IgA腎症のポケモントレーナー -9ページ目

IgA腎症のポケモントレーナー

2020年4月13日 IgA腎症と診断されました。
まだまだ先のことはわかりませんが、治療がんばります!

2020.5.11.パルス1クール/5.18.パルス2クール/5.25パルス3クール/プレドニン30mg/7.16.扁桃腺摘出/7.27.25mg/9.29.20mg/12.2.15mg/2.2.10mg

腎生検を終えて翌週の話になります。

検査の結果を聞きに病院へ行きました。

 

やはり、IgA腎症とのことでした。

それを聞いた瞬間は何とも言えない気持ちでしたね…。

 

IgA腎症という言葉を知ってから約1ヶ月。

もしかしたら病気なんてないかも!とか、ひょっとしたらもっと重い病気だったりして…とか、

ポジティブとネガティブを行ったり来たりする日々でしたので、

やはりIgA腎症だったという落胆と、結果がわかってホッとしたという気持ちが同時に来ました。

 

 

ただ、ショックだったのは重症度。

重症の度合いは

肝臓は4段階あるうちの2番目、

尿の状態は3段階あるうちの3番目(1番悪い)

総合的にみた重症度は4段階あるうちの3番目。

軽いか重いか、どちらかというと重いほうでした。

 

前にも言いましたが、先生いわく発症してから年月たっているとのことです。

具体的にいつからかはわかりません。

ですが、検査で尿たんぱく出たのは1番最初は学生のときです。

もし仮にその頃から発症していたとすると………少しゾッとします。

なんでそのときからちゃんと調べなかったんだろうと後悔してます。

 

 

 

診察が終わったあと、両親が迎えにきてくれて説明しました。

両親が目に見えてショックを受けていたので正直結果よりもそのほうがつらかったです。

 

もう1つ、ショックだったことがあります。

僕は現在無職でして、職業訓練校に通っている最中だったんです。

結果を聞きに行った日も平日だったのでもちろん登校する日。

病院の後に遅刻して行ったのですが、これが最後の登校になりました。

 

就活してもいいのか先生に聞いたところ「えふさん次第ですね」と言われていました。

ただ「今はコロナもあるから厳しいとは思う」とのことで、

両親とも相談して今は治療に専念することにしました。

職業訓練校は就活する意思のある人が通うところ。もちろんそのつもりで入学しましたが今は違います。

僕が退学した理由はそういうことです。

CADの勉強楽しかったんですけどね…。

 

 

 

ということで、今の僕の目的はIgA腎症を寛解させること。

ですが最終目標は寛解させて再就職することです!

まだまだ始まったばかり(というか始まってもいない)だけど頑張ります!

33歳無職はそろそろキツい笑

 

 

余談だけど腎生検をする前、IgA腎症かもしれないと言われたあたりに

「100日後に死ぬワニ」が話題になってたんです。

最初は何も考えずに見てましたけど、他人事とは思えなくて…。

だっていきなり聞いたことない病気と難病とか言われたんだもん。

色々と考えさせられたねー…。

 

 

 

さて、ブログ作ってから今まで色々言いましたが過去話はこれで終わりです。(たぶん…)

明日は病院行ってきますー。

たぶん入院の日時とか決めるんだと思います。

では、また後日!

2日目

腰が痛いままほぼ眠れず朝を迎えた私。

看護師さんが病室の患者さんに「おはようございますー」って挨拶するんだけど、

僕だけ「えふさん、お疲れさまでした」って声かけられました。

たぶん眠れてないのわかってたんだね。笑

 

 

 

朝食を食べた後、車椅子に乗せてもらい先生のところへ。

ベッドにうつ伏せになり、エコー検査で傷の状況を見てもらいました。

「血の塊あるけど、問題ないでしょう」とのことで、

祝☆自由!

点滴と尿管カテーテルをとってもらい、無理のない程度に歩くことを許されました!

はぁ~歩けるって素敵爆  笑

 

 

 

といっても、病院って基本的に暇です。

おまけにあんなに寝てないのに、なぜか寝たいと思はなくて。

Switch持ってきたんですけど「ゲーム機の充電は控えてください」って初日に言われてて、

これって遠回しに「やるな」ってことですもんね…。

スマホ充電して良いとのことで、

母親がずっと録画していたテセウスの船をスマホに入れていたのでこれで暇つぶしてました。

2日目は検査的なものは何もなくこんな感じで終わりました。ジエンドぉぉー!

 

 

 

 

 

3日目(退院日)

この日は朝食を食べずに午前中から検査でした。

おそらく尿の状態を見る検査です。

 

点滴をしながら決められた量の水を飲んで、

時間になったら採血したりトイレに行くということをしてました。

僕はすんなり尿も出てくれたのもあって検査は早めに終わりました。

 

でもちょっと不安だったのは、僕ってけっこう尿の量が多いんですよね。

トイレに行くと個別に尿をためるものがあり、

尿を出したらそこにためて1日の排泄量を見るんだそうです。

 

2日目から思っていたのですが、

僕は他の患者さんよりも尿の量が多いんですよ。

そこだけ、少し気になってました。

 

 

 

お昼前、検査が終わり退院

いや~完全に自由になりさっぱりしました!

 

はじめての入院ということでしたが、

やっぱり入院て楽しいもんじゃないですね。笑 尿管カテーテルは二度としたくない。

 

退院後2週間は激しい運動はできず、

入浴はシャワーのみにしてくださいとのことでした。(このブログ書いて今もそうです)

運動できないなら太るな~って思っていたんですけど、

退院後、家で体重はかったら3日の入院だけで1キロ痩せてました。笑

 

 

この入院の翌週に検査の結果を聞きに行きました。

結果は…まぁ、前も言ったしこのブログのタイトルにもなってる通りです。

詳しくは思い出しながらまた後日に書きます。

検査入院では腎生検というものをしてもらいました。

背中から針を刺して腎臓の一部を少しだけ採取し、

採取したものを色々調べるという検査です。

 

入院期間は3日間。

1日目に腎生検を行い、2、3日目は傷が止血されているか様子をみるという流れです。

他の方のブログで腎生検の体験談などを読ませていただきましたが、

腎生検の入院期間が5日くらいの方が多いので、

僕の入院期間は短いなと思ってました。

(個人差というより、病院の方針で入院期間が違うのかな?)

 

 

 

実は今まで大きな病気がなかった僕は今回の検査入院が初めての入院だったんです。

初めてということでちょっとだけ、本当にちょっとだけですがワクワクしてました。笑

でも、ワクワクしてたのは最初の数時間だけでした。

 

1日目

朝食は食べてから来てくださいとのことで、

食べ過ぎずいつも通り食べてから病院へ。

午前のうちに病院に着き、入院着に着替えました。

 

お昼前、看護師さんたち来て点滴と尿管カテーテルをしてもらいました。

あのね…、この尿管カテーテル、おしっこの管というのが本当にきつかったです。

僕はもう二度とやりたくない!

 

 

昼過ぎ、病室のベッド横になっていて

ベッドごと検査をする部屋まで移動させられてました。

何かのアトラクションみたいでちょっとだけ楽しかった。笑

 

検査室ではうつ伏せになり血圧を測りながら検査を行います。

途中までは血圧安定してたんだけど、

緊張してきて徐々に血圧が高くなったので点滴で下げてくれたようでした。

 

検査で一番つらかったのは麻酔です。

麻酔を打つ前に先生に、

 

「麻酔ちょっと痛いですけど、これ乗り越えれば後は痛くないですからねー」

 

と言われたので頑張った!笑

たしかに痛かった。痛かったけど、個人的には尿管カテーテルのほうがきついです…。

 

麻酔打った後はやはり痛くないんですよね。

針のようなものでお腹の中になる何かを突っつくような感触がするんですけど、

気持ち悪い感じでしたが、痛くなかったです。

 

 

 

検査はだいたい1時間くらいだったと思います。

終わった後は仰向けに寝て、しばらく起き上がることも寝返りも禁止でした。

正直、検査よりもこの検査後のほうがつらかったです。

なぜかと言うと、ずっと動けず寝たままでいるので腰が痛いんです。

この腰の痛さは次の日の朝までずっと続きます…。

 

 

たしか夜8時くらいだったと思います。

ご飯の時間になりました!

え?食べていいの?ってちょっとびっくり。笑

腰も痛いし股間も嫌な感じで食欲なんて全然ありませんでしたからね…。

それでも、食べなきゃいけないと思って無心で食べました。

 

食べ終わった後は、ようやく寝返ることを許してもらいました。

…が、やはり腰が痛い。

そして寝返るたびにカテーテルが痛くて…。

寝やすい体勢が見つからず、この日はほとんど眠れませんでした。

 

 

 

以上が入院1日目です。

初☆入院1日目は基本的にきついことばかりでした。

ちょっとだけワクワクしてた自分をぶん殴りたい。

 

でも看護師さんが優しい方で本当に救われました。

鞄から物出してくれたり、水を用意してくれたり、

本来ならば寝たきりになる前に自分で用意することをやってくれて助かりました。

尿管カテーテルを入れる前、僕のポケットモンスターを綺麗に拭いたのは本当に恥ずかしかった…。

 

この1日目を乗り越えたので2日目以降はマジで楽勝でしたよ。

それはまた後日書きます。