ウチの長男は自閉症スペクトラムです。
別に、今更言っても言わなくても良いくらい日常生活はほぼ一般的な5年と同じ、ジャンルによっては大人以上に出来る事もあります。
最近増えてる私のブログの信号記事は長男が書いています。
外出のときも前もって言うておけば周りをビックリさせる様な事もしないし、あらかじめ言うてなくても、なんなと済む日がほとんど。
時々、急にスイッチが入って、ケラケラケラと笑ながら走りだしたり、スキップしたり、ジャンプする事があるのでドキっとしますが…(´･Д･)」。
ただ、1～6歳の頃は大変でした！！
・テンション上がる場面では常に止まる事なくウロウロしてるし。
・飽きたり、マッタリとする空間にいると溶けたようにグダクダ～っとしてるし。
・すぐ迷子なるし。
・店員さんや駅員さんスタッフの人捕まえて、「なんで？どうして？いつ？」攻撃。
スタッフの人おらんかったら通りすがりの人に聞くこともありました。
空気が読めないーなんて言われるけど、
それは違う。
他人に迷惑をかけるような事はしない。
ただ、自分に正直なだけ。
それが結果的に迷惑になる事はしばしばありますが…(´･_･`)
先日も、参観日で長男は発表の1番バッター。それを知らなかった私がその場にいなかったので
「せんせー！僕のお母さんまだやからちょっと待って～」と頼み、先生も少し話を長く伸ばしてくれたそうです。
ホント申し訳ないm(._.)m
ちなみに家の中は、毎日癇癪とパニックですよ！外は他人の目がある分マシでしたが、それでも毎日ヒヤヒヤする。
「ウチの子自閉症なんで…」なんて言い訳で逃れようなんて思って無かったし。
だから、いつも周りに謝ってた。
→これは、発達障がい児を育てる親あるあるネタです。
以前書いたもうひとつのブログ記事
「すいません…すいません…」をぜひご覧ください。
肩身狭い思いしたくない。
ウチの子を変な目で見てる周りの視線が辛い。そうなったら、どうする？？
もう家から出たくないし出さなくなる。
なんやったら存在自体隠そうとするかもしれない。
私も長男が幼い時（今でもそうですけど）他人の家では迷惑かけてしまうので、我が家に来てもらうことがほとんど。
旅行だって、夫婦2人とも独身時代はバックパッカーで旅好きなので旅行へ行きたいが、泊まる場所どうする？てなってしまう。
前もって「こんな息子なので、こんな迷惑かけるかも…や、こういった配慮をしていただきたい…」と電話し宿泊させてくださいと確認しお願いしていました。
行きたい場所が、周りに迷惑をかけるのでなく、本人にとって過ごしにくさがある場合もあります。
今では、ゲストハウスにも富士山の山小屋でも泊まれるようなりましたよ！！
*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*
前置きが長くなりましたが…
2015年12月に鶴見区に
TSURUMIこどもホスピスが新しくでき、
3月4日5日に内覧会がありました。
中にはいると解放的な空間
重い病気を抱えたこどもとその家族が、家と病院以外で気兼ねなく遊びに行ける場として。
外で元気に遊びたいのに、みんなと一緒に遊べないこどもたちと心配や不安を抱え、疲れている家族のココロの傷を癒すため。
このホスピスが作られた家族への想いと、木のぬくもりの優しさに中にいるだけで心地よい。
宿泊ルームはスイートルームのような快適さでしたよー(*^^*)
中でも感動したのは、お風呂！！
ジャグジー付きのお風呂。
衛生的な面や、周りの目からなかなか温泉には行きにくい事への配慮かな？？
ワクワクするようなお風呂です♪
銭湯といえば、富士山でしょ！！
を経験出来るなんてステキ☆
中だけでなく、外も良い雰囲気です。
ここ一面芝生になります。
地域とも一体となってこども達を見守る。
音楽の部屋や、パソコンルーム。
光（スヌーズレン）の部屋もありました。
病気だから出来ない
病気だから行けない
でなく、
病気でも出来る環境をつくる
病気でも行ける場所をつくる
こどもの幸せは、
大人の想いとチカラで支える事が出来ると改めて感じました。
私も子育て支援やホスピスでのファミリー支援に携わらせていただく予定です。
ボランティアの募集もありますので興味ある方は問合せてくださいね。
