読んでくださりありがとうございます

旦那と息子の3人暮らし

40歳主婦たくみと申します。

 

難病の胆道閉鎖症&子宮内膜症

睡眠障害もあり鬱々引きこもり中です。

2023年脳死肝移植登録しました。

 

肉体改造に励み

171cm71kg→1年半かけて

18kg減成功しました

 

内向的・不安傾向・HSPな主婦です。

グレーゾーンの小4息子についても呟きます。

 

 

 

うちの息子

小学校4年生の終わりまで

あと1週間ほどになりました。

 

 

 

息子の通う小学校は

給食センターではなく

学校で給食を手作りしています。


そのためなのか

先週の金曜日で今年度の給食は早々と終了。

 

今日からしばらくお弁当生活が始まりました。

今週は土曜日の放課後デイまであるので、週6のお弁当です気づき

 

 

 

 

今日の息子弁当は、かなりシンプル。
楽天でまとめ買いした

松屋の冷凍牛めしを使った牛丼です。

 

あとはスープジャーに

インスタント味噌汁。以上。

 

image

 

松屋の牛めし、初めて買ったのですが

これほど冷凍庫が圧迫されるとは! 

 

image

(冷凍庫汚い)

 

 

スケーター保温弁当に詰めてほかほかの状態で持っていかせています。

スケーター弁当は、お弁当があまり好きではない息子の救世主です。

 

 

 

 

 

あたたかい牛丼、カレーラース、オムライス…冷たいうどんなんかを入れられます。

 

温めて詰めただけの時短弁当なのですが

それでも朝ごはんの準備と並行すると朝の台所はなかなかのバタバタぶり汗うさぎ

 

 

 

 

 

ちなみに自分の朝ごはんは超適当。

昨日実家に遊びに行ったとき

母が作ってくれたお赤飯の残りをありがたくいただきました。

 

image

 

 

 

 

 

昨日は、久しぶりに実家でたこ焼きパーティしました。

たこ焼きパーティは、亡き父がとても好きだったこと。

 

image
父がいなくなってからも

年に2〜3回はこうして集まって焼いています。

といっても、4人だけだけども(旦那、息子、母、私)

 

 

たこ焼きは一度にたくさん焼けないので自然と待つ時間が生まれます。
その間におしゃべりをしたり

息子がくるくると器用にひっくり返したり。

 

image

 

息子も楽しそうに手伝ってくれるし、食卓が自然とにぎやかになる。
シンプルだけど、わが家には大切な時間です。

 

体調も安定していて、食欲もしっかり。
久しぶりに穏やかで、楽しい週末でした花

 

 

 

 

 

 

読んでくださってありがとうございました!

 

 

 

 

    

読んでくださりありがとうございます

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40歳主婦たくみと申します。

 

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ここ最近、天気が良くて
朝起きた瞬間から部屋に

明るい日差しが入ってきます。

それだけで、なんだか調子が良いです気づき

 

 

起床は6時20分。

息子が公文の宿題をしている間に息子の朝ごはんの準備をします。

 

ちなみに我が家は公文が終わったらゲームをして良いというルール…

この制度、息子のやる気がすごい。
ゲームの力ってすごい。

 

 

 

今朝の息子の朝ごはんは

 

image

最近ハマっているホットサンド、目玉焼き、焼きサバ、インスタント味噌汁パー

 

 

 

 

息子が朝ごはんを食べている間
私が必ずやることがあります。

 

 

それは2階のバルコニーで朝日を浴びること…

 

image

 

お湯を飲みながら日光浴。

白湯というより、
ただのお湯なんですが…。

 

 

椅子に座っているわけではなく、
壁に寄りかかって立ったまま朝日を浴びています。

 

目の前が道路なので
立っているとちょっと目立つんですが

まあ気にしない。

でも、これをやるのとやらないのでは

身体がだいぶ違う気が…するようなしないような?

 

日中に眠くなることも少なくなりました。

 

目の中にしっかり日差しを入れて、
ついでに手のひらも太陽に当てますパー

 

 

 

息子が学校に行ったあとは
お気に入りのYouTubeを見ながら私の朝ごはん。

 

image

 

今日はめずらしくパン。

お昼に実家に行く予定なので軽めです。

最近ハマっているのが
パスコの超熟イングリッシュマフィン。

 

 

 

これの何がいいかというと…

低脂質で高タンパクなところ気づき

 

ひとつで
・タンパク質 5.1g
・脂質 0.8g

 

image

 

脂質制限をしている私には
かなりありがたいパンです。

 

レタスとトマト、少量のマヨネーズをはさんで食べると
これだけで結構お腹いっぱいになります。

最近の私の
お気に入りの朝ごはんです。

 

 

 

さて…

今日はこれから実家へ。

実家の土地の登記の書類の手続きを進める予定です。

 

こういう手続きって
ちょっと行って終わり…みたいに思うけど
だいたい一筋縄ではいかない気がするのは私だけでしょうか…。

 

そして火曜日の通院でもらっていた処方箋を
すっかり忘れていたので、薬局へも行かなきゃ。

 

今回の処方は

・ウルソ
・ビオフェルミン
・マグネシウム

 

それぞれ105錠ずつ。

105錠って聞くと
なんとなく「多いな…」と思うけど

実際は

薬剤師さん
「1、2、3…」って数えてるわけじゃないですよね。

たぶん。

たぶん機械ですよね…。

(もし手作業だったら本当にすみませんという感じ)

 

 

ちなみに
ウルソは肝臓や胆汁の流れを助ける薬です。

 

 

昨日急にガソリンが値上がりしたので、
正直あまり車には乗りたくないけれど
今日は仕方ないですね。

 

しかも、あと半分しかガソリンが残っていない…。

次に入れるタイミングはいつがいいのか、
ちょっと悩みます。

 

ちょっと家事して、気をつけて行ってきます。

 

 

 

読んでくださってありがとうございました!

 

 

 

 

 

 

 

    

読んでくださりありがとうございます

旦那と息子の3人暮らし

40歳主婦たくみと申します。

 

難病の胆道閉鎖症&子宮内膜症

睡眠障害もあり鬱々引きこもり中です。

2023年脳死肝移植登録しました。

 

肉体改造に励み

171cm71kg→1年半かけて

18kg減成功しました

 

内向的・不安傾向・HSPな主婦です。

グレーゾーンの小4息子についても呟きます。

 

 

今日はフルコース通院日でした。


肝移植外科 → 消化器内科 → ワクチン科…

と回り、午前中になんとか診察は終わったものの…

 

午後は婦人科の予約や

難病医療助成の更新手続きなど

やることがいっぱいで…。


家を出たのは朝8時、帰宅は14時半。

 

久しぶりに疲れて、夜寝る前には

少しだけ発熱しましたが、今朝は元気に起きることができました気づき

 

 

image

 

大学病院は相変わらず待ち時間が長く

移動や待ち時間の間に文庫本を読んでいたら、一冊読み終わってしまいました汗うさぎ 

 

 

 

 

 

移植肝臓外科にて…

 

 

 

病院「採決の結果、見たところ特に大きな問題はなさそうです。黄疸もアルブミンも良いですね。

血小板は少し低いですが、今のところ特に問題はありません」

 

 

うさぎ「ほっ…そうですか」

 

 

病院「CTを見る限り、肝硬変の症状は出ていません。

ただ肝臓の中に少し胆汁が溜まっている部分があって発熱の原因になるかもしれません。

あと左側の肝臓は変形していて、ほとんど機能していない状態です。」

 

 

 

 

 

私は4年前に脳死肝移植登録をしています。
今日はその待機更新もしてきました。

 

 

 

病院「 で、移植の話ですが…

2月28日の時点でMELDスコアは26点でした。 それなりに順番が上がってきててあと半年立つと26点から28点にさらにスコアがあがります。 脳死の肝移植の登録は今の基準で言うと半年に2点の加点があるんですね。」

 

 

 

スコアとは?

順位=待機リストの中での自分の位置

MELDスコア=医学的な緊急度の指標

 

ようするに肝臓の状態や移植の緊急度を

点数で表したもので点数が高いほど優先順位が上がります。

 

 

 

病院「たくみさん、最近の胆管炎の頻度は…?」

 

うさぎ「1年に3〜4回くらいでしょうか。

1年に1回は確実に入院しています。」


病院「う〜ん…なるほど〜…

胆管炎の頻度は低くても確実に言えることはたくみさんは今年中に28点にあがります。

今の順位を調べてみましょうか」

 

うさぎ「はい」

 

病院「…おっと、今現在全国で7位ですね。」

 

追記*B型の7位です。

他の血液型も合わせるともっと低いはずです。

 

 

病院「28点になると順位は変動しますが

上位の方が亡くなったりするとおそらく5番以内になると思います。

そうなるとドナーさんが出るたびに病院から連絡がくると思います。

ただ、たくみさんの場合肝硬変が進んでいるわけでも胆管炎の頻度が多いわけでもないんだよね。

だから「あたりましたよ」という連絡がきても「今、症状が落ち着いてる」と言ってお断りすることもできます。」

 

うさぎ「先生はどうするほうがいいと思いますか…」

 

病院「うーん、これは価値観の問題もありますからね…

今の社会生活ができていて「これくらいなら大丈夫かな」と思えるならお断りしてもいいです。

ただこれが繰り返す胆管炎で1ヶ月に1回何回も入院している人は絶対したほうがいいです。」

 

うさぎ「なるほど…」

 

病院「たくみさんは登録は絶対しておいたほうがいいけど

いま社会生活を遅れていて

年に1、2会の入院ですんでいるのなら

絶対受けなくちゃいけないっていうことはない。

若くて健康なドナーがいるのならばいいかもしれないけど。

入院の回数が増えて家のことができないとなると受けたほうがいいと思う」

 

うさぎ「はい…」

 

病院「さすがに70歳以上のドナーとか

健康じゃない人だったら我々もたくみさんはスルーします。

たくみさんに適応しそうなドナーが出た場合は連絡させていただくと思います。」

 

 

 

ようするに…

 

曇り黄疸・アルブミンは良好。

曇り肝硬変の症状はなし、左肝臓は変形してほとんど機能していない

曇り待機スコアは8月には28点に上がる予定で、そうなるとおそらく5位以内に。

曇り移植判断の目安は・若く健康なドナーが出た場合は受ける価値あり

曇り頻繁に入院していない場合は、必ずしもすぐ受ける必要はない

曇り今の社会生活ができていて、入院も年1〜2回程度なら無理に受ける必要はない

 

 

 

 

…とのことです。

ただし、連絡が来る可能性は今年も十分あり…だそうです。
 
 
 
 
 
……。
 
 
image
 
 

つかれた…

 

 

 

モヤモヤしながら、朝ごはんを食べる。
どうしたいのか、まだよくわからない。


とりあえず

今日1日を始められることに感謝して

こんど、ゆっくり考えよう…。

 
 
 
 

 

    

読んでくださりありがとうございます

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今日は旦那とダイソーへ

日用品を買いに行きました。

 

 

 

 

ずっと前から

心の中でひっそりと思ってきたことがあります。

 

 

実は私、100円ショップがちょっと苦手です。

「物が嫌い」とか「お店が嫌い」とか

そういうことではありません。


 

むしろ、必要なものはたくさんあるし

普段の生活にとても助けられているお店です。

 

 

それなのに…

なぜかダイソーで5分ほど買い物をすると

決まって体がフラフラしてきます。


軽いめまいのような感覚と

ドキドキするような動悸。
だんだん気持ちも悪くなってきて

「とにかく早くここから出たい…!」

ってなってしまいます。

本当はゆっくり見たいのですが…。

 

 

 

こんな調子なので

急いで買い物を済ませようとするのですが
こういう時に限って目当ての物がなかなか見つからない…

 

私は小心者なので
「店員さん忙しそうだし、聞いたら迷惑かな…」

なんて思ってしまって、
結局聞けずに店内をうろうろ。

 

ない〜ない〜汗うさぎ

そうこうしているうちに、
ますます具合が悪くなってしまうのです。

 

 

実はこういうこと、以前から何度もありました。

そのたびに
「たまたまかな?」
と思っていたのですが

最近になって、なんとなく直感が確信に変わってきました。

 

 

 

あぁ、やっぱり私、
100均ダメなんだなって…

 

ちなみによく行くのは一番近いダイソー。

セリアはあまり近くにないのでめったに行きません。

 

 

 

とはいえ、ダイソーが嫌いなわけではありません。

だって、買わないといけない物がたくさんあるんです。

 

化粧品(特に二重テープ)
息子のマスク(ダイソーのものが一番フィットするらしい)
重曹のお掃除シート。
ゴミ袋。
自由帳。

それから、息子が大好きな4連のスナック菓子(ダイソーが一番安い気がする)

 

 

 

ただ…

行けば平衡感覚がふっと失われるような

足元が頼りなくなる感じ…
体がふわふわと浮いているようで

同時に動悸もしてくる。

あの独特の感覚は、いったい何なんでしょう泣くうさぎ

 

 

もしかしたら、視覚的なストレスなのかなぁ?
棚いっぱいに並ぶ商品の情報量の多さに脳が処理しきれなくなってるのかも…
 

そこにさらに大量のプラスチック製品が並んでいる。

もしかすると、あの空気感も関係しているのかもしれません。

 

中国製のどこか独特の匂いってありますよね。

あれらが全部合わさって、
私の体は「ちょっとつらいかも」

と反応してしまうのかもしれません。

 

もちろん医学的な根拠があるわけではないのですが自分の体の感覚としては、そんな気がしています。

 

 

毛嫌いしてるわけではないのに具合悪くなるから行けないジレンマ。

 

せめて行かざるえない時はメモに買うものを記入してむやみやたらにうろつかない、が私なりの対策です汗うさぎ

 

ちなみに、こういうことって私だけなのでしょうか?

100均やドンキのように
「嫌いじゃないのに、なぜか体がしんどくなる場所」

同じような経験をしている人、
もしかして意外といるのかなぁ…?

 

 

 

 

 

読んでくださってありがとうございました。

 

 

 

 

 

 

楽天で買うものメモ気づき

 

母の日用↓

 

 

 

 

 

 

コーヒー&紅茶に入れる用↓

 

 

 

 

息子の春休みのお弁当用↓

 

 

    

読んでくださりありがとうございます

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前回の記事から…

体調はまぁまぁ落ち着いたのですが

頻尿と下痢がひどくて…泣くうさぎ

 

頻尿の方はもっぱら昼間だけなので良いのですが

お腹の方は、朝でも夜でも夜中でも関係なく…

 

昨日は夜中に2回、トイレに起きました…

私が夜中に起きて2回もトイレに行くなんて、ここ10年なかったと思います。

おかげでかなり寝不足ぼけー

 

 

 

頻尿に至っては、まぁ〜ひどかった。

15分に1回ですよ。

しかもそれなりの量が出ます。(色はほぼ無色)

トイレに支配される感じ。
外出も不安になるし

家にいても落ち着かない。

もう〜頻尿鬱になりそうです。

 

 

「胆管炎」っていうのは

38℃以上の発熱と

腹痛、だるさが必ずあるのですが

今回は、頻尿・下痢・冷え・眠気…

 

今回のは胆管炎というより

自律神経の乱れが一番高いのかな…って思う。

 

・食後の強い眠気
・下痢
・頻尿
・微熱(37℃前後)
・足のだるさ

 

???


全部説明がつく…汗うさぎ

 

 

 

とはいえ。

放デイの先生と面談して、
買い物を3件はしごしてちょっと冷えたくらいで、こうなっちゃうのがなぁ…。

たったそれだけよ。

 

昔の私なら、普通にこなしていたこと。

それくらいで、こうなら

もう…何もできないじゃん、って。

情けなくなる。

悔しいなぁ。

 

ちゃんとやりたい。
普通に動きたい。
母のことも、息子のことも、ちゃんとやりたい。

でも体は、フル稼働だよ〜ってブレーキを踏まれる…

 

はぁぁ…

ため息しか出ない。

 

とりあえず、できることを無理なくやっていこうと思って昨日は自律神経に関する本を読んだ。

アマゾンプライム会員は無料で読めた↓↓

 

 

 

 

 

こういう本読んでいると本当に私は

自律神経失調症に当てはまるなぁって思う。

運動はしないし、日光は浴びないし

呼吸は浅いし、睡眠薬がないと寝れないし…

 

 

でもいきなり完璧は無理。

だから

とりあえず今朝は、

朝起きたらカーテンを開けて、
日光を浴びて、
その場で背伸び。

 

それだけ。

それだけでも、ちょっとだけ気持ちが整う。

 

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朝ごはんも、窓を開けて、日光を浴びながら摂る。

風が強い…さむいぃぃぃ。

 

でも冷えは大敵なので…

 

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シルク100%ソックス&着るこたつソックス&電気スリッパを重ね履き。

 

フットウォーマー(電気スリッパ)は本当に買ってよかった!

こたつに入ってなくてもあたたかい!

 

 

 
 

 

 

 

足元めっちゃもっこもこですが

私は汗をまったくかかないタイプなので

蒸れたりしないんですよね。

でも見栄えが…汗うさぎ

 

足元は雪国仕様ですが、
今日もちゃんと自分を守れてる。

整うって、こういう地味な積み重ねなのかもしれないね…

 

これからもいろいろ本など読んで勉強して自律神経ごと病気の身体を整えたいですぼけー

 

 

 

 

 

読んでくださってありがとうございました。

 

 

 

 

 

 

息子の朝ごはん用。

 

ご飯の日でもパンの日でも毎日食べてます!

今日の息子の朝ごはん。

 

image

 

 

 

 

    

読んでくださりありがとうございます

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うぅ…

せっかく、日曜日は日帰り温泉を堪能してリフレッシュしたのに…

 

その余韻も束の間。
昨日から、また体調が揺らぎ始めています。

 

 

昨日は…

息子の放課後デイサービスの面談に始まり

調子に乗って買い物を三件はしご。
久しぶりに冷え込んだ一日でもありました。

 

 

朝は何ともなかったのに

帰宅後じわじわと押し寄せる冷えと倦怠感。
体温は37.4℃。


胆管炎の再燃というほどではないけども…

けど確実に、身体は

「少し無理をしたよ汗うさぎ

と訴えているよう。

 

 

 

買い物に関しては

行ける日にまとめて済ませて

あとは家で静かに過ごす…

 

それが今の私にとって最善だと思っていたけれど、

どうやら「まとめて」が過ぎたのかもしれません。

 

 

 

回復途上の身体は、思っているよりも繊細です。
抗生剤を二週間飲み切ったばかりの今、

もう薬には頼りたくないという気持ちもあります。

 

これは再発なのか。
それとも、自律神経の小さな反乱かタラー

 

よくなったり、揺り戻されたり。

なんでこうも調子の良い日が続かないだろう。
なんでちょっと買い物に行くだけでこうも疲れるんだろう。

来月の旅行なんて無理じゃないかなって…またマイナス思考に陥る。

 

 

 

 

ズーーーんと

体調が揺れているさなか、母から電話があった。

 

土地の登記のことが分からない。
法務局に一緒に行ってほしい、家系図を作ってほしい…
と。

矢継ぎ早に説明される手続きの話。
 

 

 

 

父が亡くなって、来月で三年になる。

土地の登記の期限も、来月だという。

 

電話口でその話を聞きながら

胸の奥に小さなイライラが湧いてくる…

 

一体今まで、何してたのか?

 

三年という時間は、短くない。
悲しみに区切りをつけるには足りなくても、
手続きを進めるには、決して短すぎる年月ではないはず…

 

しかも母は今は三連休の最中。
動こうと思えば、少しは整理できたのではないか。

そんな思いが、ふっと浮かんでしまった汗うさぎ

 

電話口で、手続きのことをバーーっと話しされたけど、私はただ黙って聞いていた。

 

正直に言えば、結構、無理だと思った。

昨日の外出でさえ、帰宅後に熱と倦怠感が出た。
 

回復途中の身体は、思っている以上に不安定だ。
一つ予定をこなすたびに、静かな代償を払っている。

 

せめてもう1年くらい前から相談してくれてたらさ…。

母はフルタイムで働いてるから忙しいのはわかるけどさ。

 

母は、弱っているわけではない。
職場の人と旅行に出かけ、飲み会にも参加し、
若い職場の男の子に「素敵飛び出すハート」なんてときめいている。

その姿を、私は知っている。

っていうか、毎度会うたびにそういう色のある話をされてて、複雑な気持ちでいる。

 

とにかく私の母は元気なのだ。
 

外に向かうエネルギーがちゃんとあるからこそ、そう思ってしまう。

 

 

 

 

私は一人っ子だから。
頼りやすいから。


断らないと思われているから。

でも

今の私は、「誰かを支える側」に立てるほど安定していない。

考えただけで、体が縮む。

 

親を助けることは、当たり前で正しいこと…

頭ではわかっている。頭では。
でも、自分を削ってまで引き受けることが、正解とは限らない…

 

私は、まず自分を守る責任がある。

優しさは、余力があってこそ差し出せるもの。

申し訳ないけど、今はまだ、その余力が戻りきっていない…

 

 

 

 

 

読んでくださってありがとうございました。

 

 

 

 

 

 

 

 

楽天スーパーセールなのに買い物する元気も出ない汗うさぎでも、ラカントとサバだけは買っておきます。

 

 

福袋4点セットって初めて見た!

ノンカロリーの天然甘味料。

これはもう4〜5年使っていて砂糖は使っていません。

 

 

息子の朝ごはん用。

 

 

 

 

 

 

    

読んでくださりありがとうございます

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あっという間に3月!

 

今月には息子は終業式じゃん!

時が立つのが早いわねぇ。

嗚呼、来月にはもう小学5年生になっているのか…

 

 

 

 

さて…

療養中に溜まっていた仕事を

なんとか片付けて、楽しい土日の始まり。

 

土日だけは絶対仕事したくなくて

金曜日は遅くまで頑張った…

(来週は出社日がある…ぼけー

 

 

といっても土曜日は旦那と買い物するくらいです。

 

昔はよく外食に行っていたけれど

今は「家でゆっくり食べるのがいちばんだよね」と自然に落ち着きました。

こういう変化も悪くないなと思っています。

というかお互い年を取ったんだと思う。

 

 

旦那は「きのうなに食べた?」の影響で

料理が大好きになったので

土曜日はよくご飯を作ってくれます。

 

 

 

電子書籍派だけど紙で集めている漫画

最新25巻、思わず泣けました。

 

 

 

 

 

いつも和食が多いけど、昨日は

美味しいパスタ作った俺、してくれました。

 

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鮭としめじの和風パスタ

三つ葉のおひたし

いろいろ野菜のコンソメスープ

 

 

 

ちなみに旦那は和食も美味い!

 

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正直、私よりずっと丁寧に作ってくれます。

ありがたい。幸せ〜!

 

 

そういえばこの前楽天で購入した食器がかなり可愛いかったです気づき

料理が映える!

 

 

 

 

 

 

 

 

で、今日は

前回のブログでも宣言した通り、久しぶりの日帰り温泉!

 

いつも行ってる

日帰り温泉軽食付きのコスパがまぁ〜〜すごい!気づき

軽食じゃない量とクオリティなんです。

 

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今回は前回のロビーラウンジとは違う、
景色の良いレストラン席へ案内されました。

画像じゃ伝わらないけどめっちゃ景色良かった〜!スター

 

 

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大人が入浴&軽食込みで3000円。

子供が1600円!

コーヒー・ドリンク飲み放題!

みやぽでお支払いしました〜。

次は5月にまた行きたいな。

 

 

それにしても息子の食べる量が半端なくて

お子様メニューじゃ全然足りない…大人の分もかなり食べられました汗うさぎ

これからもっとだよなぁ…底しれない…

 

 

 

食べ終わったら旦那と息子はまた温泉第二ラウンド…

私は身体のことを考えて1回だけにしました。

温泉って地味に体力奪われるからね。

 

待ってる間は無料のマッサージ機で癒やされてました気づき

 

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二度の入浴はさすがに堪えるようで

帰宅後は家族そろってのんびりモード。


さあ、来月は一泊旅行の予定も控えています。

どうか何事もなく元気にその日を迎えられますように。

 

 

 

読んでくださってありがとうございました!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

    

読んでくださりありがとうございます

旦那と息子の3人暮らし

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18kg減成功しました

 

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最近、スマホはあまり

触らないようにしています。

といってもパソコンは見てるけど。


でもスマホ見なくなったら

ドラマとか本を読むようになって良い傾向気づき

 

 

 

 

朝は紙に今日やることを書いて

終わったら線を引きます。

 

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自分だけが読むので字は丁寧に書かない。

赤丸は「絶対やること」

 

息子が帰ってくるまでの時間に
できるだけ整えておきたいと思っています。

 

でもここ2週間、
身体を気遣ってのんびりしていたら
仕事がどんどん溜まってきた。

 


焦る。

 

 

 

花

 

 

 

 

今日の朝ごはんはこんな感じ。

 

image

最近トマトが安くてうれしい気づき

 

 

それにしても今日は

ちゃんと食べたはずなのに、
食後、眠くて眠くて動けない。

 

体調が悪いわけではなく、とにかく眠い…

コーヒーも飲んでみたけど変わらない泣くうさぎ

飲みたくないときに無理やり飲むコーヒーのまずさよ。

 

 

15分だけ横になろうと思うのに
それも眠れない。

 

夜は21時半から6時半までぐっすり。
寝不足ではない。

 

血糖値スパイク?
糖質取りすぎ?
タンパク質足りない?

 

それとも、身体はまだ立て直し中なのかな。

 

やりたいことはある。
頭の中も動いている。

 

でも体がついてこない朝泣くうさぎ

仕事がまじでやばい。

 

 

 


 

 

ついでに息子の最近の朝ごはんも気づき

 

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image

 

最近、息子は自分で朝ごはんを作るようになっていますうさぎ

といっても卵料理ばかりだけど。

 

朝もけっこうガッツリだけど

昼は昼で

クラスいち大食いなので

2人前食べてくるらしい。

 

インフル&溶連菌で

かなり体重が減った息子だけど、無事に戻ってきたな〜。

 

 

花

 

 

 

あさっては久しぶりの日帰り温泉&ランチ飛び出すハート

泊まりじゃない日帰り。

 

それだけで、ほっとする。

 

最近は、眠かったり

思うように動けなかったり。
体と相談しながらの毎日です。

だから今は「帰ってこられる予定」がちょうどいいです。

 

 

でも実は、4月に1泊旅行を計画しています気づき


少し前の私なら、楽しみよりも不安が勝っていたかもしれない。


体調は大丈夫かな。
疲れすぎないかな。
途中でしんどくならないかなぼけー

 …とかいろいろ考えてしまって。


だからまずは、日帰り。

 

無理をしない距離で、温泉入って
おいしいものを食べて、ちゃんと帰ってくる。

 

「大丈夫だった」という感覚を
ひとつずつ積み重ねていければいいかな。

 

いきなり元通りじゃなくていい。

慣らし運転みたいに、
少しずつ。
小さなリハビリね。

4月の1泊も、きっと大丈夫!

 

 

 

 

 

読んでくださってありがとうございますラブ​​​​​​​

 

 

 

 

    

読んでくださりありがとうございます

旦那と息子の3人暮らし

40歳主婦たくみと申します。

 

難病の胆道閉鎖症&子宮内膜症

睡眠障害もあり鬱々引きこもり中です。

2023年脳死肝移植登録しました。

 

肉体改造に励み

171cm71kg→1年半かけて

18kg減成功しました

 

内向的・不安傾向・HSPな主婦です。

グレーゾーンの小4息子についても呟きます。

 

 

 

さりげなく

ブログタイトルを変更しました気づき

「難病ママの肉体改造blog」から
「難病ママ、ゆるく生き直す」へ。

 

「肉体改造」なんてまったくしてなかったから

ここ数年ブログタイトルにすごく違和感があって。

 

 

20年近く綴り続けてきたこのブログは、
その時の私の恋愛や結婚。

グレーゾーンの息子の子育てや

体調を重心を正直に映し出してきました。

 

 

3〜4年前までは、筋力トレーニングに励み

食事を厳格に管理し、文字通り「肉体改造」に情熱を注いでいた時期。
 

あの頃の私は、病気に負けない身体が欲しかったしスタイルを良く見せてカッコ良く強くなりたかった。

 

身体も、心も、何かに負けない自分でいたかったのだと思います汗うさぎ

 

 

 

 

けれど今は…

無理をして何かを変えるよりも
すでにあるものを大切にしながら静かに

穏やかに日々を重ねていきたいなぁという思いが強いです。

 

 

病を抱えながら生きるということは、
「戦う」ことだけではなく、
「受け入れて整える」

ことでもあるのだとようやく腑に落ちてきました気づき

 

四十代に入り、肩の力を抜くという選択を

ようやく自分に許せた気がしています泣くうさぎ

 

 

また何かに夢中になる日が来たら、そのときは、きっとタイトルも変わるでしょう。
けれど、しばらくはこの名前で。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

前回のブログが何故か消えてしまったので

時系列がわけわからないことになってしまったのですが

 

 

抗生剤を投与して

11日経とうとしています花

 

身体はもうほとんど発症前と変わらなくなってきました。

 

2月は外耳炎→息子のインフル&溶連菌→私の謎の発熱→間をあけて胆管炎……と散々な1ヶ月でした泣くうさぎ

 

 

 

 

食事内容も少しずつ元通りになっています。

 

 

 

 

今までの白米と味噌汁中心の生活から…

 

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少しずつタンパク質を加えています気づき

 

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今日のお昼は鶏ひき肉のハンバーグ気づき

 

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身体に無理のない範囲で、
ゆっくりと栄養を重ねています。

最近はなぜかパンよりもごはんの気分むらさき音符


仲卸市場でお安く手に入れた明太子があまりにも美味しくて、ついお米が進んでしまいます。

 

一食150g。
多すぎず、少なすぎず、今の私にちょうどいい量。

 

無理せず、焦らず、
少しずつ元の暮らしへ。

大きな変化はないけれど、
こうして「普通」が戻ってくるのが、いちばん嬉しい毎日です泣くうさぎ

 

 

 

 

 

読んでくださってありがとうございました気づき

 

 

 

 

 

 

 

 

前回の記事の続き。

 

 

 

本当は入院の話も出ていたけれど、ベッドの空きがなく叶わず。
その頃はまだ指定難病の助成も通っていなくて、正直、不安の方が大きかったから入院しなくて良かったかも(臨床調査個人票に「脳死移植待ち」とは記載してもらえず、結果として申請は通らなかった。制度の壁の前で、ただ立ち尽くすしかなかった。)

 

 

 

一週間かけて必死で抗生剤飲んで安静にして治しました。

 

 

 

 

回復途中ですが、祖父の一周忌に行ってきましたスター

少し前の私なら、たぶん迷っていたと思います。
長時間の外出も、外食も、正直ちょっと怖かったから。


再発が怖くて。
しばらくは白米と味噌汁ばかりの日もありました。

でもその日は、ちゃんと行けました。

 

お墓の前で手を合わせていたら、
息子が、何も言っていないのに
そっと雑巾でお墓を拭きはじめました。

誰に言われたわけでもなく、
当たり前みたいに。

 

その姿を見て、なんだか胸がじんわりしました。

ああ、ちゃんと育ってるんだなぁって。
 

うれしかった泣くうさぎ

 

 

 

お経の時間も、最後まで座っていられました。

そのあと、家族で中華料理のフルコース。

 

 

母と息子!

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以前の私なら絶対に避けていたメニュー。
脂質が気になって、怖くて、選ばなかったと思います。

でも、その日は食べられました。
ちゃんと「おいしい」って思えました。

 

 

祖母と叔父も。

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食べられることってこんなに嬉しいんだ泣

 


元どおりを目指さなくていい。

これからは、体を大切にして、
家族を大切にして、
ゆるく、暮らしてく!

 

 

病気はたくさんのものを奪ったけれど、
全部じゃなかった。

こうして家族で集まれることも、
息子のやさしさも、
「おいしい」と思える心も、残っていた照れ

 

 

病気はすべてを奪わない。

そう思えた一日でした。