暮らしの半分は病院でできている。

 

    

読んでくださりありがとうございます✿

旦那と息子の3人暮らし

40歳主婦たくみと申します。

 

難病の胆道閉鎖症＆子宮内膜症

睡眠障害もあり鬱々引きこもり中です。

2023年脳死肝移植登録しました。

 

肉体改造に励み

171cm71kg→1年半かけて

18kg減成功しました✿

 

内向的・不安傾向・HSPな主婦です。

グレーゾーンの小４息子についても呟きます。

 

 

アメブロは

もはや「お久しぶりです」というより

生存確認レベルで遠ざかっておりました。

 

久々にログイン。

とはいえ

アメブロを開かなくなったからといってデジタルデトックスに成功したわけではありません。

 

ただ依存先がスレッズに移っただけです。

 

人類は何かしらのスクロールから

逃れられない生き物なのでしょう。

 

Xはどうも性に合わないのですが

スレッズはブログとXのあいの子みたいな

絶妙な立ち位置で、広告も控えめ。

 

少しだけのつもりが

時計を見ると30分くらい未来へワープしています。

 

SNSって怖いですね。

 

とはいえ私は根っからの小心者なので、見る専門。投稿ボタンはいまだ都市伝説です。

 

やっぱり、書くならアメブロなのかなぁ。

 

 

 

さて、身体のほうですが「元気です！」

と言えるほど元気ではなく

「絶不調です！」と言うほどでもない。

正直、身体よりメンタルのほうが不安定…

 

いつもの日本人的なコンディションで生きています。

 

先週は大学病院で血液検査だったのですが

高度溶血だったらしく

肝心の数値が「参考程度でお願いします」という状態。

 

image

 

血液にまで

「今日はやる気ありません」

と言われた気分でした。

 

それでも「まぁ大丈夫でしょう」で

１０分もせず診察終了。

待ち時間は１時間半。

 

医療とは時に豪快です。

 

 

通院なぁ…

３ヶ月に１回なのですが

半年に１回でもいいのかなぁって気がしてきました。

 

難病医療助成制度も

通るか通らないかわかんないし

医療費と薬代が家計を圧迫してるわけですよ…

 

 

もちろん素人考えなんですけど。

医療費がなかなかの破壊力で。

 

大学病院、メンタルクリニック、婦人科。

 

病院のポイントカードがあったら

今ごろ景品交換できるくらい通っています。

 

さらに現在は、移植前のワクチンラリー開催中。

私は大学病院の他に

メンタルクリニックにも

婦人科にも行くので

本当に医療代がかかってかかって仕方ない…。

 

この前の大学病院への通院の日は

ワクチンの摂取もしないといけなかったのですが

（移植する前にいろんなワクチンを受けることになった）

 

今回は帯状疱疹ワクチンとB型肺炎ワクチン？？

なんかもういろいろ…

 

３ヶ月に１回何回かワクチン打っていて

それが全部自費なんですね。

 

ワクチン全部でたぶん１０回近くあって

自費で１０万近くするんですよ…

これが地味に辛くて。

 

先月２万６千円、来月もたぶん３万近く…

 

その次のおたふくの

ワクチン受けてフィニッシュだけどそれも１万近くするでしょう。

 

ただでさえまともに働けないのに

こんなに医療費かかりまくって

助成制度も通らなそうだしもう泣きたい。

 

一応コープのたすけあい保険には加入してるけど

助成制度が通らなかったら移植進められても

躊躇してしまうだろうなぁ…。はぁ〜…。

 

今まで具合が悪い中コツコツコツコツ在宅ワークして

封筒に３０万くらい自分の医療費の積立てできたのですが

もう今年だけで半分なくなる予定…

自分の身体のこととはいえなんだか虚しいです。

旅行ならまだしも、行き先は病院。
マイルも貯まりません。

 

このお金で家族で旅行とかいけるのになぁって。

まぁ旅行とか行く気分じゃないんですけどね…

はぁ、ごめんなさい、

グチグチと…

久しぶりのブログなのに吐き出してしまいました。

 

 

 

 

こんな医療費が切迫してる中

GW中明けくらいから

右腕から右手までの違和感がとてもひどくて

整形外科に行くくらい辛かったんですよね。

 

でもレントゲン取ったら

首に異常はなくておそらく胸郭出口症候群（首や胸の筋肉が硬くなり縮む（過緊張）ことで、腕に通る神経や血管が圧迫される病気）ではないかって言われて…

 

とにかく右手の動かしづらさが辛くて

書物もできないし

箸も上手く使えなくて…

 

仕事どころか家事にも影響が出まくりで。

わらにもすがる思いで

接骨院に８回くらい通ったのかな？

 

それでもかなりお金がかかりまして…

接骨院では電気治療とか超音波当てたりとかしてもらいました。

あとは手で揉まれる揉まれる！

 

めちゃくちゃ気持ちよいんですが

もみ返しみたいなものや頭痛もひどくて全然良くならなくて…

 

効く人には効くんだろうけど

筋肉が防御反応でさらに硬くなって

組織が傷ついて痛みが悪化したる気が否めなくて…

 

結局フェードアウト。

 

にがり（マグネシウム）を保湿剤に

混ぜたものを塗りたくって

肩にホッカイロしてたらなんだか少しずつ良くなってきましわ。

あと強く揉むんじゃなくて優しく撫でたり揺らしたりね。

そっちのほうが筋肉の緊張をやさしくほぐしてくれるようで効いた気がする。

 

あとは、メンタルクリニックでもらうアルプラゾラム飲んでると過緊張が抑えられてめちゃくちゃ良いですね。

ただ依存症になりやすいのでたまに飲む程度ですが…

 

 

手の調子も良くなってきたのでブログ書けるようになったって感じです。

そして相変わらず病院にはお金を吸われている毎日です。

まぁまぁ元気なのでヨシとします…。

 

 

読んでくださってありがとうございました。

 

 

 

 

 

 

 

結婚1２年目。ありがとう

 

    

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今日は

旦那の誕生日。

そして私たちの夫婦の

結婚記念日でもあります。

 

旦那が２９になったとき

結婚したので、

丸１２年。

１３年目に突入ました。

（そして子供は小学５年生）

 

 

 
 

 

ちょっと待って！？

早い！早すぎる。

旦那と付き合う前から

ブログを書いているので

記事を振り返ると

時の流れが早い！

 

 

こんな健康運が良くない私でも

旦那運だけはすごく良くて

 

もし旦那と結婚していなかったら

今頃どうなっていたんだろう、、、

と考えると恐ろしくなります。

 

私なんかと結婚してくれて

ありがとうありがとうありがとう、、、笑い泣き

それしか出てこない！土下座もの。

 

 

 

私達夫婦はお互いが

誕生日でも結婚記念日でも

特にケーキ食べたり

物を送りあったことが一度もありません。

 

旦那からもらったもの、、、

ほんとうにひとつも何もない気がするｗ

 

ま、

私が旦那にあげたものもないが、、、

 

思えば結婚指輪も

旦那からというより

お義母様から

いただいたものという認識しかないｗ

 

せいぜい外食か旅行くらいか？

それさえも頻度が減っているという。

 

 

改めて書くと

なかなか不思議な夫婦です。

でも仲良いです。

 

だって普段から本当に

お世話になっているし

優しいし

私がしんどい時も

当たり前のように支えてくれるから。

 

 

旦那だけはせめて、健康第一で。

 

お誕生日おめでとう🎉

そして結婚してくれてありがとう。

 

これからもよろしくお願いしますスター

 

 

 

 

 

読んでくださってありがとうございました。

 

 

 

 

 

旦那には何もあげないけど

父の日はちゃんとしますよー！

今年も地酒とミックスナッツ予定です。

 

 

 

 

 

 

 

終活みたいな日常

 

    

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う〜ん…

抗生剤を飲み続けていた

反動からなのか…

 

ここ２〜３日体調が

いまいちです…。

 

熱がガッと

出ているわけではないんだけど
なんとなく体が重たい感じ。

 

元気が出ないし

食欲もあまりありません泣くうさぎ

 

まだ抗生剤を

ストップするべきじゃ

なかったかなぁ…。

 

ただ単に

胃腸が疲れてるのと

自律神経の

ゆらぎのせい…であってほしいのですが。

どうなることやら。

 

 

 

毎日毎日
「今日はどっちなんだろう」

って
様子を探りながら

生活している感じです。

はぁ。辛いネガティブ

 

 

 

最近は、いつ私が

緊急入院してもいいように

 

冷蔵庫にストックはパンパンに。

掃除は完璧に。

入院セットも完璧に。

断捨離もして…

 

まるで終活並に準備しています。

 

 

昔は
「また入院になるかも」
って考えるだけで
怖くなったり

落ち込んだりしていたけれど

 

子供が大きくなってきたから

昔より不安は減ったかな。

 

今はもう
特別なことっていうより

家族みんなの
生活の一部…みたいになってきました。

 

もちろん
症状が悪化ししないで済むなら
それが一番いい。

 

でも、
もし急に体調を崩しても
家族が少しでも困らないように。

 

未来の自分が少しでも楽なように。

 

そんな気持ちで、
最近は静かに整えることが増えました。

 

丁寧な暮らし…
というより
生き延びるための

暮らしって感じです。

静かなサバイバルニヤニヤ

 

 

 

家族にだけは

負担は

かけたくないんだよなぁ…

 

もちろん
全部ひとりで

何とかできるわけじゃないし

 

実際は、
旦那や息子に
たくさん支えてもらっています。


私が動けない時も
当たり前みたいに
助けてもらってきました。

 

だからこそ
できる範囲だけでも
身の回りを整えておきたい。

少しでも
みんなが困らないように。

 

そんな気持ちで、
最近は暮らしていますオエー

 

 

 

 

 

今日のバルコニーから見上げた空。

 

 

 

 

読んでくださってありがとうございます。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

久しぶりの更新と、最近の体調の話

 

    

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お久しぶりですスター

 

ここ最近、スマホデトックスを

するようになってきて

全然アメブロを

開いていませんでした。

 

 

 

理由は…

まぁ…あるあるでしょうが

SNSの情報過多な

世の中に疲れていた…

これに尽きます。


流れてくる

大量の情報を見ているうちに

「これをしなきゃ」
「ちゃんとしなきゃ」
みたいな気持ちに
勝手に追われてしまって…

 

 

でもスマホを強制的に

見る時間を減らしたら


部屋を整えたり

断捨離したり
漫画を読んだり
バルコニーで空を見たり。

 

そんな何でもない時間に
少し心が戻ってきた感じが

するようなしないような…？？ニヤニヤ

 

そのかわり
文章を書くのも
人と話すのも
前より下手になった気がします。

 

 

 

 

 

 

体調はと言うと…

 

冷え性のため

体調を崩しやすい冬が

ようやく終わって

あたたかく

なってきてからというもの…

 

しばらくは

胆管炎になることもなく

元気でした。

 

 

 

なので、久しぶりの

家族旅行へもチャレンジびっくりマーク

 

といっても高速で

１時間の隣の県までですが…。

 

「今なら行けるかも？？」


そんなふうに

思える体調だったこと自体が、
私にとってはすごく嬉しかったです。

 

image

 

image

 

旅行が終わったあとも

崩れることなく

しばらく体調が良かったのですが…

 

 

先週の月曜日に急に発熱あせる

 

特に土日に

何かした、って

わけじゃなかったんだけどなぁ〜…

 

精神的ストレスもなかったし

暴飲暴食もしなかったのに…ネガティブ

 

 

月曜日から金曜日までは

ずっと熱があって…

 

最高で３８度６分くらいかな？？

でも下がったり上がったり…

安定しない感じ。

 

 

でも、お腹の痛みはなかったし

抗生剤が残っていたので

なんとかやり過ごしました。

 

尿が濃かったし、

旦那に「目の色が黄色い」

と言われたので

胆管炎ではあったと思うのですが

軽症でした。

 

そしたらば土曜日くらいから

調子が戻ってきて、

無事に息子の運動会を

見に行くことができました。

 

よかったぁぁ。

ちょっとあきらめかけてたから、ね。

 

 

運動会って、
元気な時には

当たり前みたいに行けるけど
体調が不安定だと


「行けるかな」

「最後まで見れるかな」

 

って
実は毎回ちょっと

賭けみたいな気持ちもあります。

 

だから今年、
ちゃんと見に行けたことが

すごく嬉しかった。

 

お腹の痛みがない胆管炎なら、
病院へ駆け込むより
家で安静にしているのが

一番良いのかもしれないです。

 

 

抗生剤はとりあえず

９日間飲みました。

 

切りよく

１０日間飲みたかったんだけど

抗生剤のストックが残り２錠。

 

来月通院とはいえ

ちょっと怖いので残しておきます…。

 

うーん、残った菌が

くすぶってなきゃいいなって思いますあせる

 

 

 

 

 

 

読んでくださってありがとうございました。

 

 






 

今日からあったかお弁当生活

 

    

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うちの息子

小学校4年生の終わりまで

あと1週間ほどになりました。

 

 

 

息子の通う小学校は

給食センターではなく

学校で給食を手作りしています。


そのためなのか

先週の金曜日で今年度の給食は早々と終了。

 

今日からしばらくお弁当生活が始まりました。

今週は土曜日の放課後デイまであるので、週6のお弁当です気づき

 

 

 

 

今日の息子弁当は、かなりシンプル。
楽天でまとめ買いした

松屋の冷凍牛めしを使った牛丼です。

 

あとはスープジャーに

インスタント味噌汁。以上。

 

image

 

松屋の牛めし、初めて買ったのですが

これほど冷凍庫が圧迫されるとは！ 

 

image

（冷凍庫汚い）

 

 

スケーター保温弁当に詰めてほかほかの状態で持っていかせています。

スケーター弁当は、お弁当があまり好きではない息子の救世主です。

 

 

 

 

 

あたたかい牛丼、カレーラース、オムライス…冷たいうどんなんかを入れられます。

 

温めて詰めただけの時短弁当なのですが

それでも朝ごはんの準備と並行すると朝の台所はなかなかのバタバタぶり汗うさぎ

 

 

 

 

 

ちなみに自分の朝ごはんは超適当。

昨日実家に遊びに行ったとき

母が作ってくれたお赤飯の残りをありがたくいただきました。

 

image

 

 

 

 

 

昨日は、久しぶりに実家でたこ焼きパーティしました。

たこ焼きパーティは、亡き父がとても好きだったこと。

 

image
父がいなくなってからも

年に2〜3回はこうして集まって焼いています。

といっても、４人だけだけども（旦那、息子、母、私）

 

 

たこ焼きは一度にたくさん焼けないので自然と待つ時間が生まれます。
その間におしゃべりをしたり

息子がくるくると器用にひっくり返したり。

 

image

 

息子も楽しそうに手伝ってくれるし、食卓が自然とにぎやかになる。
シンプルだけど、わが家には大切な時間です。

 

体調も安定していて、食欲もしっかり。
久しぶりに穏やかで、楽しい週末でした花

 

 

 

 

 

 

読んでくださってありがとうございました！

 

 

 

 

 

 

 

 

朝日を浴びてからの一日。

 

    

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ここ最近、天気が良くて
朝起きた瞬間から部屋に

明るい日差しが入ってきます。

それだけで、なんだか調子が良いです気づき

 

 

起床は6時20分。

息子が公文の宿題をしている間に息子の朝ごはんの準備をします。

 

ちなみに我が家は公文が終わったらゲームをして良いというルール…

この制度、息子のやる気がすごい。
ゲームの力ってすごい。

 

 

 

今朝の息子の朝ごはんは

 

image

最近ハマっているホットサンド、目玉焼き、焼きサバ、インスタント味噌汁パー

 

 

 

 

息子が朝ごはんを食べている間
私が必ずやることがあります。

 

 

それは２階のバルコニーで朝日を浴びること…

 

image

 

お湯を飲みながら日光浴。

白湯というより、
ただのお湯なんですが…。

 

 

椅子に座っているわけではなく、
壁に寄りかかって立ったまま朝日を浴びています。

 

目の前が道路なので
立っているとちょっと目立つんですが

まあ気にしない。

でも、これをやるのとやらないのでは

身体がだいぶ違う気が…するようなしないような？

 

日中に眠くなることも少なくなりました。

 

目の中にしっかり日差しを入れて、
ついでに手のひらも太陽に当てますパー

 

 

 

息子が学校に行ったあとは
お気に入りのYouTubeを見ながら私の朝ごはん。

 

image

 

今日はめずらしくパン。

お昼に実家に行く予定なので軽めです。

最近ハマっているのが
パスコの超熟イングリッシュマフィン。

 

 

 

これの何がいいかというと…

低脂質で高タンパクなところ気づき

 

ひとつで
・タンパク質 5.1g
・脂質 0.8g

 

image

 

脂質制限をしている私には
かなりありがたいパンです。

 

レタスとトマト、少量のマヨネーズをはさんで食べると
これだけで結構お腹いっぱいになります。

最近の私の
お気に入りの朝ごはんです。

 

 

 

さて…

今日はこれから実家へ。

実家の土地の登記の書類の手続きを進める予定です。

 

こういう手続きって
ちょっと行って終わり…みたいに思うけど
だいたい一筋縄ではいかない気がするのは私だけでしょうか…。

 

そして火曜日の通院でもらっていた処方箋を
すっかり忘れていたので、薬局へも行かなきゃ。

 

今回の処方は

・ウルソ
・ビオフェルミン
・マグネシウム

 

それぞれ105錠ずつ。

105錠って聞くと
なんとなく「多いな…」と思うけど

実際は

薬剤師さん
「1、2、3…」って数えてるわけじゃないですよね。

たぶん。

たぶん機械ですよね…。

（もし手作業だったら本当にすみませんという感じ）

 

 

ちなみに
ウルソは肝臓や胆汁の流れを助ける薬です。

 

 

昨日急にガソリンが値上がりしたので、
正直あまり車には乗りたくないけれど
今日は仕方ないですね。

 

しかも、あと半分しかガソリンが残っていない…。

次に入れるタイミングはいつがいいのか、
ちょっと悩みます。

 

ちょっと家事して、気をつけて行ってきます。

 

 

 

読んでくださってありがとうございました！

 

 

 

 

 

 

【脳死肝移植】明確な順位が分かった日

 

    

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今日はフルコース通院日でした。


肝移植外科 → 消化器内科 → ワクチン科…

と回り、午前中になんとか診察は終わったものの…

 

午後は婦人科の予約や

難病医療助成の更新手続きなど

やることがいっぱいで…。


家を出たのは朝8時、帰宅は14時半。

 

久しぶりに疲れて、夜寝る前には

少しだけ発熱しましたが、今朝は元気に起きることができました気づき

 

 

image

 

大学病院は相変わらず待ち時間が長く

移動や待ち時間の間に文庫本を読んでいたら、一冊読み終わってしまいました汗うさぎ　

 

 

 

 

 

移植肝臓外科にて…

 

 

 

病院「採決の結果、見たところ特に大きな問題はなさそうです。黄疸もアルブミンも良いですね。

血小板は少し低いですが、今のところ特に問題はありません」

 

 

うさぎ「ほっ…そうですか」

 

 

病院「CTを見る限り、肝硬変の症状は出ていません。

ただ肝臓の中に少し胆汁が溜まっている部分があって発熱の原因になるかもしれません。

あと左側の肝臓は変形していて、ほとんど機能していない状態です。」

 

 

 

 

 

私は4年前に脳死肝移植登録をしています。
今日はその待機更新もしてきました。

 

 

 

病院「 で、移植の話ですが…

２月２８日の時点でMELDスコアは２６点でした。 それなりに順番が上がってきててあと半年立つと２６点から２８点にさらにスコアがあがります。 脳死の肝移植の登録は今の基準で言うと半年に２点の加点があるんですね。」

 

 

 

スコアとは？

順位＝待機リストの中での自分の位置

MELDスコア＝医学的な緊急度の指標

 

ようするに肝臓の状態や移植の緊急度を

点数で表したもので点数が高いほど優先順位が上がります。

 

 

 

病院「たくみさん、最近の胆管炎の頻度は…？」

 

うさぎ「１年に３〜４回くらいでしょうか。

１年に１回は確実に入院しています。」


病院「う〜ん…なるほど〜…

胆管炎の頻度は低くても確実に言えることはたくみさんは今年中に２８点にあがります。

今の順位を調べてみましょうか」

 

うさぎ「はい」

 

病院「…おっと、今現在全国で7位ですね。」

 

追記＊B型の７位です。

他の血液型も合わせるともっと低いはずです。

 

 

病院「２８点になると順位は変動しますが

上位の方が亡くなったりするとおそらく５番以内になると思います。

そうなるとドナーさんが出るたびに病院から連絡がくると思います。

ただ、たくみさんの場合肝硬変が進んでいるわけでも胆管炎の頻度が多いわけでもないんだよね。

だから「あたりましたよ」という連絡がきても「今、症状が落ち着いてる」と言ってお断りすることもできます。」

 

うさぎ「先生はどうするほうがいいと思いますか…」

 

病院「うーん、これは価値観の問題もありますからね…

今の社会生活ができていて「これくらいなら大丈夫かな」と思えるならお断りしてもいいです。

ただこれが繰り返す胆管炎で１ヶ月に１回何回も入院している人は絶対したほうがいいです。」

 

うさぎ「なるほど…」

 

病院「たくみさんは登録は絶対しておいたほうがいいけど

いま社会生活を遅れていて

年に１、２会の入院ですんでいるのなら

絶対受けなくちゃいけないっていうことはない。

若くて健康なドナーがいるのならばいいかもしれないけど。

入院の回数が増えて家のことができないとなると受けたほうがいいと思う」

 

うさぎ「はい…」

 

病院「さすがに７０歳以上のドナーとか

健康じゃない人だったら我々もたくみさんはスルーします。

たくみさんに適応しそうなドナーが出た場合は連絡させていただくと思います。」

 

 

 

ようするに…

 

曇り黄疸・アルブミンは良好。

曇り肝硬変の症状はなし、左肝臓は変形してほとんど機能していない

曇り待機スコアは8月には28点に上がる予定で、そうなるとおそらく5位以内に。

曇り移植判断の目安は・若く健康なドナーが出た場合は受ける価値あり

曇り頻繁に入院していない場合は、必ずしもすぐ受ける必要はない

曇り今の社会生活ができていて、入院も年1〜2回程度なら無理に受ける必要はない

 

 

 

 

…とのことです。

ただし、連絡が来る可能性は今年も十分あり…だそうです。
 
 
 
…
 
 
……。
 
 
image
 
 

つかれた…

 

 

 

モヤモヤしながら、朝ごはんを食べる。
どうしたいのか、まだよくわからない。


とりあえず

今日１日を始められることに感謝して

こんど、ゆっくり考えよう…。

 
 
 
 

100均にいると起きる不思議なこと

 

    

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今日は旦那とダイソーへ

日用品を買いに行きました。

 

 

 

 

ずっと前から

心の中でひっそりと思ってきたことがあります。

 

 

実は私、100円ショップがちょっと苦手です。

「物が嫌い」とか「お店が嫌い」とか

そういうことではありません。


 

むしろ、必要なものはたくさんあるし

普段の生活にとても助けられているお店です。

 

 

それなのに…

なぜかダイソーで5分ほど買い物をすると

決まって体がフラフラしてきます。


軽いめまいのような感覚と

ドキドキするような動悸。
だんだん気持ちも悪くなってきて

「とにかく早くここから出たい…！」

ってなってしまいます。

本当はゆっくり見たいのですが…。

 

 

 

こんな調子なので

急いで買い物を済ませようとするのですが
こういう時に限って目当ての物がなかなか見つからない…

 

私は小心者なので
「店員さん忙しそうだし、聞いたら迷惑かな…」

なんて思ってしまって、
結局聞けずに店内をうろうろ。

 

ない〜ない〜汗うさぎ

そうこうしているうちに、
ますます具合が悪くなってしまうのです。

 

 

実はこういうこと、以前から何度もありました。

そのたびに
「たまたまかな？」
と思っていたのですが

最近になって、なんとなく直感が確信に変わってきました。

 

 

 

あぁ、やっぱり私、
１００均ダメなんだなって…

 

ちなみによく行くのは一番近いダイソー。

セリアはあまり近くにないのでめったに行きません。

 

 

 

とはいえ、ダイソーが嫌いなわけではありません。

だって、買わないといけない物がたくさんあるんです。

 

化粧品（特に二重テープ）
息子のマスク（ダイソーのものが一番フィットするらしい）
重曹のお掃除シート。
ゴミ袋。
自由帳。

それから、息子が大好きな4連のスナック菓子（ダイソーが一番安い気がする）

 

 

 

ただ…

行けば平衡感覚がふっと失われるような

足元が頼りなくなる感じ…
体がふわふわと浮いているようで

同時に動悸もしてくる。

あの独特の感覚は、いったい何なんでしょう泣くうさぎ

 

 

もしかしたら、視覚的なストレスなのかなぁ？
棚いっぱいに並ぶ商品の情報量の多さに脳が処理しきれなくなってるのかも…
 

そこにさらに大量のプラスチック製品が並んでいる。

もしかすると、あの空気感も関係しているのかもしれません。

 

中国製のどこか独特の匂いってありますよね。

あれらが全部合わさって、
私の体は「ちょっとつらいかも」

と反応してしまうのかもしれません。

 

もちろん医学的な根拠があるわけではないのですが自分の体の感覚としては、そんな気がしています。

 

 

毛嫌いしてるわけではないのに具合悪くなるから行けないジレンマ。

 

せめて行かざるえない時はメモに買うものを記入してむやみやたらにうろつかない、が私なりの対策です汗うさぎ

 

ちなみに、こういうことって私だけなのでしょうか？

100均やドンキのように
「嫌いじゃないのに、なぜか体がしんどくなる場所」

同じような経験をしている人、
もしかして意外といるのかなぁ…？

 

 

 

 

 

読んでくださってありがとうございました。

 

 

 

 

 

 

楽天で買うものメモ気づき

 

母の日用↓

 

 

 

 

 

 

コーヒー＆紅茶に入れる用↓

 

 

 

 

息子の春休みのお弁当用↓

 

自律神経に振り回される

 

    

読んでくださりありがとうございます✿

旦那と息子の3人暮らし

40歳主婦たくみと申します。

 

難病の胆道閉鎖症＆子宮内膜症

睡眠障害もあり鬱々引きこもり中です。

2023年脳死肝移植登録しました。

 

肉体改造に励み

171cm71kg→1年半かけて

18kg減成功しました✿

 

内向的・不安傾向・HSPな主婦です。

グレーゾーンの小４息子についても呟きます。

 

 

 

前回の記事から…

体調はまぁまぁ落ち着いたのですが

頻尿と下痢がひどくて…泣くうさぎ

 

頻尿の方はもっぱら昼間だけなので良いのですが

お腹の方は、朝でも夜でも夜中でも関係なく…

 

昨日は夜中に２回、トイレに起きました…

私が夜中に起きて２回もトイレに行くなんて、ここ１０年なかったと思います。

おかげでかなり寝不足ぼけー

 

 

 

頻尿に至っては、まぁ〜ひどかった。

１５分に１回ですよ。

しかもそれなりの量が出ます。（色はほぼ無色）

トイレに支配される感じ。
外出も不安になるし

家にいても落ち着かない。

もう〜頻尿鬱になりそうです。

 

 

「胆管炎」っていうのは

３８℃以上の発熱と

腹痛、だるさが必ずあるのですが

今回は、頻尿・下痢・冷え・眠気…

 

今回のは胆管炎というより

自律神経の乱れが一番高いのかな…って思う。

 

・食後の強い眠気
・下痢
・頻尿
・微熱（37℃前後）
・足のだるさ

 

？？？


全部説明がつく…汗うさぎ

 

 

 

とはいえ。

放デイの先生と面談して、
買い物を３件はしごしてちょっと冷えたくらいで、こうなっちゃうのがなぁ…。

たったそれだけよ。

 

昔の私なら、普通にこなしていたこと。

それくらいで、こうなら

もう…何もできないじゃん、って。

情けなくなる。

悔しいなぁ。

 

ちゃんとやりたい。
普通に動きたい。
母のことも、息子のことも、ちゃんとやりたい。

でも体は、フル稼働だよ〜ってブレーキを踏まれる…

 

はぁぁ…

ため息しか出ない。

 

とりあえず、できることを無理なくやっていこうと思って昨日は自律神経に関する本を読んだ。

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こういう本読んでいると本当に私は

自律神経失調症に当てはまるなぁって思う。

運動はしないし、日光は浴びないし

呼吸は浅いし、睡眠薬がないと寝れないし…

 

 

でもいきなり完璧は無理。

だから

とりあえず今朝は、

朝起きたらカーテンを開けて、
日光を浴びて、
その場で背伸び。

 

それだけ。

それだけでも、ちょっとだけ気持ちが整う。

 

image

 

朝ごはんも、窓を開けて、日光を浴びながら摂る。

風が強い…さむいぃぃぃ。

 

でも冷えは大敵なので…

 

image

 

シルク１００％ソックス＆着るこたつソックス＆電気スリッパを重ね履き。

 

フットウォーマー（電気スリッパ）は本当に買ってよかった！

こたつに入ってなくてもあたたかい！

 

 

 
 

 

 

 

足元めっちゃもっこもこですが

私は汗をまったくかかないタイプなので

蒸れたりしないんですよね。

でも見栄えが…汗うさぎ

 

足元は雪国仕様ですが、
今日もちゃんと自分を守れてる。

整うって、こういう地味な積み重ねなのかもしれないね…

 

これからもいろいろ本など読んで勉強して自律神経ごと病気の身体を整えたいですぼけー

 

 

 

 

 

読んでくださってありがとうございました。

 

 

 

 

 

 

息子の朝ごはん用。

 

ご飯の日でもパンの日でも毎日食べてます！

今日の息子の朝ごはん。

 

image

 

 

 

母ひとり子ひとり。優しさにも余力がいる

 

    

読んでくださりありがとうございます✿

旦那と息子の3人暮らし

40歳主婦たくみと申します。

 

難病の胆道閉鎖症＆子宮内膜症

睡眠障害もあり鬱々引きこもり中です。

2023年脳死肝移植登録しました。

 

肉体改造に励み

171cm71kg→1年半かけて

18kg減成功しました✿

 

内向的・不安傾向・HSPな主婦です。

グレーゾーンの小４息子についても呟きます。

 

 

 

 

 

うぅ…

せっかく、日曜日は日帰り温泉を堪能してリフレッシュしたのに…

 

その余韻も束の間。
昨日から、また体調が揺らぎ始めています。

 

 

昨日は…

息子の放課後デイサービスの面談に始まり

調子に乗って買い物を三件はしご。
久しぶりに冷え込んだ一日でもありました。

 

 

朝は何ともなかったのに

帰宅後じわじわと押し寄せる冷えと倦怠感。
体温は37.4℃。


胆管炎の再燃というほどではないけども…

けど確実に、身体は

「少し無理をしたよ汗うさぎ」

と訴えているよう。

 

 

 

買い物に関しては

行ける日にまとめて済ませて

あとは家で静かに過ごす…

 

それが今の私にとって最善だと思っていたけれど、

どうやら「まとめて」が過ぎたのかもしれません。

 

 

 

回復途上の身体は、思っているよりも繊細です。
抗生剤を二週間飲み切ったばかりの今、

もう薬には頼りたくないという気持ちもあります。

 

これは再発なのか。
それとも、自律神経の小さな反乱かタラー

 

よくなったり、揺り戻されたり。

なんでこうも調子の良い日が続かないだろう。
なんでちょっと買い物に行くだけでこうも疲れるんだろう。

来月の旅行なんて無理じゃないかなって…またマイナス思考に陥る。

 

 

 

 

ズーーーんと

体調が揺れているさなか、母から電話があった。

 

土地の登記のことが分からない。
法務局に一緒に行ってほしい、家系図を作ってほしい…と。

矢継ぎ早に説明される手続きの話。
 

 

 

 

父が亡くなって、来月で三年になる。

土地の登記の期限も、来月だという。

 

電話口でその話を聞きながら

胸の奥に小さなイライラが湧いてくる…

 

一体今まで、何してたのか？

 

三年という時間は、短くない。
悲しみに区切りをつけるには足りなくても、
手続きを進めるには、決して短すぎる年月ではないはず…

 

しかも母は今は三連休の最中。
動こうと思えば、少しは整理できたのではないか。

そんな思いが、ふっと浮かんでしまった汗うさぎ

 

電話口で、手続きのことをバーーっと話しされたけど、私はただ黙って聞いていた。

 

正直に言えば、結構、無理だと思った。

昨日の外出でさえ、帰宅後に熱と倦怠感が出た。
 

回復途中の身体は、思っている以上に不安定だ。
一つ予定をこなすたびに、静かな代償を払っている。

 

せめてもう１年くらい前から相談してくれてたらさ…。

母はフルタイムで働いてるから忙しいのはわかるけどさ。

 

母は、弱っているわけではない。
職場の人と旅行に出かけ、飲み会にも参加し、
若い職場の男の子に「素敵飛び出すハート」なんてときめいている。

その姿を、私は知っている。

っていうか、毎度会うたびにそういう色のある話をされてて、複雑な気持ちでいる。

 

とにかく私の母は元気なのだ。
 

外に向かうエネルギーがちゃんとあるからこそ、そう思ってしまう。

 

 

 

 

私は一人っ子だから。
頼りやすいから。


断らないと思われているから。

でも

今の私は、「誰かを支える側」に立てるほど安定していない。

考えただけで、体が縮む。

 

親を助けることは、当たり前で正しいこと…

頭ではわかっている。頭では。
でも、自分を削ってまで引き受けることが、正解とは限らない…

 

私は、まず自分を守る責任がある。

優しさは、余力があってこそ差し出せるもの。

申し訳ないけど、今はまだ、その余力が戻りきっていない…

 

 

 

 

 

読んでくださってありがとうございました。

 

 

 

 

 

 

 

 

楽天スーパーセールなのに買い物する元気も出ない汗うさぎでも、ラカントとサバだけは買っておきます。

 

 

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これはもう４〜５年使っていて砂糖は使っていません。

 

 

息子の朝ごはん用。