いま今までの時系列はこちら

カロリーの高い輸液に変えるとしんどい事。
そしてもう一つとても困ったことがありました。

それは、
この頃になるとほぼ昼夜逆転してたことです。

4月半ばに入院して、
5月の誕生日には、12時ちょうどまで起きて
写真を撮りました🤳

この頃はママかパパにずっと
付き添いで泊まってもらってました。

1時、2時位まで起きていて、
朝起きるのは、10時頃。
それでもODのせいでしんどいので、
お昼まではゴロゴロ。

昼からは、ちょっと車椅子でお散歩したり
プレイルームで遊んだり。

ママは、弟が学校へ行って、
家の仕事してから、夕方まで来てくれました。

日によって途中で帰ったりしてましたが、
保育士さんがいてくれたので、
寂しくなかったです。

夕方から夜、寝るまでは一人でしたが、
この時間は調子が良く、勉強したりゲームしたり

先生も夜寝れないのはよくないと言って
点滴から入れれる睡眠薬をいくつか試しました。

全然効かなかったり、
逆にききすぎたり、
調整や薬の種類が難しかったです。

一度、薬が効きすぎて、
朝起きたとき体に力が入らなくって、
みるみる血がひいていきました。
その時血圧が60くらいしかなくって、
「何で意識あるん」
って看護師さんに言われるくらいでした。

その日は夕方までしんどくって、
もうこの薬は使いませんでした。

結局
私が、すぐ寝れて一番起きやすかった薬は
ミタゾラムというもの…
寝るときにはモニターをつけてました。
(どんだけ強い薬やねんw)

最近知ったのですが、
癌の末期痛み止めなどに使われる
怖い怖い薬💊

こんな薬よく2、3ヶ月も
使ってたな…

この薬を使うようになってから、
5時半とか6時くらいに起きるように。

パパと朝から院内や中庭の散歩に
行ってました。
とても気持ち良かったです。

今では寝れてますが、
睡眠薬にはこれまで色々な事件が
つきまといました。


今までの時系列はこちら

入院したときにいた、
ナースステーション前の部屋は、
本当は重症患者の部屋だそうで…
個室が空いたので移動しました!

次の部屋は、プレイルームの隣!
仲良くなった保育士さんと喋ったり、
パズルをして遊んだり、
テレビを占領したり…

短期入院で、プレイルームを使える子が
少なかったため、ほとんど独占状態でした。

CVを使えるようになって、
点滴の濃度が上がるように。

前までいけてたのより低い濃度の輸液なのに、
なぜか入れると気持ち悪くなって
しんどくなりました。

心因性かどうかはわかりません。
先生たちも、そんな症状聞いたことないと
困ってました。

そんなこともあり、なかなか先のステップに
進めなかったです。

そんな時、主治医とは違う小児外科の先生が
部屋に来てくれました。

その先生は主治医の先生ほど優しくありません
どちらかというとズバッという先生でした。

その時、
点滴をカロリーの高いものへ
ステップアップさせようと一生懸命
説得してくれました。

主治医の先生は私がしんどくならなように、
少しずつカロリーを上げて慣らしていこうと。

この先生は一度あげるのに何日かかってるか。
そこから、経管栄養を始めるまでに
どのくらい期間がかかるか。
という事を説明し、私の気持ちを変えてくれました。
もちろんしんどくなるのは
怖かったです。

でも、一気に上げてもししんどかったら
少し減らせばいいといってもらえたので、
私は最高カロリーの一個下の段階まで
あげる事を決めました。

上げたときは少ししんどかったですが、
ちょっとすると少し慣れて
この点滴でいけました!

私の気持ちを変えた2つ目の出来事です。

入院して一週間くらいまでは、
大きなナースステーション近くの個室でした。
(元は2人部屋なのでめちゃ広い)

体には、すぐに絡まるモニターの線と
点滴…
線って何でこんなにすぐ絡まるんやろ?
精神科で拘束されててじっとしてた時もいつのまにか
絡まるモニターの線…

プレイルームにもまだ行けないので、
部屋で暇な状態…
休みの日には、パパがボードゲームや麻雀を
持ってきてくれました、

少し体調が良くなった頃、
話をしに主治医の先生がきてくれました
今回は小児外科での入院ということになり、
熱が出たとき見てもらった先生が、
主治医になりました。
もちろん今まで診てもらってた内科の先生も一緒に
治療を進めます。

その時、
私のこれからの治療方法を説明してくれました。
私が体の仕組みを好きなことを知っていたのか、
人の臓器の仕組みからエコーを使い教えてくれました
それから胃腸を使うことの重要性。
治療を4ステップに分けて進めること
①まずは、体調を元に戻す。
②CVカテーテルを使って、
カロリーを取れるとこまで戻す。
③経管栄養を少しずつはじめ、
腸のリハビリをする。
④CVカテーテルを抜いて、
経管栄養だけで治療にする。

経管栄養のままで退院できるのかは、
またその時考える。
腸のリハビリには、結構時間がかかる。

3、4時間くらい一緒に話しました。

退院の目標は35kg
今は30kg近くでした。

とっても優しい先生でした。

私の治療への考え方が変わった、1つ目の出来事です。