季節のたのしみ

昨夜から今までこっそりブックマークしていたブログの読者登録をさせていただきました。

もしご迷惑に感じられる方がいましたら、すみません(´・ω・`)

まだブログを始めたばかりですが、気軽にコメントなど残していただけると嬉しいです。

5年前にもAmebaでブログを書いていましたが、使い方などすっかり忘れていて、

ちょこちょこ修正や加筆が入って内容がコロコロ変わっているかも知れませんが、よろしくお願いします

今日は毎回楽しみにしている”ゆうこ新聞”が届きました

SLE患者でもある小川ゆうこさんが発行されている難病や障害と共に生きる方たちに向けた新聞で、

最初は身近な友人や知り合いの方たちに発行されていたようですが、口コミが広まり、今では全国に購読者が拡大。

既にご存知の方もいるかも知れません。

私がこの新聞と出会ったのは昨年のことで、とても興味深かかったのですぐに定期購読を申し込みました。

季刊誌で無料なので気軽に読めますし、なんといっても内容がとてもおもしろい！共感の嵐！

毎回テーマが決まっていて、それについて読者の方々から寄せられた体験談などが掲載されています。

ちなみに今回のテーマは【心に残る入院ごはん】でした。

その他にも病気や福祉関連の情報、難病カフェについてなど、通常では知りえない情報が満載で、

いつも夫と実家の家族とで、まわし読みしています。

ご興味のある方は、ぜひ一度購読されてみてはいかがでしょうか

小川ゆうこさんのブログはこちら

大きな夢と、小さな新聞屋

テレビ東京の”生きるを伝える”にもご出演されています

生きるを伝える

膠原病内科

今日は新年初、転院して2回目の診察でした。

前回初診という事もあって諸々の検査をしたので、今日は検査なし。

待ち時間15分、予約時間前に呼ばれるという奇跡が起き、出だし好調！

検査結果も良好で、ついに正式に妊娠許可が下りました。

昨年末に転院したのもこれが大きな理由のひとつです。

ずっと寛解状態だったにも関わらず、前の病院の主治医には妊娠を反対され続けていました。

妊娠出産で再燃のリスクをとるより、寛解状態をキープしたいというのが理由で、

主治医の気持ちも分かるけれど、リスクのない妊娠出産はないと思うし、年齢のこともあるし、

あまり先延ばししたくないとずっとモヤモヤしていて、主治医との意見の対立がストレスになっていました。

あと、SLEを発症してから今まで腎臓内科を受診していて、一度膠原病内科に診てもらいたいという気持ちもあり、

ずっとMMP-3の数値も下がっていなかったことを理由に、とりあえず一度リウマチ科を受診させてもらったら、

あっさり妊娠しても問題ないという話になり、今まで言えなかった事や聞けなかった事について話を聞くことができました。

もうそうなったら、今後は膠原病内科で診てもらいたいという気持ちしかなく、今まで通っていた病院は遠かった事もあり、

より近い高度医療の大学病院に転院する事にしました。

と、ここまでが結婚してから今までの3年分の話をまとめたものです。

まぁ、少し遠回りして時間がかかりましたが、今はすっきりとした気持ちなので本当に転院してよかったなと思います。

妊娠許可が下りたといえども、卵巣腫瘍の手術やエンドキサンパルスもしているので

不妊の要素があることやSLE発症時に腎臓がとても悪かったのでまたネフローゼや腎不全、

妊娠高血圧症のリスクが高いことなどの説明も受けました。

ずっと願っていた妊娠許可といえども、やっぱり不安もあります。

夫と2人でも十分楽しいし幸せです。

何が何でも、絶対、子供を！というわけでも正直ありません。

でも、可能ならば、家族を増やしたいという気持ちがずっと心にありました。

夫婦で話し合いを重ねて、頑張ってみようと結論を出したけれど、

あまり意識せず、自然の流れで、授かれたらいいなと思っています。

あれこれ考えると止まらなくなってパンクしちゃうタイプなので、

今まで通り、のんびりやっていきます

本日の薬

• プレドニン7.5mg
• イムラン50mg

できれば必要最低限の薬でということで、2種類だけになりました。

こんなに薬が少ないのは初めてなのでドキドキです。

眼科

今日は眼科へ

ステロイドを飲み始めてから、眼圧が高く定期的に通院中です。

今のところ白内障や緑内障の心配はないみたいだけれど、

わりと毎回しっかりあれこれ検査してくれるので安心です。

本日の眼圧

右13　左20

左目がた、高い…

先生も「右はいいのにね～」と苦笑いされていました

15ぐらいで安定させたいのに、なかなかうまくいきません

とりあえず、目薬の変更なしでまた3ヶ月後。

目薬の記録

• アイファガン
• コソプト
• タプロス

SLEの記録

SLE発症から今に至るまで

2012年

 6月

手のこわばり、関節痛が気になり整形外科を受診

リウマチは陰性

たんぱく尿、潜血が3+で内科を受診するように言われる

7月

むくみがひどくなる

閃輝暗点が頻発

8月

内科受診

たんぱく尿、潜血3+

クレアチニン1.1

貧血

病院がお盆休みに入ってしまったため、薬で様子を見ることに

外出禁止、仕事もしばらく休むことに

虫に刺された部分が内出血する程に腫れる

同じ病院の皮膚科を受診

血液検査の結果、補体の低下から免疫の病気を疑われる

総合病院へ

総合病院受診

SLEを疑われる、即入院

この時の症状

• 汎血球減少
• 腎不全
• ネフローゼ
• 補体低下
• 貧血
• 関節痛
• 脱毛

プレドニン40mgからスタート

血液検査の結果でSLE確定

ステロイドパルス後、腎生検

ループス腎炎Ⅳ型と診断

エンドキサンパルス全6回

4ヶ月の入院を経て12月退院

退院時の薬

• プレドニン20mg
• イムラン100mg
• バクタ
• タケプロン
• ファンギゾンシロップ
• ボナロン

2013年

主治医の異動により転院

2014年

結婚、引っ越しのため転院

2017年

腎臓内科→膠原病内科へ転科

新たな治療を求め、転院

この時点での薬

• プレドニン7.5mg
• イムラン50mg
• バクタ
• タケプロン
• フォサマック

【既往歴】

2005年

境界性悪性卵巣腫瘍のため左卵巣を摘出

5年経過観察、異常なし

10年後完治、通院終了

はじめまして

今日からブログで主にSLEの記録を残そうと思います。

以前入院中に暇すぎてブログを開設しましたが、

退院後あまり更新できなくなり閉鎖。

閉鎖後も同じ病気の方のブログはずっと拝読していて、

私もブログを通じて色々な方とお話できたらいいなと思い、また開設することにしました。

SLEを発症してから、5年。

再燃することなく、順調に薬も減り、今に至ります。

どうぞ、よろしくお願いします

今までのこと

SLEの記録（2012-2017）