず。
三日後の金曜日に、大学病院へ行くんだけど、それまでずっと下痢。。



つづく