読んでくださりありがとうございます✿
旦那と息子の3人暮らし
40歳主婦たくみと申します。
難病の胆道閉鎖症＆子宮内膜症
睡眠障害もあり鬱々引きこもり中です。
2023年脳死肝移植登録しました。
肉体改造に励み
171cm71kg→1年半かけて
18kg減成功しました✿
内向的・不安傾向・HSPな主婦です。
グレーゾーンの小４息子についても呟きます。
今日はフルコース通院日でした。
肝移植外科 → 消化器内科 → ワクチン科…
と回り、午前中になんとか診察は終わったものの…
午後は婦人科の予約や
難病医療助成の更新手続きなど
やることがいっぱいで…。
家を出たのは朝8時、帰宅は14時半。
久しぶりに疲れて、夜寝る前には
少しだけ発熱しましたが、今朝は元気に起きることができました
大学病院は相変わらず待ち時間が長く
移動や待ち時間の間に文庫本を読んでいたら、一冊読み終わってしまいました
移植肝臓外科にて…
「採決の結果、見たところ特に大きな問題はなさそうです。黄疸もアルブミンも良いですね。
血小板は少し低いですが、今のところ特に問題はありません」
「ほっ…そうですか」
「CTを見る限り、肝硬変の症状は出ていません。
ただ肝臓の中に少し胆汁が溜まっている部分があって発熱の原因になるかもしれません。
あと左側の肝臓は変形していて、ほとんど機能していない状態です。」
私は4年前に脳死肝移植登録をしています。
今日はその待機更新もしてきました。
「 で、移植の話ですが…
２月２８日の時点でMELDスコアは２６点でした。 それなりに順番が上がってきててあと半年立つと２６点から２８点にさらにスコアがあがります。 脳死の肝移植の登録は今の基準で言うと半年に２点の加点があるんですね。」
スコアとは？
順位＝待機リストの中での自分の位置
MELDスコア＝医学的な緊急度の指標
ようするに肝臓の状態や移植の緊急度を
点数で表したもので点数が高いほど優先順位が上がります。
「たくみさん、最近の胆管炎の頻度は…？」
「１年に３〜４回くらいでしょうか。
１年に１回は確実に入院しています。」
「う〜ん…なるほど〜…
胆管炎の頻度は低くても確実に言えることはたくみさんは今年中に２８点にあがります。
今の順位を調べてみましょうか」
「はい」
「…おっと、今現在全国で7位ですね。」
追記＊B型の７位です。
他の血液型も合わせるともっと低いはずです。
「２８点になると順位は変動しますが
上位の方が亡くなったりするとおそらく５番以内になると思います。
そうなるとドナーさんが出るたびに病院から連絡がくると思います。
ただ、たくみさんの場合肝硬変が進んでいるわけでも胆管炎の頻度が多いわけでもないんだよね。
だから「あたりましたよ」という連絡がきても「今、症状が落ち着いてる」と言ってお断りすることもできます。」
「先生はどうするほうがいいと思いますか…」
「うーん、これは価値観の問題もありますからね…
今の社会生活ができていて「これくらいなら大丈夫かな」と思えるならお断りしてもいいです。
ただこれが繰り返す胆管炎で１ヶ月に１回何回も入院している人は絶対したほうがいいです。」
「なるほど…」
「たくみさんは登録は絶対しておいたほうがいいけど
いま社会生活を遅れていて
年に１、２会の入院ですんでいるのなら
絶対受けなくちゃいけないっていうことはない。
若くて健康なドナーがいるのならばいいかもしれないけど。
入院の回数が増えて家のことができないとなると受けたほうがいいと思う」
「はい…」
「さすがに７０歳以上のドナーとか
健康じゃない人だったら我々もたくみさんはスルーします。
たくみさんに適応しそうなドナーが出た場合は連絡させていただくと思います。」
ようするに…
黄疸・アルブミンは良好。
肝硬変の症状はなし、左肝臓は変形してほとんど機能していない
待機スコアは8月には28点に上がる予定で、そうなるとおそらく5位以内に。
移植判断の目安は・若く健康なドナーが出た場合は受ける価値あり
頻繁に入院していない場合は、必ずしもすぐ受ける必要はない
今の社会生活ができていて、入院も年1〜2回程度なら無理に受ける必要はない
…とのことです。
ただし、連絡が来る可能性は今年も十分あり…だそうです。
…
……。
つかれた…
モヤモヤしながら、朝ごはんを食べる。
どうしたいのか、まだよくわからない。
とりあえず
今日１日を始められることに感謝して
こんど、ゆっくり考えよう…。
」なんてときめいている。
